Имам бебче с диагноза - ахондроплазия!(нисък ръст) Моля ви пишете..

Здравейте всички!!   Престраших се най-после да се свържа с д-р. Живков. Значи най-рано на 6г. е първата и през няколко години, така докъто не стане на 18г. Държавата на практика нищо не поема, което означава около 2000 лв. на пирон или каквото е там, демек около 10 000 на операция, което не ми се стори много страшно...очаквах много по-невъзможна цифра и все пак не е като да не трябва да събираме от сега, стига да предприемем това! Исках да кажа, че останах с добро впечатление особено в сравнение с всички абсурдни хора до сега и това, което се предполагаше, е потвърдено, докторите са неинформирани или със стара информация!! Не ни съветва да и бием хормон на разтежа, за което съм съгласна, някак си ме успокои и беше много подробен или аз съм станала достатъчно безскруполна и директна след нечовешкото отношение, без покритие до сега!  От снимките на бебка, каза, че прилича на ахондроплазия, но може и да е разновидност, това след генетични изследвания по-нататък, за сега нищо не трябва да правиме, дано е по-лекия вариянт, който не засяга толкова разтежа, но Божа работа! Стига ми това, че най-после ясна информация, от тук нататъка от нас си зависи, исках да споделя, сигурна съм, че за някои ще е полезно! Остава да се наканя за бебешкото плуване, той мисли, че ще е полезно, а и аз съм сигурна! Чао мами, до скоро    
P.S. Мерси Anetta, идеята е добра, надявам се да има начини..въпреки, че не съм от най-пробивните, като става въпрос за децата, хората правят невъзможни неща, значи и ние можем!  

Здравейте!
Влизам всеки ден във форума, но до сега не съм писала във вашата тема. Аз съм запозната с тази диагноза, но това е просто диагноза. Ние всички сме различни и носим своята индивидуалност. Имам син на почти 30 год., който е с никък ръст. Вярно е, че това му налага някои ограничения, но такива имаме всички. Искам да ви кажа, че в България има такава организация на хора с нисък ръст. Можете да ми пишете на лични или да се чуем, защото синът ми е председател на  "НАЦИОНАЛНА ОРГАНИЗАЦИЯ МАЛКИ БЪЛГАРСКИ ХОРА".  Ако проявявате интерес може да ви дадем и повече информация, телефон за връзка и сайта на организацията.

gugulinka, много се радвам, че сте се свързали с др. Живков. И на мен ми хареса отношението му към пациентите. Има си своите "завои"  , но в сравнение с другите лекари, както сама си написала, е супер.
Къде мислиш да водиш детето си на плуване? (че и аз търся варианти).
Ти от къде си? Ако си от София, чух за инструктор - Стоян се казвал, която работи в басейна на Мазнейкова, но не съм ходила там ... Занимавал се с деца с проблеми, но предполагам, че и здрави също учи на плуване.
Ако случайно отида до там - ще пиша.  

  За мнооооого години на всички мили мами и техните дечица, надявам се сте здравички и ви пожелавам една щастлива 2010! Ние сме добре, мъчим се още да седнем ама се уморява бързо..но като цяло е пораснала много, приказва си на бебешки по цял ден тия дни ни пратиха на очен лекар, че криви едното оченце, надявам се да е ок....очилата да са ни проблема  Целувки   

gugulinka, да ви е честита и на вас 2010г. Бъдете много здрави, да имате много положителни емоции и приятни изненади през тази година!!!

Много се зарадвах на пост-а ти - толкова е положителен!   
Моля те да споделиш какво са ти казали за очето, защото и на синът ми едното е по-лениво и се криви от време на време.
Благодаря ти предварително!

Здравейте на мен също ми се наложи да се сблъскам с този проблем имаха съмнение за едното близначе.Не е доказана нито отхвърлена за сега не пишеш колко се е родило детето това е много важно на килограми и ръст как се е развивало през месеците ти и мъжа ти колко сте високи правено ли е на детето генетично изследване.Мой то момче се роди 1.730килограма и 44 сантиметра в деветия месец но са близнаци другите особености на това заболяване имате ли ги.Питам всичко това защото 2 години по късно след съмненията им за моето дете започнаха да казват че май няма проблем та може и теб да те стряскат.

Gugulinka, отдавна не е писала ... 

Ехооооо   тук съм, редовно проверявам за нови публикации, но интернета ми е под всякаква напоследък и компютъра допълнително забиваше ииии нямах нерви, но сега мие паднало!   А! Щях да забравя, да подсетя част от мамите, да си трият от време на време пощите, че не мога да им пиша! Бебка е много пораснала и все по-малко мисля за проблемите, въпреки, че като започне да ходи и сяда самостоятелно, което ще стане, упорита е..ще я почнем с прегледите и предстои голяяямото мислене на вариянти..до тогава ще трупам инфо и така! Още държа фронта с надеждите   и се радвам на всеки отговор от всяка от вас!  Дано всички мами с тревоги около дечицата да им се радват максимално, като избягват да се помръчават мислите им, колкото и да е трудно, а на майките със здрави дечица да не забравят колко са благословени, за да ни дават сила, която не винаги получаваме от околните, погълнати от ежедневието, дай Боже децата ни да са щастливи!   Еййй добре го изфилософствах!    Здравей mamka_87! Дано да няма проблем с момченцето ти и аз се надявам същото за момиченцето си, но не смея да се настройвам, че нищо и няма, дори без изследвания (които се правят само частно все още) диагнозата може да се постави само с рентген, има си характерни изменения и изследванията определят разновидноста или степента или просто потвърждават, не са решение, но и до тях ще стигнем! Доста съм се ровила, няма доказани причини, случва се веднъж на 20-30 хиляди бебета, без задължително да има наследственост..При мен абсолютно безпроблемна здравословна бременност, преждевременно раждане, заради липсата на доктор, който да обърне внимание, че правя разкритие и късно се сетиха да я задържат! Роди се 2000 гр. беше в кувиоз, а диагнозата я поставиха, като се стабилизира. С мъжа ми сме високи двамата 170-180 и се отказахме да се чудим къде сме збъркали..Другите особености, са относителни, трябва да чакаме поне на 2-3 г. да стане. Ако нищо и няма, ще е прекрасно, но иначе просто ще се надявам на алтернатива и да се осъваршенства медицината все повече! Малко съм объркана единствено по отношение на определението "малки хора" и дали е редно от сега да я причислявам към група..или ми трябва време.....освен това, съм чела за ахондроплазията, че е чисто ортопедичен проблем, в другия случай, идва от хипофизата и непроизводство на разтежен хормон (който не е надеждно решение за вкалцяване на костите) и е свързано с други проблеми доколкото съм запозната, докъто при нас няма нарушения на органи и на практика са здрави. По назад в темичката мама_Веси ни разясни положението си, за което я прегръщам.. Ще съм благодарна, ако някой, който е в час, да пише! Скоро ще пиша пак, че много стана!   Бъдете здравички и се пазете!

Мила gugulinka , много се зарадвах на пост-а ти и го изчетох с интерес. Моето дете е доста ниско, и сега изглежда като 8 мес бебе, например, а вече е на 2г и половина. Въпреки това, гледам да не го обременявам с каквито и да е квалификации или пък да го причислявам към групи. Радвам се на всеки миг и се надявам на лечение.
Мисля, че когато ние не изглеждаме тревожни, предаваме на децата си положителна енергия, която те ни връщат многократно.

Има много добра ортопедична клиника в Ашау, Германия. След време, ако имате възможност и желание, тя е вариант за допълнително мнение. Има координати в статията за клиники в чужбина.

Да ти е жива и здрава бебка - чакам с нетърпение да се похвалиш, че е проходила!   

gugulinka , къде се изгуби?

Здравейте всички   ! И аз не съм писала отдавна   , общо-взето се сещам за форума, когато наближи времето да ходим на преглед   . През май трябва да се видим с проф. Танчев от Горна Баня и, както се изрази той преди една година - ще видим дали корсет или операция на гръбначния стълб!!! Честно казано, на мен тези варианти нещо не ми харесват . Още повече - струва ми се, че гръбчето е по-изправено, от колкото на предишната снимка. Но майките виждат това, което им се иска...
Stephy, и Силви е на 2 години, а има ръст на 9 мес бебе и хората се изненадват: "О, ама тя говори!", "А, ама тя може да ходи!". Права си, че не трябва да обременяваме децата с нашите притеснения. Аз си отпускам още една година за размисъл дали за предприемем лечение с хормон на растежа, все още не знам какво точно ме притеснява тук.
Ще пиша като минем прегледа!
  

  Весели празници на всички мами и Гергьовчетата около вас! Много прегръдки и дано си починете от лудницата на ежедневието.. Надявам се всички да сте ок до колкото е възможно, ние скоро ще слагаме цайси  че сме малко кривогледички и с диоптер +3 днес тамън обикалях за рамчици. Иначе приказва, таркаля се и виси на вратата в бънджито, че още и е трудно да седи сама, изчаквам още малко да порасне и отиваме при гръбначния специалист в Горна баня..тия дни на невролог, още съм в процес на избиране, май в педиатрията ще идем...всичко по реда си! Много целувки на малките картофчета и пишете новини около тях!   

  Привет на всички    ! Вчера бяхме на преглед в Горна баня. Накратко - не чух това, на което се надявах, дори напротив - малко съм обезсърчена  . Гръбначния хирург каза, че при най-засегнатия прешлен липсва не само страничната част, което кара гръбначния стълб да се изкривява встрани, а и предната част, а това кара гръбчето да се изкривява и назад. На снимката отпреди година и половина това не се вижда - дори прешлените ми изглеждат идеални в предната си част! Каза също, че след време /сега Силви е на 2 год/ може да сложи някакъв разделител на мястото на липсващата предна част, който да държи прешлените и да се намали извивкта на гр. стълб! И тъй като детето е в рстеж, след 2-3 месеца ще го махне този разделител. След известно време ще сложи друг, после ще го махне... и така. Вероятно това е най-доброто нещо, което медицината може да направи, но на мен ми заприлича на пресолена манджа, на която сме добавили малко картофче, пък се е оказала и мазничка, че с дупчестата лъжица сме махнали от олиото...
  Затова пък детският ни зарадва, че разликата в дължината на крачетата не се е увеличила и няма разместване в тазобедрената става, на която липсва ядро. Това е добър знак, означава, че там има хрущял и аз съм сигурна, че рано или късно това ядро ще се вкости! Междувременно продължаваме с плуването, а другият месец ще ходим на санаториум в Хисар, че контрактурата в едното колянце трябва още малко да се пообработи  , и да се попличкаме в топъл басейн, че нашия е много студен.
  Оставям ви с пожелание за прекрасни мигове със сладурчетата и непрестанна увереност в ежедневното им, не, ежечаснто им подобряване      !

Привет на всички!  Мамо Веси, дано скоро има напредък със Силви....още не съм отишла до Горна Баня, д-р Алексиев каза, като стане по-самостоятелна, а се притеснявам, че още сме на пълзене! Той е почти сигурен, че има сколиоза и изглежда поради липсата на повече специалисти често се налага да се провеждат леченията на дечица извън България, може би трябва да се разровим или на следващия преглед със Силви го попитай, нещо не съм очарована да има само един гръбначен специалист и трябва поне второ мнение, не, че подценявам възможностите на проф. Танчев, скоро ще имам лични впечатления! За сега съм задействала (надявам се) въпроса с плуването, намерих действащ форум по темата и мисля, че в Банкя е басейна, в който има условия - температура и т.н. Според мен си има сериозна нужда от раздвижване и ритането в коритото едва ли е достатъчно, дано и помогне! Другата седмица сме на невролог, мисля при д-р Литвиненко в Университетска, четох добри мнения, тъй като ни е необходимо за ТЕЛК, където още не съм много в час какво е положението с помощите, ако имате инфо, ще съм благодарна!  Целувки, пишете как се справят малките геройчета!   

P.S. Относно очните прегледи, пообиколих няколко места, но съм доволна от д-р Росица Лолова - Окръжна б-ца, важно е да е детски офталмолог, тъй като често консултират очни лекари за възрастни, които пак са компетентни, но не достатъчно и имахме няколко версии за диоптрите и степента на астигматизъм! 

здравейте,и аз имам бебче с диагноза ахондроплазия,ще съм ви благодарна,ако ми пишеш как сте лекували вие вашето бебче,къде и при кой сте ходили и изобщо всичко което сметнете,че би ми било полезно.Благодаря ви  и успех