Малко трудна тема, за болестта рак и борбата с него, за взаимопомощ и подкрепа - тема №7

Разбира се, че човек не може да живее само в собствения си балон.
Разбира се, че медала има две страни, че нещата не са само черни и бели, че истината е в нюансите.
И че всеки гледа от своята страна на медала.
Но не може, ако изборът да живееш именно в собствен балон е личен, да го представяш като единствен такъв, меродавен и общовалиден.
Има много примери на хора, сблъскали се със системата не само у нас, но и в чужбина, които са останали разочаровани, загубили са близки. Но има и други примери - на такива, чиито близки и у нас, и в чужбина са живи именно благодарение на лекарите - и тези, и онези. И не бива да се обобщава, да се генерализира, да се слагат всички под общ знаменател само заради личното ни разочарование.
Да, и ние сме от провинцията. И ние пътуваме. И ММ чакаше близо година за ТЕЛК решение и живееше без никакви доходи, да не говорим, че той е и с други заболявания, заради които не работи и това е единствения му доход. И затова ли да обвинявам лекарите, а не скапаната /без извинение/ система?
И ние имахме горчив опит със “светила“, които го забавиха близо година, защото го водеха с доброкачествена хиперплазия, докато той беше с рак. И ние имахме горчив опит с КОЦ Враца, в който искаха да му правят химио и лъчетерапия заради несъществуващи разсейки.
Докато намерихме правилния път, по който тръгнахме /надявам се/ и аз съм имала много безсънни нощи, пътували сме почти всеки ден до София, и не само, лутала съм се, питала съм, чела съм, търсила съм варианти....но нито в един момент не съм се отчаяла, отказала, не ми е и минало през ума да “бутам пачки“ - напротив, и тогава, и в момента има достатъчно места и специалисти, на които и при които можеш да отидеш, имаш избор, което за мен беше и е много важно. Не може да искаш хем да не излезеш от зоната си на комфорт, тоест - да се лекуваш “у дома си“, въпреки, че не си доволен от място и специалисти, хем да обвиняваш за това цялото лекарско съсловие именно заради собствената си безидейност.
Да, пътят е труден, тежък, дълъг, когато диагнозата идва изневиделица е и много стряскащ и натоварващ психически, и именно затова трябва хора като нас, обединени от обща съдба да сме си полезни един на друг, който с каквото може.
Обвиненията и разправиите не помагат на никого. Много пъти съм казвала, и пак ще го кажа - лично на мен тази тема толкова много ми е помогнала, хора, които вече не пишат тук толкова насоки ми дадоха в оня момент, когато не знаех къде се намирам, че ще им бъда вечно благодарна.
Нека това продължи да е така, който с каквото може да помага - да го прави, независимо за къде и за какво, споделянето на горчив опит също е помощ, защото този опит всъщност са човешки съдби. Хейтът обаче, не помага на никого, това е личното ми мнение.

Радвам се и нека вече приключим този спор.

С едно търсене намерих обобщената информация, за която толкова коментари и енергия се изхабиха излишно.



Благодаря и на miglenasky, че написа на практика как се случват нещата.

Успех само с тази информация от линка да се справиш, кабиле! Тънкия момент, освен да си пенсионер е и да има при кого да се регистрираш на адреса в Германия. За да се възползваш от този формуляр.

Боряна,ако нямаш и си наемеш фирма посредник, те осигуряват и квартирата, ние не се възползвахме,че имаше при кого,но много хора нямат и се възползват от тази опция.

Хубаво де, пак фирмата ти осигурява заветната адресна регистрация, нали така?
Горния пост е в отговор на Кабиле, която продължава със заяжаднето и според която информацията я има в линка. Да, ама не точно.
Освен това тази фирма все пак ще иска някакви режийни за тази квартира, или се лъжа? И пътуването остава също, за тези които смятат какви финанси са необходими за лечение. ( Не е заяждане, а уточнение)

Да,квартирата, самолетни билети,лекарства, ако изпишат ,са си за наша сметка.

Тя я осигурява,да, ако няма при кого да отидеш, но не е задължително,квартира се намира лесно, виж, цените им,са друга работа.

Доколкото разбирам ако нямаш познати в Германия може да наемеш апартамент и да се регистрираш, нали все пак ще трябва да живееш там за да се лекуваш.
Информацията наистина е полезна, за тези , за които няма адекватно лечение в Бг.
Но най -тъпото е, че за да получиш тук адекватно лечение, не може да разчиташ само на лекарите, а да четеш и тук в бг мама и в чужди форуми и къде ли не за да видиш какви са най-новите проучвания и тенденции.
Мъжът ми е с рак на простатата, операция и след това биохимичен рецидив. Дудов предложи хормон за две години и могло да се размине лъчето, каза “не дай си Боже да се наложи лъче”.
Мангалджиев категорично отсече, че пациента е за лъче дори при ПСА 0,1, не е нужно дори да се чака 0,2 и каза “ не дай си Боже да се налага хормон”
Мила Петрова прочете световните препоръки пред мен и каза само лъче.
На още три места в чужбина казаха категорично лъче..
Е, добре не знае ли най-добрият онколог в Бг какви са последните тенденции, та ни изписва хормон?
Последните проучвания показвали, че трябва да се стремим да отложим максимално хормоналното лечение, Мангалджиев дори каза, че влизаме в системно лечение и може да не се измъкнем от него( особено ако стане резистентен на кастрация)  и не се спира, когато реши или защото не му понася…
Аз съм прочела всичко за рака на простатата в Бг, та и във фб групи в Щатите и Англия.
Ама защо трябва аз да чета и да знам повече от назначения ни онколог( Йонкова)  в Ситиклиник, която като се вдигна пса отсече, че явно няма да може химиотерапия заради проблеми със сърцето!? Каква химиотерапия при биохимичен рецидив  не знам… отделно писали, че има преживян МИ, питам какво е МИ- инфаркт било. Казвам няма такова нещо, има пролапс на митрална клапа. Еми пак било същото…
Та и аз съм потресена колко знаят и могат някои лекари.
Според мен трябва да се пишат и негативни коментари за конкретни лекари, от които не сме доволни за да предпазим другите или поне да имат едно наум…
Edit: на Дудов в преценката съм се усъмнила точно от многото негативни коментари за него във фб група за рак ( там доста го плюят как им говорел излегнал се на диванчето срещу тях), една жена беше писала, че предписал на мъжа й остаряло хормонално лечение, което в чужбина после им казали, че отдавна не се ползва, имало вече по-нови и ефективни лекарства след него.
Лично на мен Дудов ми харесаше,  беше много спокоен и вдъхващ доверие, въпреки, че с усмивка ми каза, че като толкова знам могло и сама да си го лекувам( защото питах за различни опции и лекарства).
И много ми се искаше да ни препоръча най-новото лечение, та да можем да го послушаме, защото вече едва ли можем да отидем в Сити на диспансерни прегледи, доста се чудех какво да правим, че така си орязах пътя към него.

Вие ли бяхте с лапароскопската операция?
Че вече съм забравила. Простатата запазихте ли, или я отстранихте?

Мери Ан, с робота беше. Лапароскопската е с някакви инструменти.
Иначе при рак се маха винаги цялата простата. Трябваше сами да си правим всички образни- ямр малък таз, скенер вътр органи, сцинтоография преди операцията, защото ни казаха, че при пса под 10 няма нужда.
В фб група в Щатите чета за доста случаи пса около 5-6 и висок глийсън скор и вече с метастази по костите. Явно много агресивен рак, но не вдигаш пса…
За щастие при нас нямаше нищо, после още два галиеви пет скенера правихме след покачването, пак не показаха нищо.
Явно има някои останали клетки, все още невидими на образни, които трябваше да се облъчат.

Да, с робота имах предвид.
И не, не е задължително да се прави винаги радикална простатектомия, дори и преди нашата операция ни предлагаха вариант да махнат само тумора. През годините тук съм си писала с много потребителки на ЛС относно съпрузите им, които са били с рак на простата, и си спомням много добре, че при няколко от тях простатата беше запазена.
Просто не помня никовете.

Простата може да остане при рак само след лъчетрапия, няма как да се махне само част от нея, затова се нарича радикална простектомия, спред мен тези потребителки не са били наясно. Или пък да е било много стар метод и вече да не се прави.

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC1810394/
За тези ,които страдат от орален карцином една полезна статия за връзката на лактифетина и оралният рак .Оказва се,че лактифетина стопира процеса

Боряна, не знам дали с теб го коментирах, но при нас пък Давидов беше най-адекватен. А бяхме при четирима светила. За мен той си направи нещата по учебник. Засега диагнозата е доброкачествена дисплазия, операцията беше перфектна, пациентът се чувства добре. А беше ходене по мъките пет месеца с абсолютно блокиран уретър, тежки инфекции и т.н.

Здравейте, майка ми е оперирана от рак на стомаха с разсейки в перитонеума и кожна метастаза, които се появиха около 9 месеца след операцията. В момента е на първа линия химиотерапия (ELF), минала е четири курса и кожната метастаза изчезна поради което бяхме доста обнадеждени, че терапията действа добре. Но през последните 10 дни коремът и се поду малко и след ехография на корем ни казаха, че има асцит и препоръчват пункция за изтеглянето му. Бихте ли ми препоръчали къде във Варна бихме могли да се насочим за тази процедура? Благодаря предварително!