Глиобластом - тема 2

  • 27 174
  • 455
  •   1
Отговори
# 345
  • Пловдив
  • Мнения: 2 100
Най=тежко е да се случи точно по такива празници.Въпреки чв съм атеист,Вярвам ,че в тази свята нощ, майка ти ще влезе в съзнание и утре сунтринта ще е добре и адекватна !Да имате още много бъдни вечери и коледи заедно е важно ,въпреки загубената една.

# 346
  • Мнения: 43
В тези светли дни мили хора ми
 е тежко много. Моята майчица
днес отново получи гърчове и
не е идвала в съзнание.В момента е в реанимация и лекарите нищо не казват..  нямам сила дори и да плача Cry

Макар да знаем,че диагнозите са страшни трябва да вярваме в Чудото и изцеление.Дано напишеш хубави новини

# 347
  • Мнения: 19
Миналата Коледа у нас бе абсолютно същата, а тази нея вече я няма…..
Не знам коя е по-страшна…
Бъди Силна!

В тези светли дни мили хора ми е тежко много. Моята майчица днес отново получи гърчове и не е идвала в съзнание.В момента е в реанимация и лекарите нищо не казват..  нямам сила дори и да плача Cry

# 348
  • Мнения: 284
Миналата Коледа у нас бе абсолютно същата, а тази нея вече я няма…..
Не знам коя е по-страшна…
Бъди Силна!

В тези светли дни мили хора ми е тежко много. Моята майчица днес отново получи гърчове и не е идвала в съзнание.В момента е в реанимация и лекарите нищо не казват..  нямам сила дори и да плача Cry
При вас събудили се ? и след това как се разви ?

# 349
  • Мнения: 637
Радвай се, че още можеш да държиш топла длан, мила!
После...наистина е по- страшно

# 350
  • Мнения: 36
Честита Коледа! Бъдете здрави!

Измъчва ме нещо и не ми дава мира... Съпругът ми е с подуване на главата,  глезените и корема, но повече ме тревожи, че мускулите му май са атрофирали, кожата му е увиснала и  изпитва огромна слабост при движение, та даже и болка, треперят му много ръцете, загубил е 8кг тегло за около месец и половина, няма апетит. Възможно ли е да са странични ефекти от продължителния прием на дексаметазон - около 45 дни е на 2×8мг, защото след няколко дни от започването му взеха да се появяват? Или е от нещо друго? От Темодала?.. Дали ще се възстанови след терапията? Лъчетерапията му свършва на 28.12. Говорих с лъчетерапевта да го намалим, той каза да се взима така още около 10 дни. Много се притеснявам...

Последна редакция: вт, 26 дек 2023, 02:02 от eliani75

# 351
  • Мнения: 637
Честита Коледа! Бъдете здрави!

Измъчва ме нещо и не ми дава мира... Съпругът ми е с подуване на главата,  глезените и корема, но повече ме тревожи, че мускулите му май са атрофирали, кожата му е увиснала и  изпитва огромна слабост при движение, та даже и болка, треперят му много ръцете, загубил е 8кг тегло за около месец и половина, няма апетит. Възможно ли е да са странични ефекти от продължителния прием на дексаметазон - около 45 дни е на 2×8мг, защото след няколко дни от започването му взеха да се появяват? Или е от нещо друго? От Темодала?.. Дали ще се възстанови след терапията? Лъчетерапията му свършва на 28.12. Говорих с лъчетерапевта да го намалим, той каза да се взима така още около 10 дни. Много се притеснявам...

От дексаметазона е! Би могъл да повъзстанови, след намаляване на дозата, ако го понесе обаче! Лошото в тази борба е това...не може без него, а той влияе много зле. Дано успеете да намалите. Това е най- трудната част ...

Последна редакция: вт, 26 дек 2023, 09:42 от Tirex

# 352
  • Мнения: 991
И ние сме така. Пие дексаметазон по 16 мг дневно, мускулите са като стопени, няма сили в краката… ще говорим с онколога. Иначе също сме на Темодал. За сметка на това не можем да кажем, че не яде.

# 353
  • Мнения: 221
Честито Рождество Христово на всички! Нека Бог ни дава мир и благодат, спокойствие и радост в домовете ни!

Всички тук знаем колко е жестоко това заболяване, не само за близките ни, но и за самите нас. Затова пожелавам спокойствие и здрави нерви.

Елиане, от дексаметазона атрофират мускулите, лицето придобива формата на луна, отича шията, подува се корема, а при вас е доста голямо количеството, но без него не може. Ние като правихме лъчетерапията, не се сещам 2х4 мг ли пиеше или 1х4 мг и въпреки това беше доста подут. Вливаха му три дни в болницата манитол  х 150 мл докато беше на лъчетерапия. В последствие като спряхме дексаметазона се оправи, вървеше големи разстояния сам. За жалост от януари тази година се установи рецедив, минахме кибер нож, до края на лятото беше добре, но от есента започна да залита,  вземаме дексаметазон по 2 мг дневно, без него не може, понякога му давам и 4 мг, като видя, че започва да се кокори и да се чуди за какво да мрънка. Понакога е объркан и отнесен, но това е тази коварна болест, променя изцяло близките ни хора. Вече има остеопороза, слабост в крайниците, пазя го много да не падне, че не знам как ще го вдигам. Оплаках  ви се. По празниците внучката ни беше на гости с кученцето си, той не  може да търпи шум, викна и кресна и детето се обижда, а толкова много я е гледал, хранил и разхождал като малка, но това е болестта. Колкото ни е отредил Господ толкова ще е, примирила съм се.
  На по младичките желая да до чакат чудото да се открие лекарство за това коварно заболяване.
  Бъдете здрави!

# 354
  • Мнения: 249
Честита Нова година! Нека бъде здрава и спокойна за семействата ви.
Пожелавам ви Вярата и Надеждата никога да не ви напускат, независимо колкото тежко е положението.

# 355
  • Мнения: 637
Бъдете здрави мили хора! Никак не ми идат пожелания за празници в тази тема за съжаление, защото такива за нас няма, но...бъдете здрави и кураж! Животът си върви, въпреки много неща и точно в името на живота- нека останем хора! Да се топлим взаимно! Това остава...
Съжалявам, че това ни събра, но се радвам, че надежда за човечност- има!

# 356
  • Мнения: 36
Здравейте! Честита Нова година! Бъдете здрави!

Аз пак с нашите неволи...Вече около 50 дни сме на дексаметазон 2×8мг. Последните седмици питам лъчетерапевта ни дали да го намалим, че мъжът ми чувства голяма слабост, мускулите му атрофират, той казва не, в никакъв случай... Миналата седмица пак го питах, същото.. Днес вече едвам отидохме в клиниката за лъче и пак му обяснявам всичко и той ми отговаря, че не бил назначил 2×8мг, а ние сме си го вземали както го е предписал неврохирурга и го намали на 1×4мг...Бясна съм...Нали има някаква схема за намаляване, но за него явно няма... Не знам как ще повлияе така рязко намаляване от 16мг на 4мг на ден... Имаме последна лъчетерапия утре...
Дали ще е удачно да потърсим рехабилитатор, за да може да се възстановят /ако е възможно/ мускулите? Толкова съм объркана,  безсилна, отчаяна...

Днес от изследванията - тромбоцитите са паднали до 98, а общия белтък до 54, другото е в норма, кръвната захар също...

Последна редакция: вт, 02 яну 2024, 13:49 от eliani75

# 357
  • Мнения: 221
Честита Новата 2024 година и от мен!
Да е мирна и благословена, изпълнена с повече вяра и надежда за болните и близките им!
  Елиане, дексаметазона се намаля по схема, а не така рязко. Ако може Уайт  или Вяра и Надежда да ти кажат как се намаля от толкова голямо количество.
В хосписа на Токуда, където правихме вливки на манитол по време на лъчетерапия съм виждала ужасяващо състояние на един млад човек - две клечки набучени във висящ памперс. Двама рехабилитатори се опитваха да го раздвижват в коридора. След около 25 дни видях същия човек, придружен от майка си да се движи сам, вече облякан и много по добре изглеждащ. Така, че не се отчайвай, постепенно ще се възстанови. Не е зле, ако можете да си позволите рехабилитатори, но всичко става бавно и постепенно с намалянето на дексаметазона. Консултирай се с онколог, мисля че след месец ще направят ЯМР, за да видят резултата от лъчето. Спирай с темодала, ако още вземате.
   Успех, вяра и спокойствие!

Последна редакция: вт, 02 яну 2024, 13:25 от Dima5

# 358
  • Мнения: 249
От личния  ни дълъг опит с дексаметазон на всякакви дози ( от 16 мг. до  0 мг.) смея да твърдя, че е опасно рязкото му спиране или прекалено бързо намаляване, когато е приеман продължително време. Дексаметазонът се намалява бавно по схема. Прави ми впечатление, че схемите, които предписват лекарите в България са много по-бързи от схемите които предписват колегите им в САЩ, Австралия, Канада и много други държави. По мое мнение, дозата би трябвало да се регулира за всеки индивидуално, в зависимост от това, как се чувства човека. От известно време не се влияя от мнението на лекарите, аз определям дозата в зависимост от състоянието. Когато се е влошавал съм увеличавала дозата, след което сме намалявали пак постепенно. Последните три месеца сме на 0.5 мг. (това е дозата при която не забелязвам видими странични ефекти, в лицето прилича на себе си, няма подуване на корема и  врата, мускулите са стегнати, ходи на работа). Невроложката се смя 5 минути без да спре, като и казах дозата която давам, според нея нищо не давам. Явно това нищо, за него е всичко.

Елиани, дори след намаляне на дексаметазона или спирането му, е нужно време (месеци) за да отшумят симптомите които има.

# 359
  • Пловдив
  • Мнения: 2 100
За Много Години! Здраве,другото се изработва,купува,постига ...!
Дексометазона се намалява с не повече от 50% от дозата за не по-малко от седмица. Проблема е ,че бързото намаляване може да доведе до кортикостероидна недостатъчност, като се приема външно се подтиска  производството и отделянето на кортизол от кората на надбъбречните жлези.За да се възстанови физиологично произвеждания и отделян кортизоол трябва време,както и за възстановяване на регулацията му от хипоталамуса.При много продължителен прием на високи дози е възможно и да се стигне до атрофия на кората на НБЖ и да остане "пожизнено" на външен кортизол.Ако приема над 4мг дневно  за не повече от 4-5 дни ,може и по-бързо да се снижи дозата.Не забравяите,че се позва не само срещу околотуморен оток в  ГМ ,а и като мощен лимфоцитен супресор в един куп автоимунни с-ния, и като антихистамин(обикновено е еднократно като такъв).
С 0.5мг наистина е по-скоро "плацебо ефекта" ,спокоино може да го замени с 4мг медрол (6.5 е по-слаб от дексаметазона - и като имуносупресия и като противоточно).

Последна редакция: вт, 02 яну 2024, 16:34 от whitefang

Общи условия

Активация на акаунт