Рак на белия дроб - тема 10

  • 65 169
  • 859
  •   1
Отговори
# 285 27 юли 2022, 14:41 ч.
  • Пловдив
  • Мнения: 2 377
EGFR мутиралите и въобще туморите с мутации от ERBB фамилията - EGFR(Erbb1),HER2(Erbb2),HER4(Erbb4) не отговарят на лечение с PD-1/PD-L1 чекпоинт инхибитори ,дори и при висока експресия на PD-L1. Там механизмът е друг за избягване на имунната атака срещу тумора.
Явно някакъв тест подобен на FOUNDATION ОNE ,за търсене на цирулираща в кръвта туморна днк и мутации в нея - но ограничен за по-малко мутации -  в случая EGFR ,са използвали . Дали има подобни единични тестове за BRAF,KRAS,или други и дали ги имат  налични и прилагат -патолога може да отговори.
Старите блокчета не са от полза - търси се новопоявила се мутация ,чрез която се е получила резистентност към настоящото лечение(това е и мал предвид под "Стари" ).
PD-L1 експресия от кръвта не може да се определи,само от биопсичен материал -старите блокчета. Дали след 3 и половина години лечение (или по-дълго) ще е пак същата експесията няма гаранция - туморната микросреда е динамична . Явно и като количество останалия материал в блокчетата не е съвсем достатъчен ,щом ще "опита" ,да извади резултат от имунохистохимията за PD-L1.
Редакция:
Друга често срещана мутация с която EGFR мутирали те тумори резистират към EGFR TKI-то е в MET , има някакъв инхибитор .

Последна редакция: ср, 27 юли 2022, 17:18 от whitefang

# 286 27 юли 2022, 15:54 ч.
  • Мнения: 605
Preslava88, съжалявам да го чуя. Лекарите какво казват за отоците? Не помня - имаше л процес в черния дроб?

При нас нищо особено ново. Чакаме скенер следващата седмица, за да се види каква е динамиката на лезиите и да се мисли за рестартирене на някакво лечение. Татко не е в много добро общо състояние, няма много сили и като че ли се появява някакво подпухване на лицето. Ще отидем и на ендокринолог следващата седмица, за да видим дали е свързано с кортикостероидите и дали може да намаляваме дозата им още постепенно.

# 287 27 юли 2022, 16:12 ч.
  • Мнения: 11 882
И аз не пиша, защото няма новини, а това е добра новина. Мина трета вливка. Следващият път ще пита кога ще има контролен скенер. Кръвното й било 190/100, не давала да й го мерят... Явно си знае, че е високо по принцип или е била притеснена и е знаела, че ще излезе високо в тоя момент.
Сега твърди, че е наред.
Струва ми се, че се изморява по-лесно от преди. Не съм й звъняла от 4 дни, защото съм болна и веднага ще ме познае по гласа, и ще почне да се вайка. Брат ми я контролира.

# 288 27 юли 2022, 17:22 ч.
  • Мнения: 38
whitefang много благодаря за бързия отговор. Ще търся вариант да пуснем ако е възможно K-ras и Braf ако ли не пак трябва да се молим на комисията да отпуснат Осемертиниб колкото и да не се очаква добър отговор от него. Няколко пъти ни казаха че е адски скъпо като лекарство. Лутаме се а времето минава и той е без терапия. Имаме останали хапчета Гиотриф и се чудим  тях да дадем ли въобще след като рака е мутирал.  Желая от сърце на всички здраве!

# 289 27 юли 2022, 18:39 ч.
  • Пловдив
  • Мнения: 2 377
Цитат на: MELISA_bs в ср, 27 юли 2022, 17:22
whitefang много благодаря за бързия отговор. Ще търся вариант да пуснем ако е възможно K-ras и Braf ако ли не пак трябва да се молим на комисията да отпуснат Осемертиниб колкото и да не се очаква добър отговор от него. Няколко пъти ни казаха че е адски скъпо като лекарство. Лутаме се а времето минава и той е без терапия. Имаме останали хапчета Гиотриф и се чудим  тях да дадем ли въобще след като рака е мутирал.  Желая от сърце на всички здраве!
Ами трябва и за MET Amplification изследване. Ако може да си позволите финансово направете FOUNDATION ONE Liquid (от серум) -около 5000 лв.Или ако има извън черепа нови метастази , да се вземе от тях материал , най-добре защото  някои мутации не се засичат в кръвта, други ги има и в нормални тъкани и не на последно място от кръвта не може да се определи източника .
Ако не са непоносими страничните реакции от Afatinib-а може да си го продължи докато му свърши отпусната та месечна доза-поне подтиска единия път за прогресия.
Всички таргетни терапии са скъпи, а TKI-та от 2-3 поколение са от порядъка на 22-25к евро/месечно.Кръвно Мозъчната бариера пък е сериозно предизвикателство за постигане на сравнително високо съотношение на концентрацията на лекарството в ликвора и тази в кръвта, както и задърЖането и на високо ниво за продължително време без да се изнася навън от различни протеини (осигуряващи химическата защита на мозъка от токсини -MDR-Multiple Drug Resistance)
Редакция:
За MET има инхибитор , които касата плаща за ALK/ROS1 мутации, които инхибира и други TK включително и MET- Cryzotinib.

Редакция:
Melisa_bs,
Забранено е в профила ви получаването на лични съобщения и не мога да ви отговоря на въпроса на лични  След някои от промените в сайта са забранени по-подразбиране , ако не сте ги забраня вали .В този пост има  отговор на въпроса  . Или пак от кръв в НГЛ , стига да имат реактив за realtime-PCR за съответната мутация и да правят изследването .Или от биопсичен материал от новопоявила се метастаза -за предпочитане пълен панел- EGFR, HER2/4,ALK/ROS1,MET, RET, KRAS, BRAF, NTRK,

Последна редакция: ср, 27 юли 2022, 20:06 от whitefang

# 290 27 юли 2022, 19:04 ч.
  • Мнения: 63
Цитат на: Bojuri в ср, 27 юли 2022, 15:54
Preslava88, съжалявам да го чуя. Лекарите какво казват за отоците? Не помня - имаше л процес в черния дроб?

При нас нищо особено ново. Чакаме скенер следващата седмица, за да се види каква е динамиката на лезиите и да се мисли за рестартирене на някакво лечение. Татко не е в много добро общо състояние, няма много сили и като че ли се появява някакво подпухване на лицето. Ще отидем и на ендокринолог следващата седмица, за да видим дали е свързано с кортикостероидите и дали може да намаляваме дозата им още постепенно.


В черния дроб няма, има нарастване на медията на ниво Тh 11  и вече я водят метастатична лезия. Не мога да се свържа с лекуващия лекар днес звънях 10 пъти докато се свържа и до този час никой не се е свързал с мен. Сега видяхме истинското лице на лекарите в онкологията в Токуда. Щом нямат полза от теб вниманието свършва. Няколко пъти поисках направление за ПЕТ-скенер,за да се огледат и костите за евентуално метастази и ми беше отказано,защото е преценено, че може да се направи костна сцинтиграфия. След нея трябвало да си го приберем, защото, цитирам, "ще е радиоактивен и 12 часа не трябва да е в контакт с външни лица". Нямало какво повече да направи тя. Та, да питам как неподвижен човек би могъл 12 часа да бъде сам? Споменавам името и на пишман-докторИЦАТА, за да бягате далеч от такива хора, в които няма грам човечност и състрадателност, "д-р" Шенай Бейхан. Божури, пожелавам късмет и всичко да бъде наред при вас! 🍀🍀🍀

# 291 27 юли 2022, 20:39 ч.
  • Пловдив
  • Мнения: 2 377
Preslava88,
Съжалявам за това развитие при вуйчо ви.
Поне направление за сцинтиграфия дадоха ли му?
Иначе и след нея и след ПЕТ никои не остава хоспитализиран (Поне в БГ) заради радиофармацефтика.Иначе трябва да осигурят отделно помещение , санитарни възли и персонал работещ при условията на този на самото изследване.
Не че трябва да стои сам 12 часа, само да не е с бременни и малки деца. Но едно е някои близък да е с пациента за кратко веднъж, дваж след нуклеарно изслеване, съвсем друго е ежедневно и с множество пациенти, с години.
Сцинтиграфията е по-информативна от ПЕТ за костни метастази, дори понякога се доуточнява със сцинтиграфия съмнителна/ни находка/и в костите от ПЕТ.
Ако са му дали направление за SPECT/CT назначили са му вътрешно-в Токуда) да го на направи и после го приберете .

Последна редакция: чт, 28 юли 2022, 09:23 от whitefang

# 292 27 юли 2022, 21:02 ч.
  • София
  • Мнения: 40 958
На моята свекърва все още не са излезли резултатите от скенера.
ММ каза, че от 2-3 дена рязко се е влошила.  Не ставала вече от леглото, бъркала ден и нощ, забравяла си хапчетата или ги пиела по два пъти, бълнувала, халюцинирала.
Днес сутринта са я настанили в хоспис. Толкова отнесена била, че не е разбрала какво се случва.
Най-вероятно няма да я подлагат на химио или лъче. И най-вероятно разсейките вече не са само в черния дроб.

# 293 27 юли 2022, 21:11 ч.
  • Мнения: 63
Цитат на: whitefang в ср, 27 юли 2022, 20:39
Preslava88,
Съжалявам за това развитие при вуйчо ви.
Поне направленив за сцинтиграфия дадоха ли му?
Иначе и след нея и след ПЕТ никои не остава хоспитализиран (Поне в БГ) заради радиофармацефтика.Иначе трябва да осигурят отделно помещение , санитарни възли и персонал работещ при условията на този на самото изследване.
Не че трябва да стои сам 12 часа, само да не е с бременни и малки деца. Но едно е някои близък да е с пациента за кратко веднъж, дваж след нуклеарно изслеване, съвсем друго е ежедневно и с множество пациенти, с години.
Сцинтиграфията е по-информативна от ПЕТ за костни метастази, дори понякога се доуточнява със сцинтиграфия съмнителна/ни находка/и в костите от ПЕТ.
Ако са му дали направление за SPECT/CT назначили са му вътрешно-в Токуда) да го на направи и после го приберете .

Той не е в състояние да направим сцинтиграфия за момента. Няма сили, не яде. Дойде ЛЛ започна да прави Деган инжективно да видим какво ще стане. Да разбирам, че нямат пригодени помещения за хората след подобни манипулации, но все пак 12 ч са много време да не влиза човек при него.

# 294 27 юли 2022, 21:49 ч.
  • Мнения: 1 681
Преслава,
Не искам да съм груба, но вие какво очаквате? Като близки хора няма да влизате при него, но искате лекар, който се грижи за стотици болни да стои при него????
И д-р Бейхан е много мила. Това, че не се е втурнала да гледа пациент след сцинтиграфия (по правило си отиват по къщите), не ти дава право да я наричаш "докторица"!
Можеш да го направиш евентуално след като си учила 10 години (като нея) толкова сложна материя - медицина и специализация онкология...и то евентуално, ако изкараш отличен успех като нея!

# 295 27 юли 2022, 21:56 ч.
  • Мнения: 63
Цитат на: Малечка Палечка в ср, 27 юли 2022, 21:49
Преслава,
Не искам да съм груба, но вие какво очаквате? Като близки хора няма да влизате при него, но искате лекар, който се грижи за стотици болни да стои при него????
И д-р Бейхан е много мила. Това, че не се е втурнала да гледа пациент след сцинтиграфия (по правило си отиват по къщите), не ти дава право да я наричаш "докторица"!
Можеш да го направиш евентуално след като си учила 10 години (като нея) толкова сложна материя - медицина и специализация онкология...и то евентуално, ако изкараш отличен успех като нея!


Заключенията за нея са ми по друг повод, а не конкретно за сцинтиграфията. На мен лично човекът ми е важен и не да е радиоактивен, както тя се изказа, ако ще и реактор да е гръмнал в същата стая ще вляза. Не можеш да кажеш, че няма какво да направиш, поне да насочиш човек към кого да се обърне. Харесвам конкретността - казваш приключва и това е. Глупаво е да бягаш от отговор на въпроса. Истината е, че лекарите нямат човещина. Докато могат да ти оберат парите струваш, след това те захвърлят като ненужна вещ. Диплома за човещина обаче няма!!!

# 296 27 юли 2022, 22:05 ч.
  • Мнения: 355
Малко сте груба, да. Нека ви издам една тайна, има приеми, когато не минават и на визитация при пациентите. Още нещо-ако не се запълни бройката предвидена за деня се викат хора, за да се прави ЯМР или скенер, уж било време, уж да видят как върви лечението,щото все пак пари трябва да се правят, да има пари от клиничните пътеки.
Относно обажданията на близки или на самите пациенти при молба да ви свържат с лекуващия лекар, той реагира най често с-а, той/тя е пътник за какво да се обаждам въобще и така си чакате по ден, два за едното обаждане. Успех на всички, но здравеопазването е бизнес и много от тях заслужават и по грозни епитети🙂
Цитат на: Малечка Палечка в ср, 27 юли 2022, 21:49
Преслава,
Не искам да съм груба, но вие какво очаквате? Като близки хора няма да влизате при него, но искате лекар, който се грижи за стотици болни да стои при него????
И д-р Бейхан е много мила. Това, че не се е втурнала да гледа пациент след сцинтиграфия (по правило си отиват по къщите), не ти дава право да я наричаш "докторица"!
Можеш да го направиш евентуално след като си учила 10 години (като нея) толкова сложна материя - медицина и специализация онкология...и то евентуално, ако изкараш отличен успех като нея!

# 297 27 юли 2022, 22:06 ч.
  • Мнения: 1 681
И друг път сме го коментирали: политика на болниците Токуда и Сити Клиник е: бягат от тежки случаи като дявол от тамян.  Сваля им успеваемостта и харчи финансов ресурс, за което после ги "бият" турските собственици.
А Шенай и Контилев са рядко човечни, гледала съм да помагат на много хора. И двамата са ми били лекуващи лекари в един или друг период, и нищо лошо не мога да кажа за тях. Просто има неща, които въобще не зависят от тях.
Дописвам: това са пълни глупости, че запълват с ЯМР. Толкова са претрупани с пациенти, че даже пускат скенери да си ходят  по-рано, за да има лежащи места за тези с вливките.
Аз като съм била не е имало случай да не минат при болните.

# 298 27 юли 2022, 22:42 ч.
  • Мнения: 5 396
Цитат на: whitefang в ср, 27 юли 2022, 13:26
Не знам обаче дали касата ще го реимбурсира при липса на Т790
Само EGFR мутации ли са търсени? BRAF и/или KRAS  може да съществуват съвместно с EGFR и там да е пътя за избягване на действието на EGFR инхибитора.

Имам спомен, че таткото на kalina_malina започна директно с Тагрисо (осимертиниб) в първа линия, по каса. Ако бъркам - да не се притеснява да ме поправи. Има някаква схема, по която ги започват направо с него - мисля, че проф. Тимчева и д-р Койнов ги бяха насочили.

За skipping мутация в cMET exxon 14 има даже две молекули - Тепметко (тепотиниб) на Мерк с одобрение за употреба в ЕС от 02.2022 и Табректа (капматиниб) на Новартис с одобрение за употреба в ЕС от 04.2022. За EGFR exxon 20 има биспецифични моноклонално антитяло, Рибревант (амивантамаб), с одобрение за употреба в ЕС от 12.2021. Последното има ефект и върху сМЕТ мутирали тумори.

Подозирам, обаче, че нито едно от горните три не е в позитивния списък на НЗОК.

# 299 27 юли 2022, 23:46 ч.
  • Мнения: 63
Цитат на: Малечка Палечка в ср, 27 юли 2022, 22:06
И друг път сме го коментирали: политика на болниците Токуда и Сити Клиник е: бягат от тежки случаи като дявол от тамян.  Сваля им успеваемостта и харчи финансов ресурс, за което после ги "бият" турските собственици.
А Шенай и Контилев са рядко човечни, гледала съм да помагат на много хора. И двамата са ми били лекуващи лекари в един или друг период, и нищо лошо не мога да кажа за тях. Просто има неща, които въобще не зависят от тях.
Дописвам: това са пълни глупости, че запълват с ЯМР. Толкова са претрупани с пациенти, че даже пускат скенери да си ходят  по-рано, за да има лежащи места за тези с вливките.
Аз като съм била не е имало случай да не минат при болните.


Не искам да влизам в излишни спорове, но искам да внеса още яснота по случая. Наясно съм, че за лекар и за майстор всеки ще има различно мнение. Човечността на Контилев навярно беше, докато го привлече като "касичка". След това прехвърли топката на Бейхан (в което няма нищо лошо). Няма да си кривя душата и да крия, да, в началото беше изключително любезна и изглеждаше добър човек, но всичко е било привидно. Никога не отказваше информация, винаги ни насочваше. Последните няколко пъти беше ужасно арогантна и поведението и отговорите и на въпроси от медицинска гледна точка не отговаряха на "отличната диплома". И все пак в документите Контилев се подписва на лекуващ лекар, което го прави ангажиран с пациентите, които е поел за лечение. Подписваш ли се на документ и е написано твоето име, носиш отговорност. Така, че в този случай нито един от аргументите Ви не оправдава нечовечните постъпки. "Всеки е любезен, докато си му полезен."
 

Последна редакция: чт, 28 юли 2022, 16:42 от Preslava88

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата

      Включете се в проучването на наш партньор относно вашия опит и предпочитания, свързани с лоялни програми, предлагани от различни търговци.
      Попълнете анкетата сега - отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Включи се в анкетата на Pampers!
      В края ѝ ще откриеш как да участваш в дискусията за споделяне на родителски опит и да печелиш награди.

      Към анкетата