Глиобластом - тема 2

  • 50 613
  • 645
  •   1
Отговори
# 495
  • Мнения: 37
Daysi11 ,бъди силна и вярвай ,само това не искам да прочета в тазе група....дечица...как, защо ,защо..?.Изключително ме е страх все повече и повече ,не мога да разбера генетиката на този тумор.При нас болен е свекър ми на 50,а аз постоянно мисля за мъжа си ,мога ли да му правя постоянно контролни ЯМР...след твоята история започвам да мисля и за дъщеря си ,която е на годинка💔

# 496
  • Мнения: 787
Daysi11 ,бъди силна и вярвай ,само това не искам да прочета в тазе група....дечица...как, защо ,защо..?.Изключително ме е страх все повече и повече ,не мога да разбера генетиката на този тумор.При нас болен е свекър ми на 50,а аз постоянно мисля за мъжа си ,мога ли да му правя постоянно контролни ЯМР...след твоята история започвам да мисля и за дъщеря си ,която е на годинка💔

Съни, това изобщо не го мисли!
Защо- никой не знае, но за момента няма доказано генетично предаване. Поне това му е плюс!
Идва,удря и изчезва. Да, има случаи, тук даже- два в семейство, но това е прецедент.
Не се товари с тези страхове, достатъчно ви е трудно, а стресът може да ви докара, какво ли не.
Просто мисли, че точно това- няма да се повтори и пази от друго!

# 497
  • Мнения: 9
Мили хора … споделяме една и съща мъка , заради тази гадна болест ! Благодаря ви за подкрепата ! Молитви правехме в продължение на седмица и половина , та чак по манастирите в Гърция се молят за него . Уви,, утре комисията която установява мозъчната смърт ще произнесе присъдата ! Съжалявам , че ни отказаха донорство , заради многото лекарства , които са повредили другите органи с цел да го запазят жив ! Няма да можем да спасим друго детенце! Остана само да се молим и да вярваме в тази висша сила , която може да ни съхрани като човеци ! Не случайно са казали , че ада е на земята ! Тази болка я няма никъде ! Бог да е с нас ! 🥹
А страха от тази болест да се прояви в друго детенце , което искам за имам ме убива!

# 498
  • Мнения: 273
Мили момичета, Дейзи, Магесница, Съни съжалявам много, че и вие се включвате в тази жестока тема. Няма по-лошо от това да чуеш такава диагноза за невръстно детенце. Искам да ви дам всичката си вяра и надежда, че нещата ще се оправят. Дано най-после намерят лек за този коварен тумор.
Аз още не мога да се отърся от жестокото преживяване по смъртта на съпруга ми. Тази болест оставя неизлечими следи и у близките на страдащия. Утрепах се да падам, уж се бях пооправила и в неделя отново се стоварих за четвърти пореден път - по психосоматични причини според невролозите.
А относно генетични изследвания- правят се на 14 ет. в Майчин дом, мисля че беше катедра по генетика към МУ. Там се носят блокчетата от изрязания тумор и вземат кръв. Правят изследвания за мутации и переспектива. Мъжа ми го бяха включили в някакво проучване за хора с повече от един първичен тумор. Не знам какво стана с проучването, защото съпруга ми почина на 9.март тази година, след 5 години от откриването на глиобластома-м. март 2019г. Според онколозите от Токуда той е пациента им с най-дълга преживяемост.
Надявам се всички вие и близките ви да дочакате откриването на лекарство за тази гад и да се спасите.
Подкрепям ви с молитвите си пред Бог за най-доброто развитие и стопиране на заболяването.

# 499
  • Мнения: 12
Още малко информация, която може да е от полза за някой четящ  или пишещ в темата. https://www.facebook.com/share/p/fnxfurABm2BJdMkv/ -  Данни за изследвания  на персонализирана пептидна ваксина.
https://www.facebook.com/profile.php?id=100013123448263 -  профил на лекар натуропат с опит в областта на глиобластомите.
Още информация-
https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/treatment/immunoth … vq1ADGy0h6NULFhBw

Последна редакция: чт, 29 авг 2024, 00:19 от Магесница

# 500
  • Мнения: 40
Здравейте! Откриха на баща ми (44 г.) тумор в мозъка след 2 години хронични болки в главата, но без никакви други симптоми. Преди 2 седмици му направиха операция в бооница Свети Георги гр. Пловдив и казаха, че са махнали тумора изцяло. В момента очакваме да ни назначат дата за лъчетерапия, а баща ми се възстановява вкъщи. Левите му крайници бяха обездвижени след операцията. Лявата ръка все още не може да я движи, но с него се занимават рехабилитатори и с всеки ден се вижда подобрение, а с крака има доста напредък, даже вече успява да се изправи сам на крака. След хистологията диагнозата се оказа глиобластома (най-лошия вариант). Искам да попитам хора, които са се сблъсквали с тази диагноза или познават такива да дадат съвет, препоръка или мнение за специалисти, болници, лечения (дори и в чужбина). Всичко, абсолютно всичко би ми било от полза. Може да споделите и полезни съвети за това как да се справяме с тази коварна болест, понеже доста трудно го изживяваме всички. Ще съм ви много благодарна!

# 501
  • Пловдив
  • Мнения: 2 309
Няма никаква разлика в протокола "Stupp",за лечение в БГ и извън-навън ще получи повече персонално внимание и грижи ,но ще си плащате лечението. След максимално допустимата резекция ,следва
комбинирана терапия с Темодал(в САЩ търговското наименование Темодар) и лъчетерапия.Темодал-а не типичен цитостатичен химиотерапевтик ,а алкалиращ агент - блокира механизъма за ДНК поправка - по този начин увреденото ДНК на тумора не може да се поправи и да продължи да си се развива .Минус - има системно действие и блокира механизма за ДНК поправта не само на мястото на тумора ,а и в цялото тяло- а ежедневно се елиминират /поправят  по няколко хиляди(до десетки хиляди) повредени клетки в човешкото тяло.Не работенето на този механизъм води до
нови онкологични процеси . Демек има мутагенно действие Темодал-а. Мисля при на Дима съпруга другите два рака с в следсвие на дългото приемане на Тезоломид(Темодал).
Апропо ,в св.Георги кой беше основния оператор(обикновено са всички неврохирурзи които в момента са на работа,но един е "водещ").
И кои му е лекуващия лъчетерапевт в клиниката по лъчетарапия?

# 502
  • Мнения: 40
Няма никаква разлика в протокола "Stupp",за лечение в БГ и извън-навън ще получи повече персонално внимание и грижи ,но ще си плащате лечението. След максимално допустимата резекция ,следва
комбинирана терапия с Темодал(в САЩ търговското наименование Темодар) и лъчетерапия.Темодал-а не типичен цитостатичен химиотерапевтик ,а алкалиращ агент - блокира механизъма за ДНК поправка - по този начин увреденото ДНК на тумора не може да се поправи и да продължи да си се развива .Минус - има системно действие и блокира механизма за ДНК поправта не само на мястото на тумора ,а и в цялото тяло- а ежедневно се елиминират /поправят  по няколко хиляди(до десетки хиляди) повредени клетки в човешкото тяло.Не работенето на този механизъм води до
нови онкологични процеси . Демек има мутагенно действие Темодал-а. Мисля при на Дима съпруга другите два рака с в следсвие на дългото приемане на Тезоломид(Темодал).
Апропо ,в св.Георги кой беше основния оператор(обикновено са всички неврохирурзи които в момента са на работа,но един е "водещ").
И кои му е лекуващия лъчетерапевт в клиниката по лъчетарапия?

Доц. Иво Кехайов извърши операцията, а лъчетерапевт все още нямаме назначен, понеже казаха, че искат 1 месец поне, за да зарастне раната и тогава да се продължава с лечението.

# 503
  • Пловдив
  • Мнения: 2 309
Мда . 1+ За Кехайов. И аз съм жив благодарение на него.

# 504
  • Мнения: 40
Мда . 1+ За Кехайов. И аз съм жив благодарение на него.

Ние също прочетохме доста хубави мнения за него и решихме да му се доверим. Изглежда не само добър доктор ами и човек. Единственото, което имам като забележка е, че никой не ти казва нищо. Разбрахме диагнозата от епикризата, а не от доктор. Никой не е обяснил на майка ми нищо, затова и в момента сме толкова объркани и не знаем какво да правим.

# 505
  • Мнения: 306
След точно 10 г. и 2 месеца ходене по този ужасен път, единствения извод, който мога да направя е, че всичко е божа работа, всичко е съдба. Всеки от нас има точно определен брой дни тук и няма лекар или лечение, което може да удължи дори и с един ден това. Ако ти е писано да живееш, ще се появи и лекар, който да ти помогне. Ако не - и на край света да отидеш, резултат няма да има. Не казвам да седнем и нищо да не правим, напротив, правим всичко, което е по силите ни, но аз лично не се заблуждавам, че нещо зависи от мен и мога да променя. Моля се на Господ да ни посочва правилния път по който да вървим и каквато е волята му, това е.
Прегръдки, много сили и късмет на всички, които продължават да водят тази битка!

# 506
  • Мнения: 273
Само да дам обяснение, че при мъжа ми първият първичен тумор беше на сигмата на дебелото черво, втори А стадий, без химио и лъчетерапия 1.2017г, втория пак първичен глиобластом 4 стадий - две операции през месец, след 23 дни лъчетерапия комбинирана с темодал.
Третия отново първичен на бъбрека 7 см три години след глиобластома. На бъбрека беше капсулиран от киста, който отстраниха с апарата Давинчи и тук може би сгрешихме и може би от там се разпространи и в други органи. Година и половина след последната операция загубихме битката. Лекарите от клиника по генетика в Майчин дом бяха на мнение, че многото първични тумори са причината за по-бавното развитие на глиобластома. Първият тумор беше януари 2017, живя до март 2024г. За болница Токуда той беше най-дълго преживялия им пациент с тази диагноза. При първата операция на глиобластома в Пирогов бяха категорични, че ще живее максимум 9 месеца, а той живя 5 години, от които 4г пълноценно, вървеше по 5 до 6 км дневно, мислеше и действаше правилно, нямаше парализи, бъркаше някои думи, не помнеше имена, но се разбирахме, последните 6 месеца започна да пада, наду му се корема, отече лицето, захарта се двигна до 32, слагах инсулин и т. н.докато дойде краят. Не мисля, че е последица от темодала.
При започване на комбинираната терапия давайте 3х1 герисан за подръжка на тромбоцитите, понеже много падат, а е добре да продължи максимално комбинираната терапия. Когато бяхме на лъчетерапия, нямаше кой да ми каже за Герисан и след 13 дни му спряха темодала, тромбоцитите паднаха на 84.

Желая ви успешно лечение и максимална преживяемост. Дано скоро пуснат нови лекарства за тази коварна болест, говори се за РНК ваксината др. имунотерапии.
Виждате колко мъка има в тази тема, наскоро и за 4 г дете, жестко е.

Надеждата умира последна. Вярвайте в успеха и Бог да е с вас.

# 507
  • Мнения: 37
Здравейте, мили хора!не съм се включвала скоро.Правихме ЯМР на 2.09- тумора беше що годе както преди лъчетерапията...Доцент.Илиев га разглежда ,коментирахме....каза,че мозъка му е доста спокоен.МИСЛИХМЕ,че ще има няколко дни спокойствие и още на следващия ден направи нов гърч,който не спираше отново с часове.Отново спешно-скенер-този път нямаше кръвоизлив .Престоят в болницата му съсипва психиката.Като се прибра се поуспикои ,ноо постоянно Ох-ка(така го карало).От вчера обаче,започна да му трепери гласа доста ,от време на време му и трепери веждата.Минавам да питам  главно за този тремор на гласа?Вече незнам какво да очаквам

Последна редакция: нд, 15 сеп 2024, 23:23 от Sunny899

# 508
  • Мнения: 306
Съни, съчувствам ви...ужасна е тази болест. По принцип всеки симптом, включително и треперене на гласа би могъл да се появи в зависимост от това къде е разположен тумора и какви центрове засяга.
За гърчовете какво пие? Конвулекс хроно 500 мг е най често предписван. Попитайте лекаря дали да не увеличите дозата.

# 509
  • Мнения: 37
Пие високи дозиантиконвулсант.. 3000 мг леветирацетам и 2000 конвулекс ,ноо вте по трудното ходим. Поне да не се мъчеше ..
Изхода е ясен

Общи условия

Активация на акаунт