Недоносени дечица с проблем на бяло дробче

Здравейте, аз се казвам Поля и родих сина си Юри в 35 гс. в МД София на 31.07.2008г. За недоносено бебе се роди голям 3 кг и 49 см. С раждането разви пневмония и 4 дни беше на апаратна вентилация, после на палатка и на 14 ден ни изписаха. Нямаше по щастливи хора от нас. Мишленцето на мама добре си хапваше и всичко беше идеално до 13 октомври. Започна да повръща по 1 път на ден и да ми прокашля. Иначе си хапваше добре, усмихваше се, много весел. Отидохме при личния лекар и ми казаха, че то не може да диша посинял е около устичката. Кошмара ми започна. 21.10.08. Отидохме в Педиятрията те се изплашиха като го видяха. Двустранна пневмония ужасни ренгенови снимки. Една седмица бяхме там на антибиотик, инхалации, кослородни маски. През цялото време той се усмихваше на докторите, хапваше си и така - просто затруднено дишане. Като мина тази седмица направиха ренгенова снимка нова и заключението на изкуфялата доц Анадолийска -НЯМА СМИСЪЛ СПИРАМ МУ АНТИБИОТИКА, ТУК ИМАМ ЕДНО ТУМОРНО ДЕТЕ БЕЗНАДЕЖДНО, ДРУГО НЕ МИ ТРЯБВА. Каза, че той даже не е за операция, нямало смисъл. Свързахме се с проф, Бранков от Пирогов, Господ здраве да му дава на човека зае се с нас все едно му бяхме роднини, даде ни надежда. В Пирогов направиха скенер и това, което показа е съмнение за Бронхиектатична болест. От там отидохме в 3 градска децка кардиология за Сърдечна катетаризация, интубираха го, но моето слънце се пребори и започна да диша пак сам. От това изследване разбрахме, много неща от които не е болно детето - не е бронхоектатична болест, няма проблем с кръвоснабдяването на белия дроб и сърцето. След няколко бронхиални спазми се готвихме да се върнем в Пирогов. В този момент окато чаках линейката при нас дойде Д-р Илиева, завеждащ Отделението по детски болести пак в 3 гадска. Невероятен човек, зае се с нас. Занесох го за нова ренгенова снимка и той посиня. Вече имаме около 30 ренгенови снимки и 2 скенера на 4 месеца.Взеха го в Интензивен сектор. 2 дни детенце се бори и на 3 ден се пооправи. Там направихме много изследвания за да разберем всъщност какво му е на моето детенце, не е ГЕР (проблем с клапата разделящз трахеята и хранопровода) носихме изследвания по много лаборатории, накрая остана само муковисцидоза, генетично нелечимо заболяване. Преместиха ни в отделението и отидих да го гледам. Който и да влезеше да го види, не можеше да повярва, че това е болно дете. Като го чуеха със слушалки много отслабено дишане, а като му видят ренгеновите снимки всички се ужасяват. Искам да благодаря на всички доктори в това отделение - големи специалисти - Др Илиева, Д- Ланкова, Д-р Славейкова, Д-р Радичкова, Д-р Памукова, сигурно пропускам някой. Те досто стабилизираха детенцето ми, като се върнахме в Пирогов всички се учудиха колко добре изглеждаме и дишаме, почти като здрави. От там Проф. ни изпрати на Спирален скенер в Св. Екатерина. Разчитането на скенера показа 1 голям енфизем в дясно, в ляво образувани по-малки енфиземни були, консолидиран паренхим и др.неща които не разбирам. Като погледне човек почти не се вижда чисто място, с което диша детето ми. Излязоха резултатите от муковизцидозата - отрицателни. Остана само да е Бронхомулмонална дисплазия, бедно бронхиално дърво. Поради бедното бронхиално дърво, както се предполага вдишания въздух издува белия дроб и се образуват енфиземи. Изписаха ни от Пирогов и се прибрахме вкъщи, на 21.11.08 един месец ходене по мъките. Трябва да го израсне този проблем. Той беше добре, усмихваше се постоянно, хапва си добре маха с ръчички, крачета. На 4 ден кошмара започна отново. Всичко започна пак по същия начин повръщане - еднократно на ден и прокашляне на 1 час по веднъж. В петък 27.11.08 го заведох в 3 градска при Д-р Илиева на преглед. Взеха го в интензивно отделение - с над 70 дишания за минута, лош газов анализ, кошмара започна отначало. на крачка пак от апаратната вент. Днес отидох да го видя, спеше с полуотворени очи, отворена уста, дишанията му бяха по-малко и беше по-спокоен. Няма да ви казвам как съм се чуствала през тези вече месец и повече, вие знаете какво е да виждаш детето си набоцкано с абокати, системи, на палатка, на апарат. Кошмарът ми продължава. Най лошото е че всичко се повтаря точно така както и започна -КАЛИЦА НА 1 ЧАС ПО ВЕДНЪЖ, СИЛНО ПОВРЪЩАНЕ И ПРЕЗ НОСА,  ЗАТРУДНЕНО ДИШАНЕ. Притеснявам се да не влиза храна в и без това болното дробче, въпреки че е на Аптамил АР против повръщане.  Живея в един кошмар. Моля, да ми пише някой ако е преживял нещо подобно. Сега седя и се моля за моето ангелче, моля се пак да си го прибера вкъщи или поне да ме извикат да го гледам в болницата. Страх ме е от това, което започва по един и същи начин с повръщане и кашяне, което затруднява дишането на детенце на без това предполагащо се недоразвитото бяло дробче. Господ да пази дечицата, тези ангелчета, тези невинни душици, които започват живота си с борба за живота си без да са виновни за каквото и да е.