Нашите"специални" деца с ДЦП-6

На презентацията на АБР метода на 18.09 ще бъдат показани резултатите на децата от Македонската група,също и на 23 вечерта на родителското събиране на хората от мартенската група!

здравейте,

извинявайте, че нахлувам в темата ви, но съм много притеснена. Бебчето ми се роди на 19.06.2012 със секцио, аз го пожелах, т.к. имаше увъртяна веднъж около вратлето пъпна връв, а и имах стафилококи във влагалището, които така и не успяхме да излекуваме. Според мен изплака веднага, не е бил на кислород. Прибрахме се, всичко беше нормално, но т.к. съм антрополог реших да му измеря главичката и останах потресена - 37.5 см на 9 ден, а в епикризата пише - 36 см. Пратиха ни на ТФЕ в МД-София и казаха, че всичко е нормално и няма никакви проблеми с мозъка и най-вероятно не е измерена правилно главата в родилното. Аз се успокоих и така до края на първия месец, когато го видях, че докато спеше почна да прави едни тикчета с ръчичките, докоснах ги, но не спряха веднага, обадих се на лекарката и тя ни прати в педиатрията, там ни приеха и ни държаха 5 дни, ЕЕГ-норма, но на ТФЕ доц. Ралица Георгиева видя дискретна асиметрия на латералните вентрикули, но каза, че няма проблем, т.к. не са разширени. Сега на 26.09. пак сме при нея. В епикризата от болницата пише, че има леко до умерено завишени кожни рефлекси, слабо изразен рефлекс на Бабински и Росолимо, доц. Литвиненко каза, че бебето ми е здраво и няма проблем и че това са доброкачествени миоклонии по време на сън. Вече сме на 2 месеца и 20 дни и повече не съм забелязала тези потрепвания, дори и единични. Но пък забелязах, че няма добър контрол на главичката, не я държи още съсвсем стабилно, по корем много плаче,  вдига си главата, но няма стабилна лакетна опора. Другото което ме притеснява е дясната ръчичка, и двете вече ги отваря, посяга и хваща, но с лявата е много по-уверен, първо с нея посяга, а и дясната я държи по-често в юмрук. Вчера го заведох на невролог при в Детско здраве, наистина контрола на главата не е много добър, за ръчичката каза, че е с нормален мускулен тонус което е добре, но има умерено завишени кожни рефлекси и рефлекса на Моро и още един от примитивните все още не са съвсем изчезнали. Показа ми едно упражнение и като го завъртя и той супер добре си надигна главата и застана на лакетна опора, каза ми че не го държа достатъчно по корем. Като се прибрахме вкъщи се пробвах и аз но нещо не правя като хората.
Извинявайте за фермана, но исках подробно да ви опишаа ситуацията с молба да ми помогнете. Според вас има ли нужда от рехабилитация бебчо, моля ви за координати на добър рехабилитатор. Според това което ви написах има ли симптоми на ДЦП? Ако все пак му поставят такава диагноза след време, но е по-лека форма дали ще успеем да се преборим и бебчо да се развива нормално поне психически? Как е при вашите дечица? Като беше на 3 седмици голямата ми дъщеря която е на 8 години не му хвана добре главичката и тя увисна рязко назад, дали нещо не му е станало тогава?
Извинете за лаишките въпроси, но съм много объркана и изплашена! Ще чакам с нетърпение отговорите ви!

Ако днес родя здраво бебе пак бих правила рехабилитация,просто защото няма нищо по-хубаво от гимнастиката,независимо здраво или застрашено от ДЦП дете.Така че нищо не пречи да си правиш рехабилитация,особено щом нещо те притеснява.Иначе не смятам ,че трябва да се вживяваш толкова,все пак бебето е на 2 месеца и е напълно нормално описаните рефлекси да са на лице все още Отново нормално е и разликата в ръцете,нали знаеш,няма две еднакви половини.Така мисля аз,а и лекарите които са ви гледали очевидно

Норе, при повечето от нашите деца просто се вижда, че са различни. Не можеш да убеждаваш твоето, че не са. Може спокойно да кажеш на детето, че са болни, но с времето ще пораснат и ще се оправят. (Малко оптимизъм няма да навреди.) Играта с деца учи и развива, така че на практика твоето дете, без да иска, помага. Ако му го споменеш, ще се почувства гордо и полезно.
Подчертай, че не е заразно и то няма също да се разболее, защото обикновено от малки ги наплашваме с разни зарази и те като чуят “болест“, се отдръпват. И обяснявай само ако те пита. Те обикновено си общуват доста добре и не робуват на различията като големите.
Моето дете изглежда съвсем нормално, но изостава умствено и не говори. Почти веднага надушват, че нещо не е наред. Аз им казвам да се отнасят с него като с по-малък и обикновено играта тръгва идеално.
За съжаление вече има много деца като нашите, така че другите неизбежно ще се научат да общуват с тях, с или без помощ от родителите. Трогва ме желанието ти да подпомогнеш този процес. Дано се “навъдят“ повече родители като теб!

Нади, не знам какво да ти кажа. Никой от нас не знае. Май обикновено и лекарите не знаят. Наблюдавай го. Те се развиват с различна скорост. Има значение и полът. Момчетата по принцип са по-бавни. Ако си съвсем сигурна, че излиза от нормите, по-добре не чакай.
И изключи варианта дъщеря ти да го е “повредила“. Той е много малко вероятен, пък и няма да доведе до нищо градивно в семейните отношения .

Нади, бих ти препоръчала да направиш една консултация за твое успокоение с доц.Чавдаров. Той е неврокинезитерапевт, прегледа при него е много обстоен, но беше 80 лева като ходихме. Но той е завеждащ клиниката за рехабилитация на деца с ДЦП и ако види проблем ще те насочи къде да отидете за качествена рехабилитация. Иначе за моето дете какво да ти кажа, ние сме с лека форма на ДЦП, двигателно има леки проблеми, но умствено е с леко изоставане, личи си, че има проблем, но най-големия ни проблем е говора. Тя е на 3 години и въобще не говори, а посещева двама логопеди. Чакаме да стане чудо при нас. Ако решиш ще ти изпратя координати на доц.Чавдаров. Ние също бяхме при Литвиненко, той каза, че нямаме двигателни проблеми, а всъщност се оказа, че сме с ДЦП, констатирано от Чавдаров.

Сещам се пък на нас какво ни каза Чавдаров - няма да ходи, да яде, да говори и т.н.. Нищо вярно нямаше в думите - прегледа беше на 8 месеца, а проходихме на 13 месеца - как за 5 месеца се оправи детето не ми стана ясно.

ToBo,
благодаря ти!   Даде ми ценни насоки.
Ще послушам съветите ти и ще реагирам тогава, когато детето попита.

яворски, а при нас стана точно така както каза чавдаров, за огромно съжаление.

момичета, благодаря ви много за съветите, четох добри коментари за д-р Радославова от болницата на Чавдаров и моя позната ми записа час. Днес просто ми беше кошмарен ден - катастрофирах с двете деца, отидох в пирогов да ги прегледат - видимо нямаха травми, но там в детското на едни стълби няма платформа за колички, дъщеря ми незнам защо реши да вдигне количката, като й казах да изчака, аз не я държах и за секунди количката с бебо падна назад и той си удари главата. Вярвайте ми реших, че си отиде детенцето ми, събрахме цялото отделеение, травматолога го прегледа и каза че няма нищо счупено, но да отиваме веднага при неврохирурга, защото има зачервяване и подутина. Отидохме, този го прегледа, каза, че няма нищо и къде съм виждала червено, аз му казах, че травматолога така ми е казал, мале тоя като се развика, че съм му поставяла професионализма под въпрос, травматолога да си гледа работата, айде отивайте на рентген в анфас и ляв профил. Аз през цялото време плачех и му се молих да не ми вика. Ошашкана отидох на рентгена, питах за облъчването, казаха, че е много малко защото апарата им е нов, аз излязох и мъжа ми го държа. Слава Богу всичко на снимките е наред, но после попитах мъжа ми дали са му сложили оловна жилетка, той каза не. Просто полудях. Сега вече съм тотално притеснеена за бебето ми. Удар, рентген - много ли е опасен рентгена?

нади79 - спокойно - рентгена ти дава по-малко облъчване от едногодишен престой в село София. Тъжно е но е факт.

Здравеите.Моля ви даите ми инфо как да правя упражнения по Воита.По думите на физиотерапевтката ни е вече голям за него,а на въпроса ми защо не го е прилагала-ами тук в чужбина не го използваме.Нормално лие постоянно да му вика и да е строга с него,когато плаче и не изпълнява командите и,направо се дере милото и хълца след това.

Зайче, веднага смени физиотерапевта. Или най-малкото настоявай да се държи добре с детето - никаква полза няма, ако създаде в детето неприязън към терапията, нито ще има по-добър ефект от грубото отношение.

Не, не е нормално. Смени терапевта. И защо насилвате детето с Войта.

Че какво ненормално има в рева,невярвам,че има рехабилитация,която да е ефикасна и безболезнена,особено за по-тежките форми на ДЦП.Здравата гимнастика е дисциплина и възпитание,времето е ценно и малко,нетрябва да се пропиклява в лигавежи и вайкания за час или два,при положение,че има резултат,е това е мое мнение.
Нади,аз те поздравявам за твоята наблюдателност,де и аз да знаех какво да гледам.За Чавдаров нищо хубаво немога да кажа,една машина за пари,никаква рехабилитация и вечно болни деца.

Как да правите Войта може да Ви научи единствено терапевт който работи с детето Ви, защото ще знае на какъв етап е то в развитието си и кое точно упражнение е най-подходящо за дадения момент.
Относно голямо ли е детето Ви за Войта- едва ли, защото в много държави го прилагат и на големи деца, друг е въпроса, че по-голямо дете трудно бихте го удържала мирно в дадената позиция, за да има ефект.

Не е нормално терапевта да крещи на детето, първо защото крясъците не са начина да обясниш на когото и да било какво и защо искаш от него, а ако детето е на възраст в която не разбира или състоянието не му позволява да те разбере пък съвсем няма смисъл да крещиш.
Едно е да си строг и изискващ от детето, съвсем друго да си груб с него.

И да нормално е детенце да хълца и реве като магаре по време на рехабилитацията, защото тя е тегава, болезнена и неприятна за него, особено, ако детето е в тежко състояние.

Синът ми е с тежка форма на дцп, вече е на 15г и все още няма случай  да е правил рехабилитация с кеф. Да, знае, че трябва, да, старае се да изпълнява доколкото може, но това му разбиране не му пречи когато му е много трудно да реве като магаре(нищо че е на 15г) и вместо да се понапъне да предпочете да мине метър.
Има и друго- децата ни са хора като всички нас, те също имат кофти дни, в които просто искат да помързелуват ей така без да правят нищо или пък стараят се, но нещо не успяват да се справят дори с неща, които могат, в такъв ден аз давам избор на моя син- да правим нещо по-лесно за него или нещо, което му е приятно по принцип.
Номерът е да се научим да различаваме кога на детенце не му е ден(за да не се тормозим взаимно) от това кога хитрува за да мине метър, защото както вече е казала ивмилева- нямаме време за губене.