Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

Аз уж влязох във форума само за да ти пиша по темата, а вече час разтягам локуми в темата за ковид и сблъсъка......
Та по темата.
Преди две седмици се върнахме от почивка, ние почиваме на балнеосанаториуми поне два пъти в годината, основно аз, но и съпруга, защото освен с онкологичното, е и с ДХ от шията до сакрален отдел, две сменени тазобедрени стави, и след операцията на голяма ДХ в торакален отдел се придвижва с две патерици /основно за спокойствие/, но си остана изтръпването на краката от глезените надолу, липса на чувствителност.....това е дълга история, Пироговска, много съм писала по темата.
Та на Вършец сме ходили поне три пъти до сега, сега отидохме на Стрелча, аз за пореден, но той за първи път.
Там обаче имахме, основно аз, защото той мълчи и не говори, сериозни дебати с лекарката в санаториума. Защото не искаше да му изпише никакви процедури, особено водни. Водата в Стрелча е с радон, а той е противопоказен за онкозаболявания. Моя грешка, че не проверих предварително, тоест, че не попитах предварително в санаториума.
Та звънях на онколожката - потвърди, категорично забрани да ползва минералната вода.
Питай и онколога, и на място. Не знам къде сте, но провери състава на водата.

И още нещо, използвам момента.
Не помня за мъжа ти, за теб помня, че изкара ковид.
Той изкара ли го?
Ваксина сложихте ли му? Ще слагате ли?
Че имам едни дилеми.....

Мери сега видях, че си писала.
Онколога разреши да ходим на СПА. Във Велинград сме.
Мъжът ми не е карал Ковид. Освен ако не го е минал безсимптомно, защото и той работеше  и беше в контакт.
За ваксината питахме онколозитв, но казаха за сега да не правим. Той все още на ХТ и И Т.

Мама си сложи ваксината , докато беше на ХТ и ИТ

Баща ми го изкара ноември, заедно с цялото ни семейство. Подозирам, че причината за тежкото протичане при него е била, че е тлеел и онкологичният процес. Имам колежка, оперирана преди повече от 5г от рак на шийката на матката, ваксинира се с Пфайзер пролетта. Предполагам е направила нужната консултация, не съм я разпитвала. Аз също се чудех за татко, но има добро количество антитела. Много се надявам да го пазят. Наистина не знам какво да правим по въпроса, още е прясна и операцията.

Мама изкара ковид през април, а през май имаше над 2200 антитела. Много искам да се ваксинира възможно най-скоро, но тя иска да изчака..

Онколозите при нас бяха категорични, че майка ми трябва да се ваксинира възможно най-бързо. Първата доза я получи, докато правеше ХТ и ЛТ. Тя нямаше проблеми с поносимостта.

Някой правил ли е геномно изследване от хистологичен препарат? По FONDATION 1 на Рош, извън локализацията гърда, бял дроб, дебело черво? Ако му се е позитивирал някой маркер, опция за таргетна терапия или имунотерапия предлагана ли е?
BRCA някой изследвал ли е? И евентуално къде.
За съжаление се включвам в групата като съпруга на болен. Чакаме биопсия и след резултата трябва спешно да хуквам за химиотерапия и допълнителни изследвания. Положението е лошо.

Да,на мама й правеха FaundationOne (кръвен) ,излезна положителна мутация Еrbb2 ,но ERGF от хистология беше отрицателен.Повлия се май добре, кашлицата й почти спря,но понеделник скенерът ще покаже...

Ra, на баща ми сме правили геномни изследвания от фиксирано блокче и от кръвна проба. Той, обаче, е с НДБК (бял дроб). Засичали сме в болницата човек с анапластичен тироиден карцином, на когото бяха дали 6 седмици максимум. При геномни изследване излезе мутация BRAF V600E. Докторите му изписаха Тафинлар и Мекинист off-label (иначе са посочени за меланом и НДБК). Влезе в ремисия.

Проблемите с off-label употреба са два:

1) Цената. Ако излезе мутация в някой ген, но лекарствата за този ген НЕ са одобрени за конкретната локация, НЗОК няма да ги покрива със сигурност.

2) Опитът. В България немалко таргетни терапии все още не са одобрени за заболяванията, за които са клинично показани от ФДА и ЕМА. Тоест лекарите имат малко опит с тях със заболяванията, за които са създадени, какво остава за off-label/compassionate ground употреба.

Не знам точно каква е ситуацията при мъжа Ви, но клиничните проучвания или off-label леченията най-често се прилагат като краен вариант. Преди това се започва с така наречения standard of care в първа линия.

Предвид че питате за BRCA, предполагам, че се касае за простатен карцином. Предвид че сега правите хистологични изследвания, предполагам и, че е новооткрит проблем. Ако е така - има немалко варианти за лечение преди off-label лекарства и клинични проучвания.

Желая Ви късмет!

Hope4C, съжалявам, че не попаднах на постовете ви, докато татко беше болен, да действаме по-адекватно от самото начало.. Понеже и дядо ми (баща му) почина от рак на пикочния мехур, макар и доста възрастен, ще търся епикризи и хистология, да видим какъв вид е бил. Татко почина от умеренодиференциран плоскоклетъчен карцином, в бъбрека беше уж първоизточникът, но той се оказа, че имал продължително и нещо като рана в косата, работата му беше на открито, та не знам. Според Дудов за профилактика това, което мога да правя е ежегодно оглеждане на пикочен мехур с камера, с ехо и друго тестове можело да се изпусне. Аз се зачудих има ли смисъл от някой геномен тест, поне информативно да вида предразположеност ако има по-висока към нещо. Сега прочетох за NGOncology например, където се праща самовзета ДНК проба, определено предпочитам това пред взимане на кръв (фобии разни). Има ли смисъл от такива тестове като профилактика изобщо?

Краен вариант сме. Положението е лошо. Панкреас, напреднал. Стандартните варианти са слабо ефективни и е по-скоро казуистика да се получи нещо положително от тях. Вероятността да излезе позитивен от геномно изследване също не е голяма, но съм длъжна да проверя и това. В семейството са с фамилност, затова търся  BRCA, за която намерих, че е честа мутация в такива случаи.
Хоуп, все пак са изписали подходящи за мутацията медикаменти, ако и извън основите им индикации. Това в България ли се случва? Удавник се хваща за сламка и сме готови за всякакви опции, с или без опит на провеждащите лечението.

Здравейте, някой с опит относно рак на стомаха има ли... Операцията мина, премахнаха стомаха, част от черния дроб. В момента се възстановява, чакаме хистологията, но има диария. Мисълта ми е, дали сте приемали пробиотик, витамини след операцията. В момента сме след операция и преди последващи действия, няма следящ лекар, само лекарства са му изписани, може би трябва да отидем на гастро или диетолог, за онколог след резултатите мисля, но дотогава...

Здравейте,
За първи път пиша в тази тема. От няколко дни преглеждам стари теми, но още много ми остава, докато изчета всичко изписано.

Понеже нещата са спешни, моля ви да споделите мнение кой онко-диспансер бихте препоръчали в София - Св. Иван Рилски, 27-ма поликлиника при Мангалджиев, Сити Клиник, други?

Става въпрос за рак на пикочния мехур. След операция са назначени локални вливки с Калгевакс (БЦЖ ваксина).
Притеснителното е, че вливките трябва да започнат час по-скоро, едва ли не веднага, а тепърва в понеделник или вторник ще бъде готова окончателната епикриза.
Има ли някой от вас актуална информация колко време отнема задвижването на процедурата в онко-диспансерите - от занясянето на комплекта с документи до стартирането на процедурите?

Също, бихте ли препоръчали лерари/сестри в някой от онко-диспансерите, които наистина да са сърцати и загрижени за пациента?
При вливките с Калгевакс е много важно мехурът хубаво да се облива и затова пациентът трябва да остане легнал 2 часа след процедурата и да се обръща неколкократно на различни посоки.

Въобще, всяка информация, която може да споделите по темата с рака на пикочния мехур и лечението му ще ми е от голяма полза. В интернет пространството има много малко информация за терапиите и лечението на този вид рак от първо лице.

Също така, следва ли да вземем хистологичните проби и да ги носим за второ мнение? Правят ли се генетични изследвания на пробите от подобен род рак и това би ли повлияло на лечението?

Благодаря на всички за отзивчивостта!

За съжаление, пак нови хора в темата!
Ra2, въобще не се отчайвайте! Преди рак на панкреаса звучеше като присъда, вече не е така! Имаше една дама в темата, левскарката, ако не се лъжа, мъжът й след подходящо лечение влезе в ремисия. Веднага консултация с проф. Дудов от Сити клиник и следвате назначението лечение.
Снежинка, след операцията трябва да минете комисия за евентуално назначаване на химио, таргетна, зависи какво излезе на хистологията. С блокчетата от хистологията вземате и второ мнение, ако се разминават, и трето мнение.
Елка, диспансерите са за диспансерно наблюдение след края на лечението. Щом имате назначени вливки, се ориентирате към добра болница: Сити, Токуда, евентуално Надежда.
Ако имате конкретни въпроси, пишете ги, надявам се Hope или Whitefrang да вземат отношение и да ви отговорят. Те са по-навътре в материята от някои лекари...
Успех!

Ra2, извън България. Ние нямахме избор. Баща ми го диагностицираха през 2019г и беше невъзможно да се лекува тук. Ходили сме при повечето споменати светила и всички бяха достатъчно прями да кажат - може да се лекува с това и това, но не в България. Беше с разсейки в кости, гръбнак, съседен бял дроб, лимфни възли. Около 5 месеца след началото на лечението влезе в ремисия и, да чукам на дърво, е така от февруари миналата година. Ноемви спря всякакво лечение, включително поддържащо.

Така казано...известно ми е през какво минавате. Разбирам много добре подразбиращата се безперспективност на подобни пациенти. Но статистиката Ви казва какво се случва най-често - НЕ и какво ще се случи във Вашия случай. На баща ми дори не успяха да облъчат белия дроб - всичко изчезна от системното лечение, което е изключително нетипично поведение за солидни тумори като цяло, още по-малко за белодробни карциноми.

За панкреас не следя твърде изкъсо новите терапии. Знам, че в някакъв момент имаше относително успешни клинични проучвания с CD40 чекпойнт инхибитори. Все още няма одобрен препарат за масова употреба, но може да има подходящо проучване за Вашия случай. Говорете с проф. Дудов, например, дали да започнете с типичните лечения - като FOLFIRINOX или Гемзар и таксани - или да се насочите към експериментална терапия още в първа линия (и ако да, къде).

Фиффи, аз бих послушал проф. Дудов. Той е един от малкото лекари, на които вярвам почти безусловно. Въпросът за генетичните изследвания е по-скоро за него или за специалист по генетика. Аз съм един лаик във форум и близък на препатил пациент. Знам доста за бял дроб и някои основни неща за други онкологични заболявания (напр. BRCA се свързва с рак на гърда и яйчници). За driving мутации (като ALK, BRAF, ROS1, EGFR, MET, RET) също имам представа какво се прави. Но за предразполагащи мутации, особено в нефрология/урология - нямам представа. Има доста тумори, за които няма данни да са наследствени (напр. глиобластом). Генетичните панели в болницата, където лекуват татко започват от 30-40 базови гена и стигат до 1К+. Ще излъжа, ако кажа, че знам какво значат повече от 30 от тях.