Лозинка ни напусна...

  • 66 011
  • 381
  •   1
Отговори
# 300
  • Мнения: 2 093
и аз следя тази тема, не сте забравени и пак ще се помага при нужда. За антибиотиците, които анет споменава могат да се намерят по разни он-лайн аптеки, така че пишете когато имате нужда от нещо и ще го тьрся.

Сьщо искам да попитам какви са шансовете на Лозинка за трансплантация на белите дробове. От това което сьм чела за мусковитозата, това е единственото спасение. Мисля че беше споменавано в темата, но не си спомням дали е обсаждано.

# 301
  • София
  • Мнения: 30
Chrisimommy, благодаря. Настоящия антибиотик Колистин го взехме от Гърция. Той е единствения, който повлиява на бахлодерията. Ти извън Бг ли се намираш?
Иначе според мен Ло е добре, освен това че е слаба като млада тополка. Но тя е слънчево човече и е трудно да разбереш наистина как се чувства. Както писа Ани, винаги отговаря "Добре съм"

За трансплантацията - аз нямам представа. Мисля че дори не си и мечтаем за нея.... В Германия казаха, че белият й дроб е увреден до степен, която е абсолютно необходима трансплантация. Но тук в нашата татковина...нямам представа как стоят нещата. Тук тази болест не съществува според Здравната каса. Знам само, че трансплантацията не лекува болестта, защото причината е в гените, но със сигурност помага.

Иначе аз най-накрая поднових дарителската информация в сайта. Извинете ме за забавянето.

# 302
  • Мнения: 384

Вярвам, че на семинара ще получим повече информация за лечението в чуж6ина.
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … =18&Itemid=65

Пеп маска - позволява отделянето на секрети от белите дробове
Нети пот – чайниче за нос - се използва за отделяне на секрети от носа и синусите

http://www.lifewithcf.org/

# 303
  • Мнения: 531
Моля ви, ако някой знае нека пише как е Лозинка, разбрах, че е в болница, има ли нужда от средства или от някаква друга подкрепа.

# 304
  • Мнения: 9
Здравейте и от мен Simple Smile Извинявам се за късния отговор тук във форума на сестра ми ,но бях дълго време в провинцията без интернет и чак сега виждам,че сте писали.Сестра ми Слава Богу е добре беше в болница,но не беше зле не се наложи да търсим отново средства беше по клинична пътека 10 дни (бронхиектатична болест) недостатъчни ,но иначе проведоха хубаво лечение, след това продължихме още 20 дни в къщи на антибиотик.Сега тя е добре,както и ние щом всичко е в границите на нормалното колкото е възможно да бъде.Благодаря на всички,които са загрижени за сестра ми и все още не са ни забравили......  Hug

# 305
  • Мнения: 1 610
Тъй като вероятно няма да са излишни парички (макар да й желая от сърце скоро да станат именно такива!), всеки месец пускам по малко и дано и други да го правят, независимо колко време не е писано тук. Стискам палци!!!

# 306
  • Мнения: 9
Wilma Flintstone благодаря ти,че мислиш за сестра ми за нас,от такива хора като теб трябва много други да се поучат добротата и съпричастността в днешно време се срещат рядко,но преди да започна да посещавам този форум и да открия,че тук има страхотни хора,аз бях много отчаян,че всичко това вече го няма,но съм сгрешил (hug). Сестра ми сега е добре изкара едно сравнително хубаво лято изпълнено със своите емоции и хубави моменти,благодарение на хората тук тя имаше възможност да го доживее и изживее,обаче сега друго я тревожи и не се чувства добре.Съкратиха я от работа ,от единствената работа където я разбираха и бяха винаги с нея.Работата й даваше много стимул и я караше да се чувства жива и пълноценна макар,че през много от времето тя изкарваше в болнични,но за съжаление фирмата се закри и тя остана безработна.Не знам дали ще може да си намери подходяща работа за нея тя все пак не може да работи всичко и й е доста трудно в търсенето.Малко или много тя успяваше да се справи дори финансово за себе си.Такъв е живота в БГ за здравите е трудно какво ли остава за хронично болни като нея.Поне знаем,че вас ви има и не ни забравяте (hug)

# 307
  • Мнения: 9
Здравейте от мен отново  Simple Smile Отдавна не съм писал тук Слава Богу нямахме нужда ,сестра ми за сега се крепи и нещата вървят за сега добре,но въпреки това скоро тя заминава за Германия отново за консултация.Понякога тя получава малки кръвоизливи,които с е овладяват с кръвоспиращи хапчета,но това не е добре за нея и за това предприехме по-сериозни мерки за консултация отново там в Германия.Тук нашите лекари казват,че не знаят защо се получава,но нали няма нищо по-сериозно и не обръщат внимание.Надяваме се и специалистите там да кажат същото,че не е нещо сериозно и може да се живее и по този начин,колкото и странно да звучи.Исках да напиша и тук малко ,защото винаги сте ни подкрепяли и сте били духом с нас.Отново искаме вашата позитивност,защото наистина имаме нужда от нея...... Hug

# 308
  • Мнения: 1 593
yordanow, радвам се за по-скоро положителните новини  Hug

# 309
  • Мнения: 0
Дръжте се, не сте сами! Ако има нужда от помощ пищете тук. Следим редовно този форум. Бог да помага!

# 310
  • Мнения: 2 093
видях темата днес на 1ва страница, надявам се че лекарите в Германия да помогнат. Пишете по често за Лозинка и непременно ако имате нужда от помощ. Стискам ви палци, всичко да е наред.

# 311
  • Мнения: 9
Здравейте отново от мен.Тук съм за да ви пиша благодаря ви,че сте с нас и не ни забравяте това много ме окуражава.Сестра ми се върна от Германия и новините никак не са добри  Sad Белите дробове на сестра ми са доста увредени и главно от не лечението на болестта до този момент.Бактерията ,която има е резистентна и трудно може да се овладяват инфекциите за напред.От нечуваните изследвания (някой от тях) направени там това е резултатът.Предписана е терапия,имаше обучение и с физиотерапевт,както и консултация с диетолог.За сега алтернативите са в инхалаторните антибиотици най-вече колистин,но вече знаете,че той се купува и трудно се намира.От тук нататък това е нашето спасение постоянни антибиотични терапии за да може да се подтиска бактерията и усилена физиотерапия.благодарение на всички вас и на вашата помощ сестра ми имаше възможността да отиде до Германия з ада се види реалното й състояние след тежките кръвоизливи преди няколко месеца.Без вас сме загубени и ние продължаваме да се надяваме и да търсим вашата помощ.Благодаря ви,че не ни забравяте и сте с нас Hug

# 312
  • Мнения: 2 093
yordanow наистина не сте забравени, ще се мобилизираме и пак ще помагаме. Като начало е добре да отворите PAY pal, преди известно време бях проверявала и акаунта беше затворен. За мен това е най-удобния начин за превеждане на пари, а предполагам, че и други хора ще се включат по този начин. Сьщо е добре да дадете тази информация на сайта на Лозинка и в Facebook.
Сьщо, кажете повече как се снабдявате с антибиотика и какви са проблемите за да тьрсим решение.
Имам и още едно питане. Съществува ли някакъв шанс за трансплантация на дроб и лекарите в Германия казаха ли нещо.

# 313
  • София
  • Мнения: 30
Chrisimommy, отворен е paypal
Бяха го затворили за някаква проверка и изобщо не са ми писали и аз си мисля че просто няма преводи. Подадох им документите и ме "провериха"
Тези дни ще ъпрдейтна и дарителската информация в сайта....  bouquet Hug

# 314
  • Мнения: 9
Гледайте това клипче ,в него е показана смелостта и добротата на тези две жени,които се борят за по-добър живот на болните от муковисцидоза.Лично те не веднъж помогнаха на сестра ми...  http://bnt.bg/bg/productions/92/edition/11404/jenite_27_dekemvri … 2010_dobrite_hora

Общи условия

Активация на акаунт