Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер 3

  • 32 491
  • 507
  •   1
Отговори
# 420
  • Мнения: 1 366
bobi_ko, твоят баща ми прилича на моята майка. Забравя думите, трудно ги връзва в правилно изречение и да разкаже нещо в хронологичен ред е почти невъзможно вече, но пък с паметта е добре. Ориентирана е, сравнително самостоятелна, излиза и живее сама, храната и я осигурявам аз, за да не стане инцидент с котлоните, посещавам я често, знае коя съм. На скенера е с атрофия на мозъчната кора, но определено няма поведение на дементно болна, но в същото време не са съвсем наред нещата. Има хипохондрия във висша форма и постоянно се оплаква от болки някъде по тялото, обикаляме лекари постоянно, но за сега не са и открили сериозно заболяване. Имам чувството, че освен началната форма на деменция си има и психично заболяване, просто прекрасна комбинация. Трудно е много!
Още ми е трудно да я дам където и да е, а и е невъзможно, защото тя не иска и разбира за какво става въпрос. Истината обаче е, че близките не сме професионалисти и не можем да се справим, необходима е специфична грижа, за да живеят пълноценно, а как да я осигурим, наред с работата и семейството, които си искат своето. Често се случва да ми прикипи и да се скараме, знам, че не бива, но не всеки път успявам да се справя с това.
Все си мисля, че ако имаше специалисти, които да осигуряват професионални занимания, разговори, задачи за мозъка е възможно процеса на влошаване да се позабави във времето, но тук нямаме такива институции. Всеки се оправя както може.
Почти всеки ден мисля за бъдещето с нея и как ще се живее за напред..........е, не съм го измислила.

# 421
  • Мнения: 245
Ами аз за самата грижа се справих засега- взех две жени на 24 часа, които го обслужват изцяло. Но самият факт, че седи у нас, а не в болница, където да му помогнат ме убива. Все едно го оставям на произвола. А той е зле- сложихме памперс- той не знае какво да прави в него. Не може една крачка да направи от няколко дни. Допреди няколко дни, с помощ поне до тоалетната ходеше, сега пробвахме- подвива краката и нищо. Не знам какво да правя...

# 422
  • Мнения: 1 366
Как намери жените? Аз за моята майка не успявам, хем е само за компания и разходка.
Направила си достатъчно според мен, не го мъчи да го водиш където и да е.

# 423
  • Мнения: 245
Ами..той първо не даваше изобщо да взема помощ. Той живее сам, нямаме роднини, аз съм с две деца, не мога да живея при него, а той категорично отказа при мен. Първо сложих камери- огромна помощ са. И после той падна и едвам успях да ида да го вдигна. Видя, че не може сам и оттам тръгна стремглаво надолу. Първо взех жена на 3 часа. Справяше се супер, ноо след второто падане нямаше как почасово и тя си тръгна. Намерих я от фейсбук група за болногледачи. После пак от същата група намерих и останалите две на по 24 часа. И двете са супер. Ноо той не е добре. От 4 дни е с памперс и още не е ходил по голяма нужда, какво ще става не знам. Все ми се щеше да го видят още специалисти, да влезе в болница да му помогнат, нещо да направя, но виждам че всеки преглед му действа още по-зле. Викна ли линейка да ходим нанякъде, според мен тотално ще го срине . За сряда записах час за уролог, поне да види изхожданията, че нещо му е трудно, още не свиква с памперса..той поне ще дойде у нас. Иначе последния месец виках у нас психиатър, че не можеше да заспи, вътрешни болести, че беше настинал, сестри - за раните от падането, джипито, то вече не издържам. И въпреки това- точна диагноза няма, а лечение - никакво. В безизходица съм и не знам, кал да продължа и накъде..

# 424
  • Мнения: 4 774
Много е тъжно, но точна диагноза никога няма. И за Алцхаймер не може да са на 100% сигурни докато не почине човека и не се направи аутопсия. Не мисли, че диагноза ще промени нещата значително. Дегенеративните заболявания са доста сходни и пътят е един. Няма да се излекува. Правиш каквото можеш, че и повече дори. Не се обвинявай за нищо. Не го мъчи по болници. Единственият плюс на “диагнозата” на баба ми е, че има телк и то 80% и има право на 6 часа помощ от понеделник до петък. Нито лекарствата, нито нищо помагат особено. Върви си надолу и това е.

# 425
  • Мнения: 5 873
Никой и никъде не могат да се грижат адекватно за тях. От личен опит разбрах, че най-лошото при възрастните е стресът. Той отключва дегинеративните процеси. Трябва им спокойствие, чувство за сигурност и стабилна, позната обстановка.  Що си отнася до упражнения за мозъка и пр. не мисля,че това ще помогне защото те нямат никаква мотивация. Самата болест ги прави пасивни и нищо не искат да правят. Поне майка е така. Пробвах пъзели, вестници, каране на велоергометър, карах я да пише в един тефтер нещо като дневник- на всичко гледа като мъчение, иска да я оставя на мира да си спи. И аз видях, че не мога да се боря с вятърни мелници. Гледам да е нахранена, да и дам лекарствата, да е чиста и това е.

# 426
  • Мнения: 1 366
Права си за мотивацията, pandorina, все не иска, все не и се занимава, но мислех, че е само при нея това, но явно е от диагнозата.

bobi_ko, благодаря ти за информацията за жените, дали е удобно да те питам как стои въпроса със заплащането, може и на лично.

Уейв, майка ми също е с 81% ТЕЛК, но не са и определили допълнителна помощ от понеделник до петък. Как става това или зависи от състоянието?

Благодаря ви!

# 427
  • Мнения: 245
Много ми помагате!  Аз още не мога да приема, че както ходеше вече не може и сложихме памперс. А той си е с акъла, знае какво става, но има проблеми с движенията и координацията, иначе гледа телевизия, помни, разбира всичко, но едвам казва дума, даже да и не бърка.
И ето това ме обърква и не ми дава мира- каква е тази деменция без проблеми в паметта и разсъдъка...,И всеки който ме чуе вика- е как ще стои у вас, нали се е влошил , води го някъде... Е къде да го водя- краката са му като кренвирши буквално. И все пак, поне един нормален невролог ако намерех за мое успокоение...,
За жените, няма какво да е тайно.. Те в групите искат някакви безумни пари, но само си искат. Плащам по 1000 лв на жена за 24 часа за 15 дни. Почасово плащах по 15 лв на час , допреди месец. Това са реалните пари.
Иначе от фирма Helfen ми дадоха оферта 2980 лв за месец на 8 часа присъствие, иначе бяха много любезни, но цената е абсурдна.

# 428
  • Мнения: 1 366
bobi_ko, мозъка е сложна машина. И така, като гледам при всеки е различно, има общи неща, но все пак е индивидуално развитието на болеста. Някои, например, са кротки, някои са по-буйни. Майка ми вече трета година е на едно положение, някои неща помни като слон, други забравя, но е без ред. Не мога да хвана реда кое и е лесно, кое не. Но със сигурност ни познава, знае къде се намира, но при нея говора е много засегнат, не се сеща думата, но знае да я обясни по друг начин. Според нея няма никаква деменция, но не така.
При твоят татко сякаш са засегнати повече двигателните дейности, замислих се да не би да е изкарал инсулт?

Последна редакция: вт, 17 юни 2025, 13:08 от ranimi

# 429
  • Мнения: 245
Ами и ние мислехме инсулт- нооо нещата се случват постепенно, а и ямр- то преди година не показа нищо.
Току що му излезе и телка- 80% с чужда помощ. Чудя се да обжалвам ли, дали има смисъл изобщо.

# 430
  • Мнения: 4 774
Безумно е на хора с такава болест да дават толкова малко проценти. Това не е нещо, което е лечимо или има шанс за подобрение. Само карат близките през няколко години да ходят по мъките и да минават тези ужасни и тромави процедури. Около година отне всичко. От лежането в болница до назначаването на асистент. Това нормално ли е…
Няма смисъл на обжалвате, след година или две пак трябва да минете процедурата…
Иначе как ни назначиха асистент - казахме го на докторите още като лежа в болницата за изследване и в епикризата бяха написали, че се праща за телково решение с чужда помощ. Леля ми се занимаваше основно с това и не знам подробности, но най-добре питайте в общината. Според процентите определят часове през работната седмица.

# 431
  • Мнения: 245
Честно да ви кажа на мен цялата процедура от подаване на документите до решението ми отне точно 1 седмица, пожизнен е телка. А нямах документи кой знае какви, само документ от психиатър. Та затова мисля да не продължавам, колкото толкова.
Но той е зле, гледам 5 ти ден не е ходил по голяма нужда. Може заради памперса ли, за това че е легнал ли, какво ли, не знам. Сега се притеснявам пък от това нещо да не му стане. Ще се по побъркам скоро.

# 432
  • Мнения: X
А храни ли се нормално? Смисъл порцията да е нормално голяма, да е редовно - закуска, обяд, вечеря. Сега в жегите, ако не пие течности може много да се стегне корема му и да има запек. Изцеди му сок от череши или някакъв друг сок, може би цитрусов или сок от круша, или някакъв разхлабващ чай например? Те не знаят и да се надуват, не знаят какво да правят. Вземи и сложи свещичка или дай една доза дуфалак, в един момент ще му тежи и трябва да се облекчи, колкото и да е неприятно.
Забелязала съм, че при тях е важно като при малките деца, всеки ден по едно и също време да бъдат карани да ходят на тоалетна. При съпругът ми, ако пропуснем един ден, на другия не иска да ходи или е хванал запек и седи, седи и нищо не прави. Гледам всеки ден да го слагам по едно и също време на тоалетната.

# 433
  • Мнения: 274
bobi, съжалявам за ситуацията в която си попаднала, ще ти споделя моя опит от преживяванията със съпруга ми. Той беше с тумор на мозъка - глиобластом. Започна с бъркане на думите, после забрави всички имена, мозъкът си работеше перфектно, макар и той самия да казваше, че в лявата половина нвма нищо, но дясната работеше. Претърпя две операции през два месеца, преживя пет години, от които 4 напълно адекватно, но на петата тумора го победи. В началото започна да пада, не можех да го оставя да отида дори до тоалетната, отслабнаха много крайниците, после се блокира дъвкателния апарат, давала съм вода със спринцовка. Не можеше да се изхожда в памперс и легнал. Едва го вдигах на тоалетния стол, но накрая 9 дни не можа да се изходи по голяма нужда, мака и с клизми, слабителни, свещички и др. Той пиеше дексаметазон за отока на мозъка, накрая го спряха понеже прави перфорации на червата.
При баща ви, щом сте правили ЯМР не е тумор, но атрофията блокира центровете, болния вижда и разбира всичко, но може би има оток на мозъка, който много пречи на действия и говор. Консултирайте се с невролог, ако трябва да ви изпише някакви облекчаващи лекарства.
Общините и социалните служби отпускат асистенти и на болни с 80% ТЕЛК, трябва да подадете заявление, ще мине комисия да го види и ще преценят на колко чада да е асистента
Кураж момиче, моя пример е с онко болен, което не се отнася за баща ви.

# 434
  • Мнения: 1 366
Dima5, дали знаеш към коя точно служба да се насоча за асистент. Преди време пробвах и все удрях на камък, прехвърляха ме от място на място и нищо, за това питам за конкрeтика, ако си наясно, разбира се.

Последна редакция: ср, 18 юни 2025, 07:59 от ranimi

Общи условия

Активация на акаунт