Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер 3

Аз да пораздвижа темата.
Как сте, как е положението при вас?

Не става по-добре. Майка ми отказва да се къпе, да си сменя дрехите. Няколко пъти ми налита, като се опитвам да вляза в нейната стая да чистя. Днес успях, но съм много бясна въпреки това. Това беше човек, който няма да докосне храна, ако е паднала извън чинията! Много съм ядосана!

Ох, Solaris, и моята майка изобщо няма нищо общо с човека преди, въпреки, че не е в тежка форма все още. Говора и е малко объркан, бърка думи, но пък науми ли си нещо, не спира да си го търси. Все нещо я боли, само се оплаква, по никакъв начин не мога да я накарам да се чувства добре и щастлива. Или и е студено, или топло, никога не е всичко точно. Доста е натоварващо.

Като ви чета май трябва да се чувствам късметлийка. Защото майка откакто я хвана тая деменция е критичка и послушна като агънце. Обаче основно спи. Трудно успявам да я накарам да стане и да си седне на стола за да и дам да яде. Също вече почти не става и не ходи. Яде съвсем малко и насила и сякаш вече съвсем не я държат краката. Просто я гледам как тихичко и кротичко си гасене без по никакъв начин да ми създава проблеми. Мъчно ми е да я гледам но..поне не страда.

Здравейте!
Преди няколко месеца баща ми се оплака, че му трепери ръката, все едно има мускулни крампи. Ту се появяваха, ту спирала. Вчера е ходил на невролог и са му казали, че е с много начална форма на Алцхаймер. Той е диабетик, но си пие лекарствата и не спазва диета, освен това е с подагра. На 60 г. е. Невроложката му е изписала лекарствата и му е казала, че може значително да се забави прогреса, щом е хванато в началото. Четох, че в Геника правят някакъв панел изследвания на протеин, гликиран хемоглобин, вит Д и още нещо беше. Това достатъчно ли е? Къде можем за отидем на място, където имат опит с диагностицирането и да му се направят необходимите изследвания? Ще съм благодарна за насоки!

Има, но е 500 лева. Въпросът е, че причините за Алцхаймер невинаги са генетични и този тест може и да не ви свърши работа. С това треперене не мислите ли, че може да става за Паркинсон или дори за друго неврологично състояние? Според мен посетете втори специалист. Той има ли други симптоми?

Моята съвет е да посетите втори невролог и да чуете второ мнение. Придружете го, за да сте сигурна какво са му казали. Някой път са разбрали, недоразбрали и предали на нас по съвсем друг начин. Освен това мисля, че трябва скенер на мозъка, за да е сигурна диагнозата.
Solaris, може да излезне напълно права, да са му  говорили за Паркинсон, а баща Ви да си мисли за Алцхаймер.

Почти всички са със сходни симптоми за съжаление. Интелигентни и изявени хора, а сега са като изгубени души не можещи да намерят тоалетната в дома, да си налеят вода, да се облекат. Ужасно, ужасно тежко е да гледаш в какво се превръщат хората и как всеки ден е по-труден от предния. Това не е просто болест, това е бич, проклятие някакво. За съжаление и при нас има посягане, досега се случваше през нощта и аз вярвах, че не ме разпознава, защото е през нощта, сънен и дезориентиран, но миналата седмица се случи посред бял ден докато го настанявах да седне на стола, за да яде, удар с юмрук в главата ми докато му сервирах да яде. Горчиво ми стана, плаках много, не само заради самата болка, защото просто се чувствам толкова безсилна. В целия ни брак една лоша дума не е имало към мен, какво ли остава посягане, това не е моят човек, но за съжаление и той смята, че аз съм непозната, която го дърпа да седне, да се облече. Забелязах, че като протегна ръка да го хвана да го упътя да седне или да се облече, не винаги му е приятно и тогава реагира. Онзи ден стана точно това, няколко пъти му посочвах стола и го хванах да го настаня, съответно той явно го е разчел различно и така.

Относно диагностицирането. Мнението ми е, че най-им е лесно да кажат деменция/Алцхаймер и оттам пускат хората по пързалката. За бързия упадък на болните е именно тази диагноза и изключването им от обществото, обществения живот. Случи ли се това нещо, всичко е като снежна топка засилена по склон - няма спиране, разпадат се с всеки изминал ден.

Не поставям лайк на мненията ви, защото не са за лайк. Прегръщам ви, пожелавам сили, защото знам колко е трудно.

Здравейте и аз в темата, от януари само Ви чета, чета и намирам сили, пиша защото от два дни повярвайте ми съм разтресена от нерви и притеснения.
Свекърва ми е с диагноза Алцхаймер, тепърва обмисляме да се свържем с Александровска болница, ново е за нас, като семейство, от три месеца е с диагноза, ще търсим и потвърждение, през тези три месеца лекувахме и жлъчка /беше в болница -жлъчна криза/ и наваксвахме с еутирокс за щитовидната жлеза, следихме да се храни и приема всичките си лечения, повярвайте ми от две седмици даже се поуспокоих, сама се сеща да се изкъпе и изпере, води малко по адекватни разговори,застой ли беше някакъв, не знам, вече нищо не знам.
Жлъчката обаче пак се обади, мърмори за диетата, която трябва да спазва, не било живот това на домат и краставици, тя си избира да е на домат и краставици,готвя като луда, всички се съобразяваме с нейната диета,тя отказва, днес трябваше да е на добър ехографист, и гастроентеролог, отне ни седмица и половина докато намерим час. Вчера ни сюпризира-Аз си имам лекар, той лекува всички,Вие не искате да ме гледате, не искате да давате пари и всякакви нападки, отрови ни цяла сутрин.
От там уж кротна,уж се съгласи за прегледа. На обяд се прибирам да знам,че е яла и изпила лекарствата и ново 20, утре ме приемат хиляда глупости не свързани, той доктора ще ме оправи.
/Лежа във Варна Онкология преди 4 години за махане на полип и остана доволна от отношението на лекаря, факт е,че доктора е гастроентеролог, но беше свободен за 13.05, не записахме час, държахме по рано да се прегледа жлъчката./
Звъннах на мъжът си, от там като неадекватна почвам из болниците и регистратурите из Варна имат ли такъв човек за прием, нямат ,разбира се,че нямат, бях длъжна да проверя, както казах имаше момент на адекватност в нея, може пък да се е свързала по рано от нас, няма да коментирам колко любезни бяха хората, и колко ли странно съм звучала с въпросите си.
Прибирам се изтощена,работа, детето, цял следобед треперя от нерви, от целия й цирк и сутринта и после, повярвайте само погледнах дали е на линия, мъжът ми работи с машини и също го мисля.
Към 9 реши да вечеря, дадох й Сермитон ,преди да хапне и пак не й говорих много,беше жизнерадостна ,все едно не ни е побъркала сутринта, не е викала,не ни е нападала, представете си пинчер.
Вечерта ни попита утре къде ще ходим,какъв лекар сме намерили, защо сме избрали, и тн. Друг човек, друг, съгласи се, разбра , тая сутрин всичко на нов глас, багажа се стяга за прием в болницата във Варна, обяснява маршрут и тн.
Мъжът ми ще я закара, ще изживее неадекватността й, страхуваме се да не вземе сама да хукне, от малък град сме,за всеки специалист пътуване из държавата, за това и ще отиде към Варна, лошото е,че тя пак няма да разбере защо аджеба лошия доктор няма да я приеме,изобщо няма да схване, вероятно и цирк ще вдигне, със сигурност ще изпуснем часовете ни в Шумен, просто... нямам сили, тревожа се за мъжът си, тревожа се и че сега пътуват , че тя отново се събуди пинчер.
При Вас има ли нещо подобно, тези ужасно обострени черти на характера, най-лошите й черти, а тя самата повярвайте си ги има, просто години поне пред него го играеше Бълщой и Театър, сега за него са нови, особено както са завишени, замислям се да си хвана детето и да се махна, тези периоди на как да го изразя ,,лош" характер имат ли почивка,период ли е?
Разберете социален съм 7 г, работих в възрастни хора с умствена изостаналост, виждала съм края, дълъг и отвратителен, напуснах за да съхраня себе си, обичах си децата(мразя думата потребител,те бяха като деца) , първите два месеца,аз намирах пътя към нея, с мен се чувстваше спокойна, даже постоянно спорих с мъжът си,че греши,че му трябва търпение, така се зарадвах на двете седмици в които видях подобрение, но този характер,който ме тровеше и беше повод за скандали преди, с неговото експониране сега, най-вече сутрин, вече разтреперват и мен, отшумява ли, ние бяхме държавен дом, при нас за 7г веднъж постъпи дементен в краен стадий, почина си жената по книга буквално, дойде жизнена с обичащи я близки,не ги помнеше, въобще сякаш не усети промяната, бързо свикна, и после рязко се влоши, залежа и почина, въпреки,че беше с денонощни грижи.
Този стадий при нея,ще пропусна лошите неща,които правеше и защо разбирам близките,които я оставиха, човека в нея го нямаше,повярвайте ми.
Търся и мнение за добър частен дом с обгрижващ персонал, точно за дементни хора, не възрастни с увреждания,не с психични проблеми,само за дементни, ако имате добри отзиви,ги споделите, на бившата ми работа, както казвахме лош човек не можеше да работи, всички си обичахме децата, живеехме с техните нужди, подобен персонал,но частен 😊
На кръстопът съм и за себе си и за всички, а че днес докато се приберат вкъщи,аз ще ги мисля, и ще се тревожа е съвсем отделен въпрос.
Стана много дълго и разхвърляно, терапията ни: Донецепт,Мексия, Сермитон, съпътстващо лечение за високо кръвно, щитовидна и тепърва вероятно ново за жлъчка.
Благодаря Ви предварително за съветите, както и че ме изчетохте.

green_poison, какво да ти кажа, това с обострянето на неприятни черти от характера го има и при моята майка. Просто е един ужас! Знам, че не трябва да и се повишава тон и да и се образува стрес, но понякога е много, много, много трудно. На моменти си мисля, че ще си замина преди нея. Проявява капризи за всичко. Трудно и намирам храна, която да и е по вкуса, винаги намира нещо. Ако я изведа на разходка или и е студено, или топло, но никога не и е добре. В същото време, като си науми нещо не ме оставя докато не го получи, някакъв АД е. Например не и харесва килима в кухнята, докато не го смених не миряса тази жена. Пробвах да не обръщам внимание, пробвах да и обясня, че няма нужда от нов килим, НЕ. Понякога се чудя възможно ли е това поведение да се дължи на деменцията?! Поведението и пред хората е ужасно, сякаш не преценява кое е допустимо и кое не. Уточнявам, че тя е в доста начална фаза все още. Освен това е хипохондрик,постоянно настоява да я водя по лекари....всякакви. Тя е най-преглеждания човек и реално няма някаква страшна диагноза за сега. По-здрава е от мен.
И всичкото това натоварване как се преживява не искам да говоря, наред с 8 часов работен ден, деца, семейство и желанието да си нормален човек, направо не знам....има дементно болни, кротки и неангажиращи, но моя случай не е от тези. Много прилича на твоя.
Иска ми се да ти кажа да не и обръщате внимание и да правите това, което вие прецените за правилно и да ни се връзвате, но знам, че е доста трудно изпълнимо! Стреса е голям! Пробвайте с някакви успокоителни, ако има как. Не си сама!

Green_poison, деменциите различно се проявяват и нямат общо с реалния характер. Но, да, случващото се е типично. Грешите, че спорите с нея и се връзвате. Вие си пренасяте някакви стари дрязги с майката на мъжа ви и си мислите, че пак за същото става дума и си късате нервите. Изобщо двете неща нямат нищо общо. За какво някога ви е тровила нервите не е ясно, но това сега е съвсем друга история. И вие  ако реагирате като преди ще ви е ужасно трудно. Ако ще остава жената с вас да живее спрете да си мислите, че тя знае какво прави. Всичко е съчинения. И всеки ден ще стяга багажа, да. Това е ситуацията. Казвате, че ей сега тръгвате към болницата и не тръгвате. И това се повтаря по 50 пъти на ден. Ужасно е трудно, но такава е болестта.

Тук вероятно всички са минали по този път. Майка ми не е същия човек - псува, обижда, скача да удря дори. Има и моменти, в които е по-кротка. Накрая всички лягат и се залежават, спират да говорят.

Очаквайте тези моменти да са по-чести когато има резки температурни промени. Забелязвам, че когато рязко се смрачи и започне да вали, става най-зле. Особенно в последния месец в който единият ден е 20 градуса, на следващия вали сняг, направо ме направи на луда калинка.

Solaris, сега как е положението при теб?

Все същото. Замислям се да се допитам до някой психиатър за успокоителни в течна форма. Страхувам се да не ѝ навредят, но на моменти се плаша и за моето здраве вече.
В голяма част симптомите ѝ се припокриват с тези на твоята майка, но моята е по-напред в заболяването. А в началото хич не беше агресивна.

Здравейте, включвам се за съжаление и аз.
Баща ми се оказа с някаква странна деменция. Пътят е дълъг. Започна със съвсем незабележимо забравяне на думи. В момента е на 74. Преди около 2 години започна да се позамисля за думите. Той има и други заболявания- хипертония, черен дроб, дископатии и решихме че проблемът е от тях. Започнаха да се забавят движенията, все по малко неща правеше сам. Спря да пише, после говорът съвсем се затрудни- знаеше какво иска да каже, но не знаеше думата, с която да го изкаже. Чаках по 5 минути, за да разбера, какво иска да каже. Всичко това беше придружено от неговия категоричен отказ да писети лекар и остане в болница. В крайна сметка точно преди година успях да го накарам да отиде до Александровска болница на преглед при невропсихолог и при проф. Мехрабиян, като разбира се категорично отказа да лежи в болница. Там лекарите, въз основа на преглед, ямр и описание на симптомите казаха - деменция - или фронтотемпирална, или кортикобазална, точност нямало. ЯМР показваше системна и мултисистемна корова атрофия. Проф. Мехрабиян каза- съжалявам , но тази деменция не е алцхаймер, т.е. нищо не можем да направим. Не започна никакви лекарства- нямало такива, при които ползите да са повече от вредите. Той проблем с паметта няма, само говор и движения, иначе помни и е в час и досега повече от мен.
И оттогава се тръгна стремглава надолу- за една година се срина тотално- не е излизал сам от септември, не може да прави нищо, започна да пада. Допреди месец живееше сам, но падна ужасно, стояхме в Пирогов и оттогава, въпреки че се оказа само повърхностна рана на главата, не можеше две крачки да направи сам. Тъкмо мислех че се оправя и отпреди няколко дни краката му започнаха да отказват. От днес е с памперс. Жените, които го гледат казаха, че не могат да го сложат дори на тоалетен стол. Сякаш не знае, как да си координира движенията. Не мога да повярвам, как е възможно това, толкова бързо. Има проблем с ходене по нужда- все едно не знае какво да прави. Иначе яде, сяда си в леглото, гледа телевизия, супер в час е, нооо му треперят краката и не може да стане, ръцете му също треперят.
И аз сега се чудя какво да правя. Да го водя ли по болници или да го оставя, това ми е дилемата и не зная как да постъпя, наистина. Записах за някакъв невролог да дойде у нас- обади се, че няма да дойде- случаят бил заплетен и той не се наемал. Последната година идваше друг невролог на домашни посещения, който само констатираше състоянието му, но дори и той вече не е в София и не може да дойде. Та се чудя... искам някой да ми даде съвет, как разбирате, кога да викате лекар, кога да ходите в болница, кога да оставите болните на мира...Аз имам чувството, че след всеки преглед той става по-зле, представям си, ако ходим в болница.
Мен ме измъчва това, че хем няма точна диагноза, въпреки стоте лекари, хем виждам че остава на легло и не знам какво да правя. Дайте ми съвет моля, чували ли сте за нещо подобно?