Рак на белия дроб - тема 10

rex0071980
 Да се включа и аз....
Съжелявам,че попадате тук, но нямате време са се отчайвате.
Както вече са ви посъветвали  - взимайте блокчетата и тичайте в ТРАНСХЕЛИКС! Важно е да се види дали има мутации и от там да се избере правилния път - това даже е по-важно от скенера дори.
Има шанс. Ако имате късмет с мутациите,, болеста може да се стопира и то с добро качество на живот!
Стискам палци!
Ще чакаме добри резултати от ИмуноХистоХимията

Hope4C
извинявай,не бях запозната с подробности за лечението и благодаря,че сподели.Както каза Контилев"Човек дори и с тази диагноза трябва да има късмет",и вие сте точния пример.Дай Боже дълги години да е все така!
Днес се чух пак с доктора,че Трамадола има странични ефекти го питах дали е нормално-сънливост, запек или по скоро липса на  изхождане и каза,че е нормално.Обясних му също за поведението на Йорданов и каза,че не иска да коментира.Относно казаното за продължителност на живота също не иска да коментира,защото няма все още ясна информация за АЛК,за което той залага надежди и е по-скептичен (поне на вид) за вливки!
За блокчетата ,поне в Токуда можеш да ги взимаш и връщаш когато прецениш и там си направиха всички изследвания.В Транслекс са мили,но и взимат доста скъпо и се чака между 7 и 10 раб дни(поне за АЛК И РОС)
За таксите в Токуда-лъчето е безплатно освен ако не лежи там,за химиото се плаща 130лв за 3 дневен престой.
 Имам и въпрос за лъчето на глава
Попитах доктора дали ще има дискомфорт след нея-припадъци ,прилошаване и тн,той каза,че не очаква.Имате ли идеи за какво да гледам,да го оставя ли сам(той живее сам и предпочита да е сам) ,изобщо да внимавам ли за нещо.Не знам и каква ще е лъчето,но вероятно на цяла глава
Само се нервира,че го проверявам как е,досадно вероятно,но съм притеснена


rex0071980
всички тук са изключително мили,отзивчиви и знаещи.С тяхна помощ,аз до някъде успях да се съвзема и да си давам надежда.Иначе първоначалния шок е смразяващ. Съжалявам,че сте тук ,но сте на правилното място поне по даване на информация.Тук лично аз получих повече инфо,отколкото докторите говорят



whitefang
иии пак питах онколога за лъчето.Без значение АЛК,протокола бил този....


ПС; И аз съм от София и ако мога да помогна съм с нещо съм насреща

           Благодаря много на всички Ви. Дадохте ми лъч надежда и сили.В хистопатологичното изследване е отбелязано  1 блокче-От плевра-три сивкаво -жълтеникави фрагмента ,позитивни на TTF1 и тумор- жълтеникав мековат материал15х10 мм- 1 блокче.Дано да бъдат достатъчни като материал за тези генетични изследвания.Благодаря за съветите ви .Да непушачка е,нямаме и пушачи в семейството ,никой в нейния род няма това заболяване,само сестра й преди 4-5 г. почина  от карцином на млечна жлеза.Знаете ли каква сума се заплаща в ТРАНСХЕЛИКС,защото ще пътувам от Пловдив ,а МЦ е в София .

Аз заплатих 630лв за количествен АЛК И РОС.Но вие сигурно трябва да видите и другите мутации.Обадете се по телефона,много са мили. Аз звънях на 088 911 7008
whitefang Моля те поправи ме ако греша за вида изследване

Не мога да помогна с цена, на татко изследваха други показатели, PDL експресия, сумата беше около 200 лв. Най-добре е да се обадите и да попитате. Може да се плати и с карта (по спомен). Ще се наредят нещата, малко търпение и не се колебайте да питате.

Да,може да се плати с карта.В петък бях там и именно с карта платих

Хубаво е да се изследват всички мутации , за които има одобрени от FDA/ EMA тартетни терапии, а не само тези , за които НЗОК в момента реимбурсира медикаментите- може в бъдеще да добавят нови в списъка и/или да намерите клинично проучване в което да се включи пациента. В Трансхеликс правят PCR Pan Lung ПАнел на АmoyDx,
коЙото има ДНК секвениране и РНК изследване за някои мутации -при ALK е пренареждане и количесвитения тест с ИХХ не е особено удачен ( както писа Хоуп). Панела включва изследвания за мутации в следните гени:
EGFR, HER2/3/4, ALK/ROS1 (за тези общо взето се реимбурсират терапиите), RET,  MET, NTRK, BRAF, KRAS .Може да изпускам някоя. Цена по някакъв апокрифен файл около 900-1000лв.
После ще допиша.
Едит: файла е ценорарпис за лечебни заведения, не помня кога точно и къде от сайта им (на Трансхеликс) съм го изтеглил. Цените и тагава може би са били други за крайни клиенти.В него около 1200-1300лв беше по-широк панел ,в които има мутации , които се срещат като съпътстващи към основната движеща при   NSCLC.-примерно PI3K, STK11 STAT,които може да прогнозират отговор към лечението ( по-скоро не-отговор , като STK11 мутирали тумори не отговарят добре на ИТ, например)
Това е панела за NSCLC:
http://www.amoydiagnostics.com/productDetail_36.html

Мисля, че този беше по-разширения:
http://www.amoydiagnostics.com/productDetail_38.html

Lilkata_d,
Няма такъв протокол , който да изисква ЛТ да се прави преди започване на системното лечение , при наличие на метастази в ЦНС
Като "неписано правило" повечето системни лечения изискват да няма не третирани локално ( хирургия, радио-хирургия,  друга РТ) "симпоматични" и/или "много големи" лезии.Ако в момента са малки и асимптоматични може да започне системна терапи без локална такава в ЦНС. Има един тънък момент с размерите ( по-точно обема) на лезиите , ако се планира Радио-хирургия на определен етап, но ще стане много дълго в момента .
При баща ви дори не е уточнено , колко, къде в мозъчните структури ( на някои места не може да се прилагат високи дози-като при РХ) и с какви размери са тези "множество" лезии, и давайте да правим цяло-мозъчна РТ. Не знам на ясно ли сте с негативите на WBRT-то и защо се прибягва до него като краен вариант( с изключение на някои първични мозъчни тумори с дифузно разпространение -при тях SRS, SBRT не са удачни и се прави WBRT  след максимално възможната резекция , паралелно със системното лечение, което се продължава и след WBRT-то).
Редакция2: няма как NGS изследване за всички тези мутации да стане за по-малко от 7-10 работни дни . И на Запад не е по-кратко и някои онколози прибягват до паралелно изследване само на определени "заподозряни" мутации , докато се работи пълния панел. Стига да има достатъчно материал.
Редакция3: Тези панели НЗОК не ги заплаща, както и няма "подпогане"-частично или пълно от фармацевтичните компании които имат терапия за дадена мутация , като например ИХХ за PD-L1 експресия . Може да изследвате и само отделни мутации стига да имат реактиви и да ги изследват и цената ще е по-ниска. Изследването на "парче" обаче изисква повече материал общо за всички мутации които ще се изследват отколкото пълния панел .(Може да не остане за друго изследване , ако направените са отрицателни)

На татко поисках да изследват всички възвожни мутации и беше около 1200-1300 лв, не помня точно.
Но освен,че в ТРАНСХЕЛИКС са много мили, също дават и насоки похкой път би могло да се поеме.

Здравейте... Писах преди доста време. попринцип за моя роднина с тройно негативен рак на гърдата с разсейки в бял дроб, кости и мозък. Мина 8 курса карбоплатина, един курс хамивир (мисля, че беше), 10 лъчетерапии на глава и още толкова на гърдите. Беше на консултация и в чужбина от там одобриха лечението в България като адекватно (Панагюрище) говориха с лекарите тук и единствения вариант които предложиха беше trodelvy (няма го в България, закупихме първата доза от Германия). От три болници в Германия също препоръчаха това лекарство... За съжаление се появи белодробна емболия, голям тромб беше премахнат, но от днес роднината ни беше преместена в реанимация на морфин... Дори не знам защо пиша .. има ли още надежда. Следващата вливка е отменена ..

Absent_, надежда винаги има, докато човек е жив и диша. Дано да има сили да премине и през това. 🍀
 Много хора са излизали от реанимация и са се възстановявали, стискам палци и при вас да е така.

Възможно ли е след операцията да й се подува корема след хранене като от Мезим форте й минава. Не консумира тежки храни. Взела съм й и Амброзия В17+гъби рейши на сироп може ли да го приема.

Не си давайте парите за глупости. Цялата история покрай “витамин В17” е пълна измишльотина. Амигдалинът (което всъщност измамниците наричат “витамин В17”) нито е витамин, нито е полезен. В по-големи количества може да доведе до цианидно натравяне. Това е една от най-големите измами в алтернативното “лечение” на рака.

whitefang
ох сега ме притесни.Няколко пъти си отворих устата пред онколога и си държи лъчето.Онзи грубиянин каза неизброими ,има много малки,но и големи.Дали не избират този вариант заради много метастази? Не знам вече ,а дата наближава.Гадното е,че баща ми не иска друго мнение,а той все пак трябва да има думата Възможно ли е да не се повлияе по този начин назначено лечение? И според теб и всички,които имат наблюдения,има ли странични ефекти от този тип облъчване?За какво да гледам?Той живее сам,да остане ли сам  след процедурите?

Консултация с поне още един лъчетерапевт -  Димчо Георгиев от онкологията в Дървеница и/или Недев от Сити Клиник.
След WBRT в рамките на 6--9 месеца при възрастни пациенти спадат  бързо и значително когнитивните функции.По време на ЛТ и поне месец след нея ,ще е най-добре да не живее сам.А може и въобще да не се възстанови от самото WBRT до месец след него.Всеки го понася различно. В Темата има само един близък на човек с WBRT(правено наскоро все още),който не особено добре , и имаше една потребителка ,на чиято майка още в самото начало и е направен WBRT ,въпреки ограничения брой метастази (2 или 3 не помня точно) + РХ на тези метастази , и въпреки наличието на таргетируема мутация - EGFR или ALK(пак не помня точно коя) - и лечение с ТКI (грешно лечение ,назначено от "светилото" Куртева,защото "се започвало с WBRT"). До последно май нямаше прогресия в ЦНС ,но беше на кортикостероиди заради ефектите от WBRT-то и от тях най-вероятно си почина(от ефектите,не от кортикостероидите,не че и те са съвсен безопасни).

Беше cat girl 123 ако не се лъжа