Глиобластом - тема 2

  • 47 136
  • 614
  •   1
Отговори
# 450
  • Мнения: 266
Съни, не искам да те отчайвам, но при такива масивни размери на тумора шансовете на лъчетерапията са минимални. Дано не се усложнят повече нещата. Болестта е ужасна, грижите и мъката да виждаш огромното желание за живот на болния и факта, че не можеш да помогнеш са просто нечовешки.
   Желая ви спокойствие и дано успеят да му помогнат  лекарите.

# 451
  • Мнения: 37
Благодаря ви❣️.Тук наистина се поотпуска човек.Аз идвам с друг въпрос ,вие сте доста навътре за жалост с тази тема....Нямаше ли вариянт да се започне темодал още преди лъчетерапията и после да са съвместно.Във Варна в лъчетерапията нали всичко по протокол ала бала казват ,че ако не е в състояние за лъчетерапия и онколозите намали да се съгласят ,организма нямаш да издържи ,а все си мисля ,че ако на 10тия ден примерно  се започне с химията имаше една идея по шанс да се стигне до лъче

# 452
  • Мнения: 765
Темодалът действа, основно по време на лъчетерапия. Уви- не е панацея, нито е нещо безобидно. Не мисля, че би могъл да стопира процеса. Трите заедно- операция и лъчетерапия с темодал, евентуално забавят процеса. Зависи обаче и как ще реагира туморът. При нас, след рецидива спряха темодала.

# 453
  • Мнения: 305
Съни, за съжаление, при мъжа ми Темодал изобщо не помогна след пълния 6 месечен курс. Не само че не помогна а след тези 6 месеца на лечение се появиха нови тумори...
Единственото което помага при нас е гама ножа, но и за него има значение колко голям е тумора, състояние на пациента и т.н...
Господ да е с вас и да ви даде сили да се справите с всичко.

# 454
  • Мнения: 8 687
Sunny899, как е положението, започнахте ли терапията? При всеки е тежко, но прогресията при твоя близък за съжаление е светкавична направо.

# 455
  • Мнения: 37
Започнахме.Вчера беше първата +темозоломид.Ноо..още днес вече беше поо-зле, Ръката лявата съвсем виси ,по рано и крака отказа ,погледа му леко се раздои.След облъчването му направиха манитол и дексаметазона,ще увеличим 3*4мг.Много е рано за това ,но с тези размери на тумора така.Незнам какво да очаквам от терапията общо взето.Бъдете здрави🎀

# 456
  • Мнения: 40
И моето момче вече е звездичка на небето! Да е светъл пътят му небесен, какъвто човек беше той!

# 457
  • Мнения: 266
Елиани, съболезнования мила!
Светла му памет на твоето момче и Бог да благослови изстрадалата му душичка!
А на теб железни нерви и мобилизация, за да го изпратиш по дългия му път към небесното царство.
  Прегръдки, изпитах всичко това преди  около 4 месеца и зная колко е тежко.

# 458
  • Мнения: 765
Съболезнования Елиани!
Светъл път и сили за теб.
Достойно се борихте мила, но...това е неизтребима гад Sad
Не може обаче да ти вземе всичко, което ви е събрало. Той ще е винаги с теб!
Прегръдка

# 459
  • Мнения: 305
Съболезнования! Да почива в мир и светлина! Вече не го боли..., вярвай, че е на по- добро място и че отново ще бъдете заедно, когато му дойде времето.

# 460
  • Мнения: 648
Съболезнования!  Най-лошото е, че останах с празна душа! 😢

# 461
  • Мнения: 37
Съболезнования...Много сила пожелавам😶.Аз не съм се включвала отдавна.При нас положението месец след започване на комбинирана терапия беше видимо добре до онази вечер.ВЪРВЕШЕ си почти сам,емоционално си беше ок,докато онази вечер не направи гърч близо 5 минутен.Слид това му праниха скенер и....тумора си седи 1:1 както е преди началото на терапията.Спряха му растежа ,но до том.Има още 7 терапии и годината ще започне наново да расте.😠

# 462
  • Мнения: 1 058
Здравейте, изстрадали и борещи се хора.
Пиша при Вас, макар, че майка ми има рак на белия дроб и обикновено участвам в другата тема.
Предисторията:
Скрит текст:
Разбрахме за голям вторичен тумор в мозъка и тежка хидроцефалия през юни 2022г.
Последваха операции, ХТ/ИТ и целомозъчна ЛТ.
Пълна ремисия през март 2023г.
В края на юли 2023 след контролни ЯМР и ПЕТ скенер се установи, че болестта е прогресирала и има над 20 малки мозъчни метастази. Без значителна прогресия в първичното огнище или симптоматика, свързана с него.
В края на август 2023 започнахме лъчетерапия, която мама понесе трудно.
Ноември правихме ЯМР, докато още можехме да я качваме на инвалидната количка, но метастазите не се бяха повлияли особено.
Съответно приехме реалността и се прибрахме вкъщи.
От ноември мама се залежа, но все пак успявахме да я качим на количката и закараме до масата за хранене сутрин, обед и вечер.
И така до януари тази година, когато вече не беше възможно.
(Извинявам се, че пиша малко по-подробно, но е с надеждата, че информацията някога би била полезна на някого, четящ тук.)
Лекарствата (даваме ги стрити), които в момента пием са: оксикодон (+фентанилови лепенки), леветирацетам, диуретик (защото от 2 месеца единия крак е леко подут) и дексаметазон.
Дексаметазона пием вече близо година, като дозата от януари насам е 4мг сутрин.
Бяхме неофициално посъветвани да я държим на тази сравнително ниска доза, но не знам дали не е било грешка, че се вслушахме... Страничните ефекти отдавна са налице.
В края на април направи херпес зостер. Мина за около месец и кожният лекар, който дойде на домашно посещение, ни каза да даваме витамини, за да подсилим имунната система.
Едва сега разбрах от темата тук, че Б12 не е препоръчителен при мозъчни тумори, а ние даваме микс от витамини вече близо 2 месеца и малко.
Възможно ли е така несъзнателно да сме ускорили процеса? Тази мисъл ме изяжда, въпреки че съм наясно с неизбежния изход от болестта. Confounded
Нямаме връзка нито с невролог, нито онколозите са адекватни. Няма информация, нито съвети за нищо.
И така последните няколко месеца минават основно в сън и хранене.
Наскоро изчезна усмивката. Говорът постепенно намалява, като от началото на месеца значително.
Докато преди седмица не спря изцяло.
Последните 3-4 дни едва се храни и пие течности. Дъвче, опитва се, но трудно и бавно.
Сякаш езикът не реагира, но сме търпеливи и за около час и нещо успяваме да я нахраним.
Тази вечер пасирах храната.
Обсъдихме с баща ми и не искаме да я мъчим със сонда...
Намаля и зрителният контакт с нас, а до преди няколко дни не откъсваше очи, когато сме при нея.
От време на време ни фокусира, но не задържа погледа.
Наясно сме какво предстои, колкото и да ни е тежко.
Опитваме се да спазваме максимално добра хигиена, предвид обстоятелсвата.
Искаме да вземем антидекубитална възглавница и матрак през здравната каса, но се чудим има ли смисъл...

Всяко мнение/съвет на този етап би било полезно.
Хоспис не е вариант. Молим се да не страда и да няма болки.
Знаем, че ни чува и разбира, затова сме внимателни.
Дано не осъзнава ужасното нещо, което ѝ се случва.

# 463
  • Мнения: 37
ItsAnabelle ,незнам какъв съвет да дам...За хората като вас,щото сме около болните е най ...вай-тежко.Всички медици чуят ли диагнозата и отписват пациента.


В тази връзка,в събота бяхме на консулт по документи в Бургас с ПРОФ. Д-Р. ГЬОКХАН БОЗКУРТ.Та... той казва ,че тук не е махнат целия тумор,затова толкова бързо е пораснал пак(и във Варна лекарите ,ни вярваха, че може да и толкова агресивен.)Той предлага ест операция веднага в Турция за 50 000!Малко ме съмнява ,защото първо започна с "този вид рак винаги се връща" ,после погледна само ЯМР от преди 2 месеца и без да поиска дори НОВ Ямр каза:Ние всеки ден правим такива операции и ще изчистим всичко,най-лошото било да се засегне повече ляв крак и лява ръка ,които пък за мен си е равно на пълно обездвиэване! И ГЕНЕТИЧНОТО изследване показа див тип с мутации в гени,който също са отговорни за толкова лошата прогноза.....

# 464
  • Мнения: 765
Хммм...лошото е, че на този тумор- няма как да му се изчисти "всичко".
Да- може и да се справят по- добре оперативно, но...състояние, рискове?
Не знам...

Общи условия

Активация на акаунт