Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

Жив и здрав да е именника!

Мъри, мисля, че за сайта на LCFA (Lung Cancer Foundation) съм писал. Когато татко закъса, там четях истории (има една секция Survivor Stories). Също и в Reddit в r/cancer. Но и на двете места всичко е на английски и повечето пишещи са от САЩ (с някакви изключения). Във форумите на macmillan също има доста информация от британци.

За лечението в чужбина...не е гаранция. Много зависи за какво точно става въпрос и какво точно трябва да се направи. При баща ми - заминахме, защото тогава (2019г) в България нямаше да се приложи ИТ в неговия случай (вече се прави). При някои лимфоми, например, последната линия на лечение е CAR T cell терапия (Kymriah) - в България няма как да стане, в чужбина се прави. Много зависи каква е диагнозата и какъв е конкретният случай.

За КРК конкретно има две нови неща, които не се покриват от НЗОК. Едното е лечение с чекпойнт инхибитор при тумори с MSI-H/dMMR. Другото е лечение с BRAF и EGFR инхибитори при тумори с мутация в BRAF V600Е. Тези мутации са редки и са проверими от България - не е нужно да ходите в чужбина. В тяхно отсъствие, мисля, че лечението е сходно навсякъде.

Светли празници пожелавам на всички! Нека бъдете здрави, вие и близките ви. И догодина да се броим отново тук (или в по-ведри части на форума) в същия числен състав.

Според мен лечението зависи от това колко често срещано е и колко опит имат тукашните лекари с дадения вид. Разбира се в чужбина има лечения, които тук още не са дошли. Явно при нас идват със закъснение.
Ако вашият случай е такъв направете консултация в чужбина и се лекувайте там, ако има нещо ново, което тук го няма.
При нас нещата се случиха тук. Доволни сме от лекарите в БГ и конкретно Пълмед, Пловдив.
Аз дори незнам как се процедира по другите държави, но според мен следенето след конкретното лечение тук е малко. Немога да проумея как така през 6месеца, за мен това е крайно недостатъчно! И тук пак ще кажа, че сме доволни от лекарите, които следят ММ и никога до сега не са ни отказали направление нито за ПЕТ, нито за КТ, а ги правихме доста често.

Здравейте! Може ли да споделите в Пълмед при кой лекар се лекувахте?

При доктор Апостолова мисля,че се води ММ, но не сме й видели очите. От там взимаме главно направленията за Пет и КТ, консултираме се с Тимчева, а Пет правим в Онкологията разчита ги Пиперкова и един път мисля беше в Сити. Последните пъти ходи в Онкологията.
В Пълмед беше ХТ само, повече не сме ходили там за мнения и т.н. Немога да препоръчам честно казано, но определено не си пестят нито изследвания, нито направления, винаги когато сме поискали сме получавали веднага, за нас това е важно сега. Иначе с неговата диагноза лечението щеше да  е едно и също, където и да беше се диспансеризирал /на това мнение е и Тимчева/ само заради това остана в Пълмед.
П.С. надявам се всички да се подобряват и да минават успешно короната. Малкия е с Т 38 С, утре сутрин и ние сме отново на ПСР тестове семейно за незнам кой път от октомври до сега. Вече взе леко да ми писва всичко, най вече се ядосвам, че всеки път ни праща на тестове и чак след това детето бива прегледано. Та ще си седим сега 2 дена без лечение от лекар, защото може евентуално да е ковид, а това дете все нещо кашля,киха, сополи се и т.н. и ние през 2 седмици макс сме на опашката за тестове семейно. Само нашия ЛЛ ли е така незнам. А ей сега може да идете в ковид кабинет ми вика..😉 как пък не, та ако няма да си го донесем и тва у нас. Немога да го видя 2 седмици здраво мойто,че да го ваксинирам незнам дали ме разбирате ама са все сополи, все кашлици, все нещоо. Ние сме с бустери, всички баби, дядовци и те с бустери. В класа му са масово ваксинирани вече /11г/, само ние 3 месеца все сме болни нещо.
Офф оплаках се хубаво и аз, ако ви са малко вашите проблеми та така..

GoSSipSs, а защо все PCR? Защо не си правите домашни тестове или антигенни в лаборатория?
Каква ще й е разликата в лечението ако е ковид или не? Лечението все си е симптоматично. Направете на детето изследване на гърлен/носен секрет. Може да има бактериална инфекция.
Не се притеснявай толкова за ваксинацията му. По-важно е да се закрепи и да не се разболява.
P.S. Майка е добре и иска да си ходи в къщи, не издържа в тази София .

Зиги,браво, чудесни новини .И мама е по-добре,но си остава силната умора.При мен също.Четох за антителата ,че най-добър ефект имат до 14 ден,та се чудех да я питам дали иска утре да идем към.Пловдив,но нито знам,без положителен  пср вливат ли..нито нищо,а и съм сигурна,че ще откаже.Предложих и да вземем устройство  за сатурация ,да не чуела,добре си била с дишането, добре,добре ама кашля...Утре се кани да идеш до работа,но не знам до колко е добра идея,аз днес ходих до банката,за да  се уверя ,че е затворена  😄Мале Мале,като ме заболя пак главата ,тялото,едвам се качих до 5 етаж на обратно .Та на 4 си иска при нейните лекари ,да сравнят пет скенера със сегашната снимка и да видим какво ще кажат и как ще продължаваме.Аз забравих да попитам антибиотиците докога да ги пие (почна ги на 23),мисля до 4 да не ги спира...

Благодаря Ви! И ние направихме консултация с проф.Тимчева.Нейните препоръки да направим сега Пет скенер,но в Пловдив неможем се вредим.А свекър ми се притеснява и мисли тези чернодробни лезии.
Още раната от отстраняването на лимфните възли не е хубаво заздравяла и е  дренаж.Незнам колко е редно да правим и терсим вариант за Пет скенер.

Fani, без положителен тест, дори антигенен, не знам дали биха й ги влели. Все пак те са за лечение на Корона вируса и би следвало той да е доказан по някакъв начин.
Може би е добре да се обадите първо по телефона в Ковид центровете в Пловдив и да попитате

Зиги,тя и не иска ,аз просто си размишлявам на глас...Но току що говорихме и каза, че кашлица доста е намаляла.Усещала си преди хриповете(лекарската спомена,че че има вляво ,но няма как са направи съпоставка нали),вече не ги усещала и така сега правим менюто за нова година  ,живот и здраве 😊

Знам, че не  по темата. Детето да не прави алергия към нещо? Когато моят син беще малък му подариха месец май папагали. Октомври, ноември и декември бяхме постоянно по лекари като вас. В края на декември ЛЛ случайно ме попита дали не гледаме животни в къщи. Казах за папагалите и че не може да е от тях. Гледаме  ги от май месец. Само дето не ми скочи. Как не съм казала по-рано. Алергиите ке проявявали по-късно. Подарихме ги и детето оздравя.

Само един път ММ е ходил на Пет скенер тук в Пловдив и повече няма да го направи, незнам защо, нямаме конкретна причина и оплаквания, но на тукашните лекари неможем да се доверим. Може да има специалисти и тук,честно казано незнам, но не съм прочела тук някой да препоръча онколог или какъвто и да е специалист от Пловдив, а точно с тази диагноза неможем да си позволим грешки и недоглеждания. За нас си сме решили да правим всичко в София. Може и да е излишно,но така си се чувстваме по-спокойни и двамата. Не казвам, че тук в Пловдив неможе да има добри специалисти, може и да има, дано да има, но ние си намерихме лекари другаде.
Детето няма алергии,тестван е, той не е малък на 11г е. Не ми беше боледувал от 2години така, както сега, но той много се изнежи стоя затворен вкъщи повече от месец, потрошен крак. След това ходи 4дена на училище и след това онлайн. Сега ходи 2 седмици и ето резултата. Всеки вирус е лепнат.
ЛЛ ни праща на тези тестове Зиги, дава ми кодове по Вайбъра и чак след отрицателния резултат го преглежда, че докато стигнем до преглед аз съм го излекувала всеки път. Ето сега аз знам, че не е Ковид, а ларингит и пие каквото трябва, просто доктора ще го констатира други ден. Половин лекар станах вече.

GoSsipSs, не отхвърляй това с алергиите напълно. Около мен доста хора се сдобиха с такива заради дезинфектантите, които се ползват навсякъде. Аз самата година и половина имам проблеми с очите. Тествах се - нищо. Накрая сама установих, че има алергия към цигарен дим, включително електронни цигари, както и ароматни свещи.

Офф то вече нищо не отхвърлям и аз категорично.