Рак на белия дроб - тема 6

Хоупфор Кюър е написал много добре какви  са проколите.
Според мен оптималното е да се спре след 4-тата платината,да се направят още 2 пеметрексед и ИТ, и да се продължи само с ИТ. Скенери на всеки 6 вливки и така до прогресия или неприемлива тосичност.
Резултат от ИТ много рядко може да се види преди 6-тата вливка.
(То и за достигане на стабилна концентрация при Кейтруда са необходими толкова).
За Пеметрексед - неутрифили -гледам по-напред са ниски.
За Кейтруда - Не е зле периодично(не чак на всяка вливка) да се пускат и хормонални изследния - основно за щитовидната жлеза -TSH,T3,T4, Глюкоза на всяка вливка.Ако са и спряли кортикостероидите вече,е хубаво и едно изледване на кортизол-а да се пусне.
Ако ще се прави лъче на белия дроб ,май по-оптимално е да се прави комбинирано с химио-имунотерапията.Може би това е имал предвид лекаря(от Образната диагностика?!), и да я започвате преди да сте приключили с химиото.
Успех.

Безценни съвети.Благодарим ви!!!

Ние приключихме с лечението миналата седмица. Последният ПЕТ (пак тогава) потвърждава пълна морфологична и метаболитна ремисия. Докторът каза, че са обсъдили риск/полза от продължаване на ИТ с наблюдаващия екип са преценили, че 20 вливания стигат. Нямало нужда от повече. Оставаме на активно следене на всеки 3 месеца (скенер и ЯМР). Евентуално догодина ще разредим на 4 месеца.

Когато започна нашата битка дори не смеех да мечтая за този момент. Имам чувството, че сънувам.

Пожелавам го на всички вас и вашите близки. Борете се. Има смисъл.

Много хубава новина. Дано повече хора чуят такива хубави неща.

Чудесна новина. Пожелавам на всички трайна ремисия.

Браво, Hope4C!
Заслужавате да си отдъхнете и да се радвате на живота!

Hope4C, много се радвам за баща ти. Справихте се чудесно с изпитанието. Сега е време за релакс и спокойствие. Имате нужда и двамата от това.

Много благодаря за милите думи.

Да, определено имаме нужда да отдъхнем. Аз още не мога съвсем да превключа от настройките за битка към настройките за спокойствие. Все се притеснявам врагът да не дебне зад ъгъла (въпреки последните 4 скенера, които изобщо не го намират). Чат-пат в късна вечер докато спи, отварям леко вратата да видя с очи, че е добре.

Вярвам, че с времето ще свикнем отново на някакъв нормален ритъм. Лекуващият онколог е много щастлив и уверен, което пък ми вдъхва някакво странно спокойствие и на мен (в началото всичко поставях под съмнение и питах ли питах).

Силно се надявам повечето тук да ни сполетят подобни позитивни тревоги (как да продължим напред, здрави), а болестта да остане спомен от далечното минало.

Аз, преди около 2 месеца писах в темата и питах за едни кръвни и серумни проби - за някакви гъбички и евентуално туберкулоза, чакахме резултати от биопсията. Те излезнаха, бяха отрицателни, лекарят, който направи бронхоскопията каза, че за него дроба изглежда добре. Но, тъй като има находка в десния дроб, до която не можело да се достигне, в епикризата пишеше, че се препоръчва там да се направи ВАТС. Прехвърлиха ни към гръдна хирургия, заедно с един от лекарите гледахме скенера, той обясняваше кое и как ще се направи, самата интервенция си е като малка операция. След това са казали на мъжа ми, че мястото е много трудно достъпно, затова ще я направят в левия дроб заради някакви съмнителни клетки. Не знам защо е било необходимо, още повече, че в пулмологията при бронхоскопията май са взели проба от този участък. Аз не знаех за тази промяна, а мъжът ми е чужденец и независимо, че лекарят говори някакъв английски, дали съпругът ми е разбрал всичко, дали е попитал защо и какво ще покаже това, не знам. Освен, че постоперационното възстановяване е доста болезнено, при интервенцията се използват инструментални консумативи, които се заплащат отделно и не са евтини, но това го споменавам между другото. Излезе и тази хистологична проба, отрицателна. Каква беше изненадата ми, и защо всъщност пиша този дълъг пост /за което се извинявам/, когато ни казаха, че след около 2 седмици трябва да направим нов скенер, за да се види тази "находка" вдясно дали прогресира или регресира /а мъжът ми е и след прекарана бронхопневмония/, и в зависимост от това, може да се наложи да се отстрани 1-вия лоб на десния дроб. Когато попитах, а ако се окаже че не е рак, и операцията е била безсмислена, ми казаха, ами понякога това се случва и по-добре е да имаме диагноза..... Единият от лекарите каза, аз мисля, че е възможно на 90 % да е рак, другият - 60%. А, ако няма? Четох малко за възстановяването след такава операция, за болките, за ежедневна рехалибитация стъпка по стъпка, за пренастройването на целия организъм към такава промяна..... Не мисля, че бих играла "ва банк" ей-така. Както и да е, чрез познати се консултирах с професор Дани Петров, който каза, че това е крайно решение без сигурна диагноза, както и че сега при КОВИД и зимно време, не би го направил, а и не е на 100% убеден, че може да е рак. Изпрати ни за консултация при професор Стоян Иванов, който е пулмолог, той също ни препоръча да изчакаме и да направим нов скенер, също изрази съмнение, но ни препоръча да отидем в "Токуда", ясно е, че ще бъде платено, но да направим и едни изследвания за автоантитела, както и изказа съмнение за действието на едно лекарство за сърце, което мъжът ми взима от една година, но пък той не е кардиолог, за да го спре.

Проблемът ми сега е, че той ни препоръча консултация с професор Галина Кирова, която е шеф на клиниката за образна диагностика, а аз не мога да намеря контакти дали има свободен прием, или не. Изобщо не знам какво трябва да направя - не мога да си запиша час за диагностика, преди лекар да види за какво става въпрос, коя област от дроба е важна, разчитането на резултатите след това. В момента се чувствам като играч с топка - все виждам добри играчи /специалисти/, ама май само "тупкам" на едно място без да знам накъде да се обърна и да подам, предполагам че много от вас в началото са се чувствали така.

Отново се извинявам за дългия пост, още повече, че тук коментирате много сериозни неща, споделяте или търсите конкретна информация за определени терапии, а аз просто се чувствам като "сляпа" в конкретния, или пък в следващ момент. Ще съм много благодарна за мнения и насоки, мисля, че всичко би ми било от полза.

Идете в Токуда. Говорете с Кирова и Цветан   Минчев. Успех!

Обаждаш се на телефона за записване на часове в Токуда и искаш час за Кирова. Приемът винаги "свободен" - цените започват от 95 лева за първичен преглед. Консултация със завеждащия на Лъчетерапия е 175 лева, така че очаквай подобна сума и за Кирова.
Успех

jfjallen
Докато няма категорична диагноза , в никакъв случай операция ! Казвам го от личен опит . Преди трийсетина години прекарах туберкулоза . Следи винаги остават в дроба . Преди три години правих рентген и пулмолог се кълнеше в ножовете и пищовите , че това е рак и ме насочи към негов колега за спешна операция . На мъжа ми също горещо препоръчваха да се оперира и едва ли щеше да е жив днес , ако се бяхме доверили сляпо . Правя уговорката , че съм приключила с обучението си по биология в основното училище , но не мога да загърбя житейския си опит . Съветът ми е много , много консултации , колкото и да ви се струва , че лечението закъснява .
Норе , не случайно си избрал да се представяш тук така . Много се радвам за чудото при вас ! Не ни оставяй , много си полезен .

Благодаря за отговорите! Сега се обадих в Токуда, проф. Кирова прави само консултация по документи /120 лв/, подават се на локалната регистратура на "образна диагностика". След това тя препоръчва ЯМР или скенер. Надявам се, че на регистратурата ще мога да обясня и те да отбележат, че това е като 2-ро мнение, и за проблема с предлаганата операция на дроба, по-точно отстраняването на част от него. Не знам защо си мисля, че може да се получи малко омагьосан кръг и последващи консултации от лекар на лекар, но пък осъзнавам, че и те нямат кристална топка, за да бъдат на 100% сигурни.

Tania Tan, и аз мисля така, още повече че сега пак погледнах последната епикриза и там препоръката е ХДР - търсих значението на абревиатурата и навсякъде ми излиза "хранително-двигателен режим". Не видях за 2-ри скенер, още по-малко за операция, за какво е това бързане, предположения че може да е рак, такава интензивна интервенция? Аз и затова направих допълнителните консултации и затова ще направя 2-рия скенер в Токуда, макар че във ВМА ме убеждаваха, че е по-добре да е на един и същ. Има донякъде логика в това, но мисля че в Токуда е по-добър, поне така ми казаха. Знам, че влизам в спиралата на плащанията, но за сега не е фатално за нас. Но, това е за предпочитане при такава операция малко на принципа "тука има, тука няма"

Jfjallen, прочетох целия разказ и се сетих за началото при нас с цялата въртележка от 2ро, 3то, 5то и 10ти мнение.

Първото, което ми е изключително чудно е защо при положение, че основната находка е в единия дроб, те са биопсирали съседния. Аргументът с това, че е трудно достъпно мястото ми се струва безумен и по-скоро като извинение за някаква липса на компетентност. Ако не са можели да вземат проба от точното място, защо са мъчили човека с VATS, а не са го насочили към друг лекар с повече опит, който може да се справи.

Аз бих послушал лекарите, при които сте в момента, и бих направил втори скенер в Токуда с мнение от Проф. Кирова. Ако и тя не може да каже какво е, бих обсъдил възможността за ПЕТ, за да се види има ли или няма някаква метаболитна активност. Ако няма, бих дишал по-спокойно. Ако има, бих настоявал за втори VATS или операция. НДБК (или ДБК съвсем) се лекува много, ама много по-лесно в начален стадий, отколкото на по-късен етап. Едно е да чакате 2-3 месеца, друго е 6-7-8 месеца (или докато някога си приключи ковид, което кой знае кога ще е).

Tania, със сигурност няма да изоставя темата. Докато мога да съм полезен на някого, ще пиша.