Глиобластом - тема 2

Съни, свържете се с д-р Михайлов. Той е хирург и ходи по домовете. Ще почисти раната и ще Ви даде насоки за възстановяването.
Ето телефона му 0896752219

Здравейте,
Включвам се в темата защото и нас ни сполетя тази коварна диагноза.
На 18.12 2024 г. майка ми получи гърч след стабилизирането й се установи, че има образувание в мозъка. Благодарение на многото "празници" ЯМР беше направен на 30 януари. Диагнозата от него е дифузна инфилтрация от ниско степенен  глиален тумор. На 10.01 беше извършена биопсия, последвана от втора спешна операция поради кървене в болница Св. Анна в София. Резултата от биопсията ни го казаха само устно 2 ри към трети стадии злокачествен тумор. Във момента чакаме онкологичния протокол.
Преди биопсията състоянието й беше с лек проблем в говора и по-слаба лява страна сега е значително по-зле. Изписаха ни от болницата и ми насочиха към палеативни грижи в родния ми град.
Мнението на всички с които се консултирахме, че не може да бъде оперирано.
Направо си ми казаха че нищо не може да се направи, този вид тумори не се повлиявали особено от химиотерапия а лъчетерапията била даже опасна защото може да се появи подуване, което да е фатално.
Моля, за мнение за добро лечебно заведение за палеативни грижи,  и евентуално мнения за добри онколози за консултация. Благодаря Ви предварително!

Здравей Катя, съжалявам, че се присъединяваш към нашите редици и минаваш през това.
Майка ми също беше оперирана в Окръжна в София и биопсията й беше едно към едно на вашата.
В последствие се оказа друга работа...
За онколог в София не мога да помогна, ние сме ходили само при Дудов, но не мога да кажа, че помогна. Но активното лечение не изключва ли палеативните грижи?

Съжелявам мвого са шока,който ви сполетя!
БИХ ви казала ,да потърсите 2 ро ,3то мнение .При нас тумора беше открит в 4 стадии -див тип, но имаме познат опериран преди 7 години от Минкин с астроцитом(3 стадии).Човека си е абсолютно добре до ден днешен. Също може да вземете материал от биопсията и да пуснете генетично.При нас от супер бързо развиващ се тумор(2 операции за 20 дни ,заади прогресия) Лъчетерапията забави много процеса.

Ще пиша. Ако не съм за тази тема, ме извинете.
Накратко. Татко беше диагностициран с рак на пикочен мехур 2022. Последваха операция, химиотерапия и лъчетерапия. Следеше се с цистоскопии, чисти.
До септември тази година, когато се появиха оплаквания от слабост в краката и замайване . След изследвания излезе, че има вторично злокачествено новообразование на главен мозък и мозъчни обвивки, на белия дроб и на надбъбречната жлеза.
Последва лъчетерапия на цял мозък.
След това рязко се влоши. Не може да се обслужва сам. Има дни, в които не може да стане . И такива, в които е добре. (За състоянието си).
Онко комисията излезе с решение за прицелна терапия, диспансерно наблюдение и симптоматично и палиативно лечение.
Колкото повече чета, започвам да се чудя, това ли е което може да се направи?
Има ли нещо, което може да възвърне от малко поне силите в краката му?
(Краката са му много подути. От глезените към пръстите)

Вероятно заради мозъчните метастази му е изписан кортикостероид (дексаметазон?). Оттам отичат доста, вкл. и по лицето. Причините за отоци могат също да са сърдечни, бъбречни, ендокринни, медикаменти (амлодипин).. Ако е от стероида трудно се повлияват.

Да, пие дексаметазон.

Задържа натрий и течности. За съжаление няма как без него, а стероидите имат безброй странични ефекти по всички системи. И често отключват стероиден диабет.
Ако кръвното го позволява (не е ниско), намалете му консумацията на сол.

Магесница, Съни, как сте?
Как върви лечението?

Лечение...никак.През 5 дни стигаме до болница.Днес го изписаха,като се върне е по-добре,налят с дексаметазон и манитол .Говарихме си днес.Но след няколко дни започва зазляване,отока расте.Може би ако го остамим без да викаме линейка,ще си отиде душата на човека,но и ние сме хора,няма как за гледаме бизучастно.Мъка💗

Прегръдка мила Съни,
Да...това са най- жестоките решения. Да продължиш или не. Да не дава Господ на никого да е в тази ситуация. Съвети- не работят! Много е лично това решение, но знам до болка- какво коства и повярвай ми- все ще се питате дали, а ако и прави ли сте били. ..И да се борите и да оставите нещата- все боли миличка:(
Кураж и сили да издържите! Тук сме! С теб сме!

Здравейте от мен! Нашата история започна февруари'2020 г. След биопсия съпругът ми беше диагностициран с дифузен астроцитом 2-ра степен. След лъчетерапия  ООД56Gy ДОД2Gy - имаше съществена редукция. И май'2020 г. започнахме в Токуда - темодал. И така до ноември'2023 г. на контролен ЯМР установиха прогресия. Мина отново лъчетерапия - ООД 25Gy ДОД5Gy и продължи пак с темодал до Септември'2024 г. На контролния ЯМР показа мултифокална туморна прогресия с данни за прекосяване на срединната линия и екстензия към мозъчния ствол. Солидни зони с некроза и нарушена кръвно-мозъчна бариера. Спряха темодала. Казха ни, че нищо повече не могат да направят и ни изпратиха по-живо, по-здраво. Края на октомври започна да се влошава - дезориентация, лека загуба на памет, лява ръка и лява крак започнаха "да опускат" и ноември състоянието му се влоши много бързо. В МБАЛ "Св.София" го приеха с голям мозъчен оток, който слава богу успяха да овладеят. Закрепихме положението. И ни насочиха за спешна консултация с неврохирург.
На 04 Декември - оперативна интервенция в "Сърце и мозък"Плевен, И резултата е:
Спесимен - фронтален лоб:  сиво-жълтеникав, фрагментиран материал, ИХХ - мозъчен паренхим и наличие на глиален тумор с вариращ от умерен до изразен целуларитет с фикални и конфлуиращи некрози. Ту клетки са отчасти с картина на гемистоцити, отчасти с редуцирана цитоплазма и до умерен ядрен полиморфизъм, мозъчна кора със субпиална инвазия на глиални клетки, позитивни за IDH1, Olig 2, CD56, аберантна позитивни за p53, негативни за ATRX. Перинекротично се установяват CD68 позитивни макрофаги и  CD45 позитивни лимфоцити. Налице е неоваскуларизация, участъци с микроваскуларна пролиферация, съдова хиалиноза. Индекс Ki67 - около 30% (350 от 1200).  Спесимен: Главен мозък - мозъчен паренхим и глиален тумор с лек до умерен целуларитет, фокални некрози, съдова хиалиноза. Диагноза: Дифузен глиом, 4 степен, вероятно IDH мутантен.
IDH1/2 - PCRметод - в изследваната ДНК, изолирана от FFPE от първичен тумор с хистологични белези на дифузен глиом - НЕ СЕ УСТАНОВЯВАТ СОМАТИЧНИ ВАРИАНТИ с КЛИНИЧНА ЗАВИСИМОСТ в гените IDH1/2.
И сега пак сме в МБАЛ "Св.София" - започнахме ломустин. Кръвна картина - добра към днешна дата. Оплаква се от бърз умора, повече лежи, прави кратки разходки навън, ляв крак - замята, но полага старание да ходи, лявата ръка го слуша, но се случва да опусне предмета, който държи, апетита обаче е на високо ниво - качи килограми и вече се плаша с това тегло. Често се оплаква, че му горчи в устата, люти в носа, забравя какво сем говорили или пък изобщо не ме отразява с отговори на моите въпроси. И така - ... моето писание стана много дълго. Отдавна следя темата, но въпреки това съм объркана, гневна, сърдита на целия свят, и се срамувам от себе си и се чувствам виновна за избухванията през деня.
Това е от мен.
П.С. Малко ми олекна

Съжалявам, че и вие преминавате през този ад...Щом четете темата, сте запознати с всеки от случаите, включително и с нашия. Незнам с какво бих могла да помогна, но все пак ако имате въпроси, пишете. Не ви ли предложиха гама нож в Плевен, ако искате попитайте, дали е възможно.

Съжалявам мила Ivaal изтръпвам при всеки нов случай. Дано се включи Whitefang с разяснения на хистологията. Това, което аз мога да кажа, е че не съм виждала толкова подробна такава. Чета,чета и не виждам смъртоносната дума глиобластом,но...4 степен глиален си е това или подобно.
Няма как да няма сериозни поражения, след две лъчетарапии и химията. Дано обаче закрепите! Разбираме състоянието ти и болката ти. Сигурно си на ръба на силите си. Пиши...наистина олеква. Поне това. Защото ..няма на кого друг да се оплачеш и да те разбере така, както ние, живелите го това чудо. Прегръдка!

И аз всеки път като видя, че има нов коментар, ми се подкосяват краката.
Много съжалявам за това, през което преминавате цялото семейство.
За хистологията не съм компетентна, за съжаление и не мога да помогна.
За храненето - качването на тегло е вероятно от кортикостероидите, но без тях просто няма как...
Майка ми също се оплакваше, че всичко ѝ горчи. Тя имаше период, в който ядеше само домати, защото само те ѝ бяха вкусни. Побърквах се... Лекарите казваха, че не било от лекарствата, а от заболяването.
Скъпа Ivaal,  щом си чела темата, сигурно си попадала на моите мнения с препоръка за психологическа подкрепа. Ще ти препоръчам и на теб. Намери добър професионалист, с който можеш да си говориш и който може да те напътства през тази безмилостна борба.
Не се съди жестоко, много е трудно човек да преодолее внезапната промяна, която вижда в най-близкия си човек. Емоционалната въртележка е жестока и много трудно се разбира от хора, които не са я преживяли.
Прегръщам те силно и ти пожелавам много кураж.