Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 26

Здравейте

Синът ми е на 2г. 9м. Не сме ходили за диагноза в Св. Никола. Според невролога неврологичния статус е нормален, има само изоставане в речевото развитие. Бяхме два пъти през 3 месеца при психолог - проф.Матанова според която малкия е с атипичен аутизъм. Правихме и ЯМР, без находки.

През последните почти 3 месеца малкия работи с терапевт и виждам много голяма промяна, ще ви споделя нещата които са се променили за това време и ви моля да споделите мение дали това е добър напредък. Виждам, че развитие има и не спира, и се колебая дали има нужда да включвам и други занимание или да остава нещата така за сега.


Стана много дълъг пост, моля да ме извините. Предварително благодаря на всяка от вас, която ще отдели време да го прочете и да сподели мнение.   

Рори72 / а и към другите /
Малкия знае много неща - цифри, цветове, животни, предмети от бита, храни. Назовава ги когато си иска, но не и когато го питам за тях. Прост пример: знае какво е топка. Ако иска да си играем, взема я сам, понякога казва какво е това, бута ме с нея и така разбирам какво иска. Но ако топката е пред него и кажа "Къде е топката: или "Дай топката" - никаква реакция. Така е с всичко, не отговаря на въпрос "как се казваш, колко години, коя е тази цифра, цвят, животно ..." Знае много неща, но не използва думите целенасочено в ежедневието. Затова няма как да му обясня какво да прави или да обещавам каквото и да било. Знае много песни и си ги пее със свои си думички, но мелодията е точна. Думите които знае с времето вече ги произнася по-правилно.  Диагнозата му е Детски аутизъм. От ЯМР се установиха дискретни участъци, като при лека степен на перивентрикуларна левкомалация. Може би от това се получава проблема.
Навярно не е единствения с такова състояние, но не съм попаднала на подобни ситуации. Все ми се струва, че другите деца разбират повече като им се говори. Ако иска нещо, упорито ме бута до мястото, или ми го носи. Ако трябва да е мирен, занимавам го с играчки, книжки, филмчета. Има комуникация между нас, но по скоро е визуална. Психолога каза, а и аз съм се уверила, че има силна визуална памет. Упорита работа, голямо търпение и вяра в успеха. Май това е рецептата

Yani_4ka,
И това сте постигнали за 3 месеца? Браво на вас! Представи си как ще сте след година. 
Явно сте случили на терапия. С какво го занимават там?

Все едно говориш за моето дете.
quote author=Katalita link=topic=845070.msg31216985#msg31216985 date=1436876014]
Рори72 / а и към другите /
Малкия знае много неща - цифри, цветове, животни, предмети от бита, храни. Назовава ги когато си иска, но не и когато го питам за тях. Прост пример: знае какво е топка. Ако иска да си играем, взема я сам, понякога казва какво е това, бута ме с нея и така разбирам какво иска. Но ако топката е пред него и кажа "Къде е топката: или "Дай топката" - никаква реакция. Така е с всичко, не отговаря на въпрос "как се казваш, колко години, коя е тази цифра, цвят, животно ..." Знае много неща, но не използва думите целенасочено в ежедневието. Затова няма как да му обясня какво да прави или да обещавам каквото и да било. Знае много песни и си ги пее със свои си думички, но мелодията е точна. Думите които знае с времето вече ги произнася по-правилно.  Диагнозата му е Детски аутизъм. От ЯМР се установиха дискретни участъци, като при лека степен на перивентрикуларна левкомалация. Може би от това се получава проблема.
Навярно не е единствения с такова състояние, но не съм попаднала на подобни ситуации. Все ми се струва, че другите деца разбират повече като им се говори. Ако иска нещо, упорито ме бута до мястото, или ми го носи. Ако трябва да е мирен, занимавам го с играчки, книжки, филмчета. Има комуникация между нас, но по скоро е визуална. Психолога каза, а и аз съм се уверила, че има силна визуална памет. Упорита работа, голямо търпение и вяра в успеха. Май това е рецептата
[/quote]
Ходихме и при друга психоложка. Тя ме посъветва да му направя тест за тежки метали. Ако някой знае къде се прави - да сподели. Иначе за цената съм информирана.

В Пловдив и София, и аз го обмислям   плюс генетични за б12 чакам сега и фолиева......

УНИВЕРСИТЕТСКА БОЛНИЦА
МБАЛ "Свети Иван Рилски"- гр.София, бул.Акад. Иван Гешов 15
Лаборатория по тежки метали - 2 ет.
тел.852-49-68, 852-69-78
Работно време на лабораторията: 7,30ч.-15ч.
Цена за изследване на живак и алуминий в кръв - 49 лв.
Ръководител лаборатория - Кристина Йосифчева

Консултант - Доц.Соня Павлова



Някой дали е правил тези кръвни изследвания? Как става взимането на кръв директно там в лабораторията ли и какви са цените?


И тук -също, даже се чудя дали да се обадя в лабораторията да попитам как стои въпроса, ако никой няма инфо?   По принцип си мисля, че във всяка университетска болница би трябвало да изследват?

http://www.karilab.com/contacts.php

Прочетох че тези тестове могат да се правят и от проби на коса и нокти. Невъзможно ми е да отида до София за това, а кой ще удържи детето да му вземат кръв не зная, може би батман или супермен.
Четох за тест за тежки метали, обхващащ най-срещаните 20 метала и цената му е около 200 лева и може да се направи чрез кръвна проба, проба от урина или проби от коса и нокти.
Какви са тези генетични... и фолиева... - дай малко пояснения.

Пак са кръвни, за да не пренаписвам всичко , ето инфо. Пуснах ги в София в Геника . Аз по принцип съм с мутация и ми пия фолиева мета и б12.......като нищо и детето я е наследило ........ама кой да го вземе предвид и да ни упъти да му даваме  почнах фолиевата на своя глава, докато чакам изследванията

https://1hapchezaprogovaryane.wordpress.com/2015/02/10/%D0%B0%D1 … %B0-%D0%B2%D0%B8/

Звезден прах
А по време на бременността каква ти беше корекцията На фолиевата. Би ли споделила и само с две думи основните проблеми да детето и възрастта.а има ли и другата симптоматика - чисто физическата която съпътства недостига. Извинявай за отвлечения въпрос.

Ами, 3-4 поста по-нагоре аз описах основните притеснения относно поведението, като най съмнителното при нея е , че е на моменти и не винаги се проявяват....... Интересното при нея е , че много бързо дърпа, прави нещо като скокове в растежа и сме много несигурни по отношение на това дали е индивидуална особеност или се касае за нещо по-различно, за това сега само я наблюдаваме.  На речево ниво определено се забавят нещата, но и от моя страна и от на бащата сме с ген на късно проговорили - около 3 години и нагоре, а към момента почти всички си вадим хляба с приказки . Племенника и той е на 3 и едва връзва 2 -3 думи в изречение......та имаме и някакъв такъв ген....аз лично съм проговорила и аз около 3   странни такива неща......

До 1 годинка , единственият проблем, беше като на 3 месеца я заедохме в София и нямаше контрол на главичката, но там ни увериха, че останалите показатели са ок, още тогава си беше контактна и според възрастта реагираше ок на околните  . Сега я водя тук на месно ниво при невроложка на около месец и половина, която я наблюдава. Според нея основното притеснение/преди месец и малко/ беше пак, че има физическо забавяне на развитието- не ходеше и това забавя на комуникативно и психологическо ниво, плюс , че живяхме зимата на село кажи-речи и рядко ни се случваше да комуникира с връстници, което също може да е дало отражение. Сега я записах в център за ранно детско развитие, ходи всеки ден до обяд и като я записах психоложката ми потвърди опасенията, че има забавяне на говорното и комуникативното развитие, обаче аз вече бях започнала да давам витамините/фолиева/ , минахме на безглутенова диета , плюс че ходеше в центъра и вече беше и сред връстници, а и там ги занимаваха много. Днес като я взех си поговорих с психоложката и тя ми сподели, че вижда вече огромен напредък в нея и пак ни усъмни или за някакво забавяне или тъй наречената психологическа бариера и забавяне в развитието или на някакво биохимично ниво проблем.  Продължавам да давам фолатите и продължава да не яде глутен, плюс наблюдение от невроложката и смятам да пусна едно по едно изследванията, за да елиминирам или да потвърдя съмнения проблеми с храненето. Ваксини никакви няма да слагам, в това съм убедена вече и се надявам детето да напредва. Чудя се само дали има смисъл да спирам млечните или да направя първо тест за поносимост   От както мина на безглутенова диета и почна фолатите видимо дръпна и на размер и височина, че беше се заседяла на едни няма и 10 кила доста време, а сякаш за месец и малко порасна много.  

По време на бременността ми , пиех по 2 неофолик мета и ми биеха б12 инжекцион по схема.


п.п Днес като отидох да я взема я заварих да рисува  топеше с четка в синята боя и мажеше там нещо.........все едно не беше моето дете, това да си играе ака дълго време и да не рита, чпи , блъска, разпилява.....освен това сочеше картинката , реших че са и дали някакъв стимулант    освен това поиска да се храни сама с лъжицата и беше учудващо, че доволно количество мляко успя сама да вкара в устата си..........в ей такива моменти, стъпвам направо на пръсти да не разваля магията.  .........Понякога си мисля, че и в мен може да е проблема и да я отглеждам де да знам......да не я оставям да се развива или да не я стимулирам, а давам наистина всичко от себе си, според възможностите си 



 

прочетох те!

Разпитвам защото и аз имам генни мутации свързани с увояване на фолиевата киселина ( родова черта ни е, не само моя специфика ) . Но никога съм нямала здравословни проблеми като дете. Затова като те прочетох чак тръгнах да ровя коя мутация имам че да сравня. Кременски ми беше предписал по 4 неофолик мета по време на бременност до 20-та седмица и после по две . Явно е нещо друго. Чела съм за тези здравослни проблеми които имат децата с подобни затруднения усвояването  - забавяне в разивието, мускулни проблеми , неврологични проблеми и  това което описваш се проявяваше при дъщеря ми някъде до 8-ми месец - не фокусираше, не държеше глава, имаше колики до 6- я месец, коремна херния. Лекарите казаха да се въоръжим с търпение ще проходи по късно. После нещата се промениха скокообразно, неочаквано прогходи на 10 месеца и половина  и от там винаги е била норма а дори инетелктуално малко преди връстниците си . Нервологични проблеми си има но те са друг въпрос. Тя и се води дете в норма макар и да е а ХАДВ и дислекция. За сметка на това синът ми никога е нямал никакви чисто физически или неврологични проблеми при все че е дете със СОП. Благодаря за споделено, кара ме отново д амисля че по-скоро проблема на детето ми е следствие на моите проблеми отколкото той самия да има такива.

А и още нещо........дали случайно или не халтавостта на ставите и намаленият мускулен тонус- изчезнаха и детето проходи......но никога няма да сме сигурни дали е заради витамините или не, докато не излезнат генетичните изследвания и не стане ясно дали е със същата мутация като моята. Моята е лека, но не се знае какво е взела и от фонда на баща си.В семейството аз съм първата, която е изследвана, заради стерилитет и няколко биохимични бременности. Но и имаме история на ранни помятания в семейството , та не е ясно......отделно бях на фракси и тук вече за съмнение на генна мутация и проблем със съсирването , но така и не пуснахме панела за тромбофилия, директно ме минаха на фраксарипин в късните месеци,а в началните бях на аспирин протект....... Та не се знае какъв генетичен фонд носи детето и дали няма някакъв проблем произтичаш от там. За съжаление са доста скъпи панелите и ще ги пускаме един по един  

Нещо такова беше и при мен предписанието - фраксипарин, аспирин, фолиева 4 бр и б 12 , имуновенин, инталипид.  Но аз имам и имунологични проблеми така затов аима други съпътващи вливки. беше правено съвместно от Конова и Кременски след доста богати имунологични и генетични иследвания , но за мен бше  'след после" когато вече нямах нужда от него. Послужи ми само като материал за размисъл.Семейната предистория и моята собствена към него момент не беше никак положителна. Надявам се децата да се метнали на баща си, той е здрав българин и дано малко ми пооправи смотания генотип.

Правят дневни центрове за деца с увреждания

Някой може ли да коментира, че не ми стана ясно?
Моето дете ходеше в ДЦДУ, от 10:30 до 11:30 , когато посещаваше детската градина. Лятото е от 9 до 12 часа. Наесен от първи клас е от 13 до 16 часа.
Нали ДЦДУ са социална услуга към МТСП. Защо са записани към Закона за лечебните заведения?
Тези промени как ще облекчат работещите родители, като децата трябва да посещават ДГ , училище освен ДЦДУ? И каква е връзката на работата на родителя с терапиите? Нима децата на неработещите родители не посещават ДЦДУ?
Изобщо писано от човек, който не е наясно и още повече обърква четящия...

Ще бъде създадена Национална здравна карта за определяне потребн …  медицинска помощ

Сега остава да кажат, че искат такса, и че ще учат там...
Децата с увреждания не са болни, че да седят в лечебно заведение, какъвто статут искат да направят ДЦДУ законодателите...

ЗАКОН ЗА ЛЕЧЕБНИТЕ ЗАВЕДЕНИЯ

Малко повече яснота:
Д О К Л А Д за първо гласуване Относно: Законопроект з …  на 09.06.2015 г.
Създава се нов вид лечебно заведение – Център за комплексно обслужване на деца с увреждания и хронични заболявания. До момента това се вършеше от Домовете за медико-социални грижи за деца. Предвижда се това заведение да осъществява дейности, насочени към подкрепа на семействата на деца с увреждания, по отношение на ранна и последваща диагностика, изготвяне на план за лечение и проследяване състоянието на детето. В центъра ще се осигурява продължително лечение и подходяща медицинска и психосоциална рехабилитация, без да се допуска институционализиране на грижите за деца.

Парламентът одобри промените в Закона за лечебните заведения

Направо си представих как ДЦДУ са в комбина с Центровете за психично здраве и др.

Гените на аутизъм се активират при вътреутробния период на развитие

Autism Genes Activate During Fetal Brain Development

Здравейте момичета,


Подарявам направени от мен карти за деца с разстройства от аутистичния спектър.

Два модела са: едните са само ламинирани, а другите са на вералит и стават да се залепят с велкро, да речем в тоалетната или банята, за да се улесни детето да е самостоятелно.

При нас свършиха чудесна работа. Надявам се да помогнат и на други деца.

Снимка тук:
http://dox.bg/files/dw?a=6776da3f89
http://dox.bg/files/dw?a=7f94e701f5

Картите са подарени!