Глиобластом - тема 2

  • 59 339
  • 742
  •   1
Отговори
# 315
  • Мнения: 41
Сигурен ли сте?? Ако има??..Вие ме насочихте към такъв лекар и то в България... Добрите лекари сами разчитат диска от ЯМР, а не гледат само по описание и то от март месец...

Последна редакция: пн, 04 дек 2023, 15:50 от eliani75

# 316
  • Мнения: 833
Нито 1,нито 2 .В състоянието което бях ,нямаше как да знаят дори дали мога да чета. Отзивчиви,адекватни и компетентни неврохирурзи,лъчетрапевти,онколози. При метастази в ГМ,няма голяма разлика в ефективността на лечението за първични мозъчни и екстркраниални онкологични процеси.

Белодробен АденоКа, Нискодиференциран -G3,без таргетируеми мутации,IV-ти стадии(с далечни метастази),при диагнозата ,3 от които в ГМ(най-голямата почи 5см)+ още две 4+см екстракраниялно + еще две в същия сегмент на белия дроб - 1.5см,2см.

Вариант 3- станал си като тях...
А ако съществува този безупречен екип си е вариант 1 😏
И да питам...ако толкова много им вярваш, защо ти самият стана парче лекар? Защо ти е важно да знаеш, да провериш? За което- евала! Помагаш на много хора!

Съжалявам за диагнозата ти! Успех от все сърце!!!

# 317
  • Пловдив
  • Мнения: 2 376
Защото ,се налага да се правят и лични избори,а ако не съм информиран ,как да взема решения?!Има много компримиси през цялото време ,в медицината никога 1+1 не 2,черно или бяло,а в онкологията пък съвсем.
Да стана като тях няма начин,не съм учил 6 години базова медицина+ 1 специализация по "вътрешни болести"-примерно и едва тогова "специализация" по крайната специалност.Нито имам десетки години практика.

eliani75,
Да добрите хирурзи(не само невро),лъчетерапевти,онколози , гледат изображенията,не само разчитането.Но образите не поставят хистологична диагноза.На Вяра Надежда съпруга е бил
с Астроцитом 2-степен -не е назначаван Темодал ,ако беше приемал през всички тези години
-риска от вторичен рак щеше да е много висок.
Радвам се ,
че ви е помогнал лекаря ,но за негово добро избягвайте да коментирате, в публичното пространство,защото може да му създадете сериозни неприятности...

Последна редакция: пн, 04 дек 2023, 16:32 от whitefang

# 318
  • Мнения: 41
В нашия случай лъчетерапевтите не поискаха да видят диска... А лекаря, за когото говоря е от София, бяхме при него за консултация... Никога не бих си позволила да  навредя на някого...

Последна редакция: пн, 04 дек 2023, 16:09 от eliani75

# 319
  • Мнения: 306
При нас когато хистологията беше астроцитом 2,  не назначиха нищо друго освен "Стой и гледай". Две години по късно нова операция, хистология- астроцитом 3 ст.Назначиха ни лъчетерапия и Темодал.НО нашия неврохирург каза да не пие Темодал за момента. Така че нищо не пи.Цели 5 години - прекрасни ямр!
Когато преди  почти две години цъфнаха 5 нови тумора, му назначиха Темодал.Пи го 6 месеца.От 5 в крайна сметка туморите станаха 8 .
Пробвахме 1 месец Ломустин и рязко се влоши.И решихме- край на всякаква химия. От повече от година живее без химии. Един Господ знае какво на кой ще помогне и на кой ще навреди.

# 320
  • Мнения: 1 026
Whitefang, успокой се. Не си наясно с нещата, но си позволяваш да държиш тон. Не беше поставена диагноза ТУМОР изобщо, а дегенеративно нервно заболяване. Ясно ли ти става сега? Освен това глиобластом и астроцитом ниска степен не изглеждат еднакво на образно изследване, но не смятам да влизам в обяснения, ако претендираш за експертност, вероятно  го знаеш.

Както казах, при нас с ХИСТОЛОГИЯ Астроцитом ВТОРА степен е назначен Темодал, та и тук издиша теорията. И не само - Темодалът минава по каса, в документите пише астроцитом 2 степен,  демек явно дори покрива гайдлайните и изискванията на касата и им го плащат. Явно някой някога на света го е назначил, че не сме и единствените. така че от гръмки изказвания няма нужда, и това не е за пръв път. Тонът е най-малкото неподходящ, и също не за пръв път си го позволяваш.

Последна редакция: пн, 04 дек 2023, 18:57 от OutOfNowhere

# 321
  • Мнения: 282
Whitefang, наистина се успокой, темата е без друго много тежка за всички ни. И преди съм ти писала в темата за рак на бъбрека, не бъди толкова директен и не отнемай и малката надежда на списващите тук. Благодаря ти, че четеш и знаеш много, че даваш много ценни съвети, но приеми, че има лекари и лекари, някой си гледат съвестно работата, други си гледат само протокола и спокойствието. Затова писах, че вярвам повече на младите и амбициозни лекари без титла, които не са се изчерпали и действат с повече  желание. И безплатен обяд няма, но в случая в България ни е доста по евтино, отколкото примерно в Турция. Аз също съм плащала за всичките 4 операции на мъжа ми за 6 г. разбира се с фактури - законно, за което  не съжалявам, защото си е заслужавало.
  Успокой се и бъди жив и здрав дълги, дълги години!

# 322
  • Пловдив
  • Мнения: 2 376
При нас когато хистологията беше астроцитом 2,  не назначиха нищо друго освен "Стой и гледай". Две години по късно нова операция, хистология- астроцитом 3 ст.Назначиха ни лъчетерапия и Темодал.НО нашия неврохирург каза да не пие Темодал за момента. Така че нищо не пи.Цели 5 години - прекрасни ямр!
Когато преди  почти две години цъфнаха 5 нови тумора, му назначиха Темодал.Пи го 6 месеца.От 5 в крайна сметка туморите станаха 8 .
Пробвахме 1 месец Ломустин и рязко се влоши.И решихме- край на всякаква химия. От повече от година живее без химии. Един Господ знае какво на кой ще помогне и на кой ще навреди.
Хистологията е след резекция нали?! Точно такъв е протокола - Дори и ЛТ не се назначава -мислиш че тя е без риск
от когнитивна увреда,вторични "първични" мозъчни тумори ,остеосаркоми на черепните кости?! Правилно са действали -точно по протокол. Това му е спестило 2 години без токсичност от "лечението" ,каквото и да е то.
При втората операция - преценка на онколога - Резекция,ЛТ ,Темодал според обхвата на резекцията.Защо да го "тъпчат" с нещо мутагено ,макар и с леко поносими НЛР ?! -Вижте протоколите ,но не само за Глиобластома Мултиформе ,но за всички глиални тумори - Вид,Степен, Обхват на резекция -GTR,NGTR ,Biopsy only .
Времето което е спечелил,дай боже да има още дълго ,е точно заради "отлагането" на токсичността от лечението -и от ЛТ и от Темодала.
Дима.
А аз съм спокоен -примирил съм се с диагнозата си и крайния изход от нея. Печеля време заедно с близките,и хора и животни,без да ги натоварвам прекомерно със състоянието си.  Ако не бях го сторил ,щеше да е много по-лесно и леко за мен и много скоро след диагнозата.12-18 макс,според българските и чуждите неврохирурзи,лъчетерапевти,онколози.Иначе най-добре да беше приключило всичко в рамките на 2-3 дни след началото,дори преди да е започнала битката.Чисто егоистично -да си спестя спестя усилията,болката и многото въпроси "Заслужава ли си"

Последна редакция: пн, 04 дек 2023, 20:21 от whitefang

# 323
  • Мнения: 44
При нас когато хистологията беше астроцитом 2,  не назначиха нищо друго освен "Стой и гледай". Две години по късно нова операция, хистология- астроцитом 3 ст.Назначиха ни лъчетерапия и Темодал.НО нашия неврохирург каза да не пие Темодал за момента. Така че нищо не пи.Цели 5 години - прекрасни ямр!
Когато преди  почти две години цъфнаха 5 нови тумора, му назначиха Темодал.Пи го 6 месеца.От 5 в крайна сметка туморите станаха 8 .
Пробвахме 1 месец Ломустин и рязко се влоши.И решихме- край на всякаква химия. От повече от година живее без химии. Един Господ знае какво на кой ще помогне и на кой ще навреди.
Хистологията е след резекция нали?! Точно такъв е протокола - Дори и ЛТ не се назначава -мислиш че тя е без риск
от когнитивна увреда,вторични "първични" мозъчни тумори ,остеосаркоми на черепните кости?! Правилно са действали -точно по протокол. Това му е спестило 2 години без токсичност от "лечението" ,каквото и да е то.
При втората операция - преценка на онколога - Резекция,ЛТ ,Темодал според обхвата на резекцията.Защо да го "тъпчат" с нещо мутагено ,макар и с леко поносими НЛР ?! -Вижте протоколите ,но не само за Глиобластома Мултиформе ,но за всички глиални тумори - Вид,Степен, Обхват на резекция -GTR,NGTR ,Biopsy only .
Времето което е спечелил,дай боже да има още дълго ,е точно заради "отлагането" на токсичността от лечението -и от ЛТ и от Темодала.
Дима.
А аз съм спокоен -примирил съм се с диагнозата си и крайния изход от нея. Печеля време заедно с близките,и хора и животни,без да ги натоварвам прекомерно със състоянието си.  Ако не бях го сторил ,щеше да е много по-лесно и леко за мен и много скоро след диагнозата.12-18 макс,според българските и чуждите неврохирурзи,лъчетерапевти,онколози.Иначе най-добре да беше приключило всичко в рамките на 2-3 дни след началото,дори преди да е започнала битката.

Към всички-хайде мили,приятели,стоп машинки,както казваше моят мъж.Поспорихме яко,с натрупана мъка,ярост и съпротива.Вие,Wihtefang,безспорно знаете и помагате много,но променете изказа си,нека да е съвет,а не назидателно,никой не спори заради спорта,просто се съпротивляват на някои неща от протокола,ако ще да е международен,защото виждаме,че той не работи добре.Още ако искате да помогнете,направете езика достъпен за хората,които не са на ти с медицинската терминология.Както казваше един мой професор, най-интелигентните хора говорят разбрано за цялата аудитория,просто,да те разберат,другото всеки си го е прочел в интернет.Останете тук и помагайте,а ако Вие поискате помощ,рамо и топла приятелска прегръдка винаги сме готови.Вие ще се приборите и аз ще се моля за това.
P.S извинявам се за правописни грешки,но телефонът ми сам си ги пише:sunglasses:

Последна редакция: пн, 04 дек 2023, 20:39 от Кончита

# 324
  • Мнения: 337
Моята майка не направи химиотерапия, макар да я имаше по протокол. Астроцитом 3 ст. Така каза опериращия професор. Помня, като че е днес разговора си с него. Каза : само лъчетерапия, от химиотерапия няма нужда. Толкова бях боса в тази материя, и шокирана, и уплашена, че изобщо не съм подлагала позицията му на каквото и да е съмнение. И майка го послуша. Е, лъчетерапията взе своето... На 27 ноември станаха 12 години от диагнозата. Жива е. На въпроса дали си заслужаваше? Да, до момента в който беше личност, а това бяха първите 5 години. Това, което последва и е в момента, не пожелавам и на най-големия си враг.

Последна редакция: вт, 05 дек 2023, 11:22 от galinanik

# 325
  • Мнения: 1 026
След лъчетерапията ли дойде влошаването?

# 326
  • Мнения: 833
Хмм...спречкването довежда нови въпроси и теми за размисъл.
Интересен сблъсък! Значи- разбирам всеки от нас, който иска всичко възможно за близкия си. Разбирам обаче и тезата на Whitefang. Изключително важно е да се прецени момента и ситуацията с всички аргументи полза/вреда. С тази цел са създадени и протоколите. Да формулират ясни критерии и действия. Тук обаче е тънкият момент- всеки пациент е различен и малко или много се налага индивидуален подход, именно, защото в медицината не винаги 1+1 е 2.
Тези тежки решения обаче, ми се струват просто оставени в ръцете на близките, а инциативата е добре да е лекарска, конкретна и защитена.
Добре би било да съвпадат диагнози. Добре би било да се разясни, какво всъщност следва. Добре би било да има снизходителност, към нас- уплашените до смърт лаици. Малко повече търпение и разбиране...
Желая от сърце на всички борещи се, да имате зад гърба си правилните доктори! Да им вярвате, да ви разбират и с думи прости да ви обяснят най-сложните неща, за да сте спокойни и сигурни в тежките си решения.

# 327
  • Мнения: 337
След лъчетерапията ли дойде влошаването?
След лъчетерапията имаше обичайното за всички неразположение - гадене, отвращение към месо, сънливост, подуване от дексаметазона, но това отминава. Деменцията започна след това. Тя беше на 55, изключително интелигентна и дейна жена. Не можеше да поръча например пица по телефона, започваше да заеква, объркваше се. Няма да забравя на втората година как плачеше, че е забравила рождения ден на татко. И така, ден след ден, година след година болестта освен, че я инвалидизира необратимо, я обезличи. Иначе по скенери - корова атрофия - тежка степен. Бяха предписани 45 броя облъчвания. Знам, че лъчетерапията колкото даде, толкова и взе.

# 328
  • в пералнята
  • Мнения: 1 663
Аз ще трябва да се посъглася с мнението за българската система, не лекари, а система. Има еднорози, но масата я кара през просото.
На майка ми не й бяха назначили дори ЯМР, оперираха я само с КТ, което за мен е безумно, но очевидно се случва. Аз нямах време да чета или мисля каквото и да било, защото ми казаха, че има мозъчен кръвоизлив и трябва веднага да се оперира. Затова човек веднага подписва като не е компетентен сам да преценя. Казаха ми поне 4 различни диагнози още преди да оперират.
Биопсията беше астроцитом 2, прогнозите - много благополучни, опериращият лекар каза: "Имам пациенти, които живеят 20 години с тази диагноза", след 4 седмици на онкокомисия. ЯМР или КТ след операцията не било необходимо, всичко били отстранили.
След операцията имах време вече да чета и мисля и така стигнах до Герганов, който искаше да види ЯМР преди и след, ама какво да гледа като нямаме, един хвърчащ принтиран лист със снимка и още един с хистопатологията, 3 реда написани.
Ходих поне 100 пъти до болницата да си искам проактивно сама различни епикризи, дискове, блочкчета, стъкълца и какво ли още не, никой не ми каза, че мога да си ги взема на изписването срещу заплащане.
Правихме повторна хистопатология в Пирогов, там излезе астроцитом 3 с препоръка за генетични изследвания. И това беше моментът, в който бяхме изгубили 1 месец, без въобще да сме и крачка напред и да сме започнали лечение, и реших, че в България ще е страшна мъка и няма да успея да направя възможно най-доброто.
Всеки се спасява по единично, няма какво да се лъжем.

Но искам и нещо да добавя, всеки един от нас се бори вътрешно с мисълта дали е могъл да направи повече, сигурна съм. Дали пък онези шапки нямаше да помогнат, или ако бях давала повече от канабисовото масло, или пък защо не опитах отрова от незнамсикакъвси скорпион, помогнало било на майката на колежката, чиято братовчедка го донесла от Бразилия. И всяко едно неволно подмятане от близки или не толкова близки, те хвърля отново в ада на съмнението. А истината е проста - всеки е направил всичко по силите си и няма правилно и грешно.

Последна редакция: вт, 05 дек 2023, 15:07 от Arhinora

# 329
  • Пловдив
  • Мнения: 2 376
Не е необходимо за операцията да се прави ЯМР, особено ако няма интраоперативен ЯМР в операционната ( такъв има само в Пирогов и Ив. Рилски
и пак е добре да има CT и фюжън с Ррезонанса)..CT е анатомически и морфологично по-прецизен . Аз също съм
опериран по-образите от CT, под невронавигация без ЯМР.Но с 2-ро CT с много по-висока резолюция и съвместим с наличната невронавигация.

Последна редакция: вт, 05 дек 2023, 17:30 от whitefang

Общи условия

Активация на акаунт