Глиобластом - тема 2

  • 52 470
  • 675
  •   2
Отговори
# 660
  • Мнения: 5
Баща ми е опериран от проф. Габровски, Пирогов.

# 661
  • Мнения: 800
Много е относително...зависи много къде е туморът и колко инфилтрира. Понякога режат повече, с цел максимално малък остатък, засягайки важни центрове. Вероятно имаш съмнения в успешността на операцията. Да, при повечето от нас това беше най- леката част, но нека вярваме, че е направено максималното.
Бих те посъветвала за консултация с д-р Минкин,но при това състояние, което описваш- едва ли е осъществимо и дори да може нещо да се направи е с много временен ефект. Вероятно е и на високи дози дексаметазон, което ще доведе и своите си лоши последствия....
Малко лекари са откровени с тази диагноза и малко се наемат нещо да правят.
Аз все мислих,че не правя нужното и че няма как да няма вариант да се помогне. Уви- няма! Съжалявам, че го казвам, но вероятно си прочела достатъчно.
Да се надяваме,че е изрязано максимално.
Потърси съпричастен лекар, да е с теб в мъката. Малкото, което може да бъде направено- да направи.
Кураж за теб и семейството ти. Знаем през какво минавате. Тук сме, с вас сме!

# 662
  • Мнения: 5
Много е относително...зависи много къде е туморът и колко инфилтрира. Понякога режат повече, с цел максимално малък остатък, засягайки важни центрове. Вероятно имаш съмнения в успешността на операцията. Да, при повечето от нас това беше най- леката част, но нека вярваме, че е направено максималното.
Бих те посъветвала за консултация с д-р Минкин,но при това състояние, което описваш- едва ли е осъществимо и дори да може нещо да се направи е с много временен ефект. Вероятно е и на високи дози дексаметазон, което ще доведе и своите си лоши последствия....
Малко лекари са откровени с тази диагноза и малко се наемат нещо да правят.
Аз все мислих,че не правя нужното и че няма как да няма вариант да се помогне. Уви- няма! Съжалявам, че го казвам, но вероятно си прочела достатъчно.
Да се надяваме,че е изрязано максимално.
Потърси съпричастен лекар, да е с теб в мъката. Малкото, което може да бъде направено- да направи.
Кураж за теб и семейството ти. Знаем през какво минавате. Тук сме, с вас сме!

Единствен от всички доктори, с които се срещнах в София, е д-р Петър Илков, който е болезнено откровен и ме посъветва не като доктор, а като човек, който ако трябва да вземе решение за повторна операция на свой близък, никога не би му го причинил в това състояние…
Направили са всичко по силите си, с цел добър резултат, но уви- изтеглили сме най-късата клечка.
Благодаря ви за подкрепата. Имах нужда да споделя и аз нашата история. Всеки ден ви чета и препрочитам отново и отново!

# 663
  • Мнения: 800
Да...знам добре, каква утеха е това място. За това съм още тук. Не за себе си...от моя ад минаха три години, но за всички нови. Уви- пълни се:(
Да, правилно те е посъветвал. Решенията са жестоки, но за съжаление и да мъчиш близък си е чист егоизъм. Аз съжалявах за много неща...но с времето видях и приех, че нямам вина. Всичко се случва по някакъв строго индивидуален път за всеки. Няма правилно и грешно, след тази присъда. Поне си подготвена...малко от малко. Аз не бях. Все ми се струваше безумно. Изглеждаше доста добре...
Имаш цялата ни подкрепа!

# 664
  • Мнения: 1 024
При нас операцията също беше в Пирогов, но почти нищо не изрязаха заради деликатното място… нямаше влошаване, но нямаше и подобрение. После с терапията се объркаха нещата, не й понесе, вероятно туморите бяха големи и отокът и възпалението около тях влошиха нещата, или просто не спря развитието им, така и не разбрахме какво стана. Ако искате се консултирайте наистина с проф. Минкин също, той ще е откровен и ще ви насочи… лечението е тежко, за съжаление. Химиотерапията е в домашни условия - с хапчета. Тя не беше подвижна вече, но ги приемаше. За лъчетерапията се ходеше мисля 5 дни в седмицата и за нея трябва все пак да можете да го заведете.

# 665
  • Мнения: 25
И при нас операцията беше без успех. Беше прекалено голям и на лошо място. Успяха да премахнат толкова малка част, че едвам стигна за хистология. След курс лъче- и химиотерапия контролният ямр показваше дори по-голям  размер от първоначалния. Доста забавиха генетичното  изследване( над 3 месеца), въпреки постоянното ни звънене, но както и предполагах , излезе без мутация на idh. Което се подразбираше предвид липсата на ефект от лечението. Заради това , както и наличните стр. ефекти главно върху черния дроб, не проведохме втора ХМТ. На този етап, дори да бяхме намерили чудотворни лечение за стопиране, голяма част от мозъка беше безвъзвратно увредена. Което се отразяваше както физически, така и когнитивно. Това не беше живот, макар че кои сме ние , че да знаем какво е в главите на хората, но изглеждаше като оцеляване. Съветът ми към всички е просто да бъдете с хората максимално, докато са в състояние да  говорят и чувстват с вас. Бъдете им опора и подкрепа. Дори да не вярвате, показвайте надежда пред тях , защото това ги крепи.
Другото, което ме смущаваше псих., е как всеки наоколо се опитва да се меси с различни “панацеи”, безумни - водорасли, отрови, медиуми. От добра воля , знам и не съдя, но това са неща не само с недоказан ефект, но и с потенциален негативен. Но обяснявайки го, получаваш едно отношение все едно не правиш всичко възможно и все не е достатъчно. Няма какво да обяснявам. Хората, сблъскали се с това от 1во лице знаят най-добре колко си безпомощен. Най-щадящото на този тумор е поне липсата на болков синдром. В последния месец , поради силен тремор, давахме диазепам, който също доста облекчи състоянието. Ужасно е, но сякаш няма безболезнен завършек , било то от раз или заболяване -кратко или не.  Ценете живота и всеки един ден.

# 666
  • Мнения: 800
Охх....Ан, все едно аз съм написала повечето от това. Толкова еднакво, толкова такова- никакво.
Наистина - крадете всеки миг! Това остава...

# 667
  • Мнения: 5
Всичко е ужасно тежко и дори ти се струва нереално, че точно това ти се случва на теб, на твоите най-близки… и цялата тази безпомощност, която изпитваме. Страшно е.
А за тази операция никога през живота си няма да си го простя, аз му записах час, аз го накарах да се оперира с цел за по-добро, че всичко ще отшуми, но уви… нещата са далеч от това, което беше в нашите представи.

# 668
  • Мнения: 1 024
Не се упреквай - всеки е направил най-доброто за близкия си в дадения момент. Не знаеш какъв би бил резултатът без.

# 669
  • Мнения: 800
Ооо, Лидия- недей миличка! Ти си направила най- доброто възможно. Изобщо не се обвинявай. Знаеш ли, колко хора са мечтали да могат точно той да направи операцията. Име си е, вярвам че направено максималното.
Да- много нереално е всичко, докато го живееш това. За цялото семейство. Усещането е...като да чакаш да се събудиш от кошмар, но това не става:(. Трудно се смила и трудно се изживява.изливай си душата тук, защото ..малко хора биха разбрали ситуацията. Не трупай вина. Всеки от нас ще ти го каже. Просто опитай да имаш до себе си човечен лекар,защото това много помага в тази бездна.

# 670
  • Мнения: 2
Здравейте и от мен. За жалост се включвам в темата по повод зълва ми, която е германка на 51 години, с глиобластом отдясно – див тип, метилиран. Добрата новина е, че туморът беше отстранен почти изцяло.

Живеем в Германия, в района на Щутгарт. Тя много искаше да се включи в някое иновативно клинично проучване и след отказ от университетската клиника в Тюбинген, я приеха в клиниката в Хайделберг.

Доколкото разбрах, лъчетерапията ще бъде с нов тип протонен апарат, който щади повече околните тъкани. Паралелно ще започне и химиотерапия, като всичко ще се провежда амбулаторно. Тя е много обнадеждена и в момента чака да ѝ дадат дата за започване на лечението.

Въпреки че не сме в България, реших, че може да ви е интересно и полезно да споделям тук как се развиват нещата и какви резултати ще има от тази иновативна терапия. Надявам се скоро и у нас да се прилагат повече нови методи, които да дават шанс и по-добро качество на живот.

Пожелавам здраве, сили и надежда на всички, които преминават през това изпитание.

# 671
  • Мнения: 800
Изключително полезно ще бъде!
Много от тук сме се питали как би било.
Аз лично много четох за клиниката в Хайделберг. Следвах и един немски форум за глиобластом...
Пишете, моля ви! Разказвайте всичко. Дано, дано има разлика, макар че аз лично смятам, че тя е основно в отношението. Толкова спокойни,позитивни и подкрепящи са там, че някак- чак не разбираш, с какво си се сблъскал челно.
Успех и благодарим!

# 672
  • Мнения: 2
Tirex, ще се радвам, ако споделената информация бъде от полза за някого. Когато научих диагнозата ѝ, буквално на един дъх прочетох двете теми тук – исках да разбера какво ни очаква и как протича лечението.

Ситуацията при нея е трудна, тъй като живее сама и няма собствено семейство (по свое желание). Родителите ѝ вече са доста възрастни и едва се справят със собствените си здравословни проблеми. Единият ѝ брат живее далеч, а ние – въпреки че сме наблизо – имаме малки деца и няма как да сме при нея всеки ден. Затова, ако терапията ѝ се понася тежко и не може да се оправя сама, положението ще е наистина сложно.

Все пак вярвам, че здравната система тук ще ѝ осигури необходимите грижи по един или друг начин. Ще продължа да споделям как протича лечението ѝ, за да е полезно и за други. Надявам се поне качеството ѝ на живот да бъде по-добро от описаните тук тежки случаи.

Четох и в един немски форум – там тонът беше малко по-позитивен, макар и не без тъжни истории. Прави впечатление, че има хора, при които години след операцията няма рецидив и продължават да живеят нормално. Всеки, разбира се, се надява да е сред този малък процент изключения.

# 673
  • Мнения: 800
Да..всеки се надява да е в изключенията.
Дано се случат адекватно нещата и не се наложи да поемете и вие сериозния товар. Естествено,че ще помогнете, хората сме за това, но няма как да не се отпечата върху семейството ви.
Споделяйте разбра се. Много е ценно.

# 674
  • Мнения: 5
Tirex, ще се радвам, ако споделената информация бъде от полза за някого. Когато научих диагнозата ѝ, буквално на един дъх прочетох двете теми тук – исках да разбера какво ни очаква и как протича лечението.

Ситуацията при нея е трудна, тъй като живее сама и няма собствено семейство (по свое желание). Родителите ѝ вече са доста възрастни и едва се справят със собствените си здравословни проблеми. Единият ѝ брат живее далеч, а ние – въпреки че сме наблизо – имаме малки деца и няма как да сме при нея всеки ден. Затова, ако терапията ѝ се понася тежко и не може да се оправя сама, положението ще е наистина сложно.

Все пак вярвам, че здравната система тук ще ѝ осигури необходимите грижи по един или друг начин. Ще продължа да споделям как протича лечението ѝ, за да е полезно и за други. Надявам се поне качеството ѝ на живот да бъде по-добро от описаните тук тежки случаи.

Четох и в един немски форум – там тонът беше малко по-позитивен, макар и не без тъжни истории. Прави впечатление, че има хора, при които години след операцията няма рецидив и продължават да живеят нормално. Всеки, разбира се, се надява да е сред този малък процент изключения.

Здравейте, съжалявам, че и вие се сблъсквате с тази диагноза. Всяка една информация е от полза, разбира се. Аз също като вас на един дъх изчетох двете теми за глиобластома и мисля, че научих много от всички тези хора тук… чувствам се малко от малко подготвена за всяко едно нещо, което ни очаква…

При нас нещата се влошават, баща ми го виждам как с всеки изминал ден вехне… заредила съм се с банки Манитол и ще започваме да му вливаме няколко дни. Дано го облекчи за известно време.

Общи условия

Активация на акаунт