Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 16

Селма и другите мами,
Всички вие сте добри майки, щом не сте се отчаяли и пишете, съветвате се, интересувате се какво още можете да направите за децата си. Майките "хладилници" не знаят, че са такива и не се самообвиняват. Всъщност, не знам защо някои "специалисти" психолози и психиатри продължават да се връщат към началото на началото дори в обикновени интервюта. Разбирам хората, които пишат реферати и дисертации, но да се повтаря в мас медиите нещо отречено от наблюденията в продължение на 70 години, както и това, че наричали някога аутизма "детска шизофрения", е не само стигматизиращо към родителите, но и контрапродуктивно по отношение на отношението на обществото към децата.
Мислех да ходим при проф.Матанова, но след като прочетох интервюто, се отказах. По същата причина ходим в "Св.Никола" само за оценка за ТЕЛК. Никой от нас няма нужда от студената проницателност и многознайство на такива специалисти, които изричат доживотни присъди и на децата, и на родителите. Откъде знаят те, дали нашите деца имат чувства, дали и от какво страдат, когато имат скала от симптоми, по които ги оценяват и после забравят за тях? Дори на безнадеждно болните не отнемат надеждата напълно, а на нас ни се казва - няма лечение, това е машинално, това не истинско, не се надявайте. След първата оценка в "Св.Никола" в продължение на няколко месеца се улавях, че ми иде да забавя крачка, когато пресичам някоя улица и се задава кола. Убедена съм, че всички сме изпадали в черни дупки, но сме се съвземали и продължаваме напред в името на необикновените си деца и живота.

По въпросната статия "Близо всяко пето българче до 14-годишна възраст страда от ...."
мога само да кажа:
Близо всяко 5-то професорче не е чело нещо ново в последните 14 години!

     
      Между другото и под самата статия може да се оставят коментари.  

    Всъщност......Се чудя,дали тези думи за неемоционалните майки принадлежат на професорката или са интерпретация на журналиста?  
    Статията не е истинско интервю:въпрос-отговор.А даже и да е такова ......
    На мен ми се е случвало да давам интервю и после да не мога да позная думите си в публикуваното.

  Снощи на излизане на разходка Алекс реши да си навие на врата един розов шал (на своята сестричка).Не успяхме да го убедим,че навън е топло и няма нужда за такъв.....
   Комшиите ни питаха,дали не е болен милия,че се е завил така.
   А аз го гледах и се сещах за Малкия Принц на Екзюпери......
   Както и за едно предаване с Kezaja и Марти,сигурно се сещате....

 
  Само Пепи ли пуска нови теми?
  Имам да питам нещо,но не ми се иска да е в края на темата.....

Разбира се, че не ги пуска само Пепи, но някак свикнахме да ни върши работата  
Опитах се да оправя първата страница на темата, като премахна неработещите линкове и подредя за прегледност препратките. Хванаха ме нервите определено, но скалъпих нещо. Какво ще кажете за такъв тип подредба. Премахнах снимките и кончетата, които съобщават рождените дни на децата. Някак безсмислено ми се вижда.  Снимките са на част от децата - те са реално много повече и не е честно само някои да красят темата, за рождените дни също - само на част от децата са тук.
Та ето предложението ми.


Предните ни темички:

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 16
Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 15
Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 14
Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 13
Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 12
Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 11
Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 10
Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 9
Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 8
Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 7
Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 6
Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 5
Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 4
Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 3
Аутистичен спектър - обединена тема 2
Аутистичен спектър - обединена тема  

Клиника по детско - юношеска психиатрия „ Св. Никола”

СБАЛ Св. Наум - IV км

Час за ЕЕГ - СБАЛ "Св.Наум" -  02/97 02 149

Скенер СБАЛ "Св.Наум" - 02/97 02 300, 02/971 14 08



Диагностични критерии
Европейските критерии:

•   Критерии DSM ІV.
А. Анормално или нарушено развитие, наблюдавано преди 3-годишна възраст, в поне една от следните области:
1)   Рецептивна или експресивна реч, използвана при социално взаимодействие.
2)   Развитие на селективни социални привързаности или реципрочни социални взаимодействия.
3)   Функционална или символична игра.
В. Трябва да бъдат представени поне шест симптома от (1), (2) и (3), като поне два са от (1) и поне по един от (2) или (3):
1) Качествено нарушение на социалното взаимодействие в поне две от следните области:
а) Липса на адекватно използване на очен контакт, изражения на лицето, пози на тялото и жестове за регулиране на социалното взаимодействие.
б) Липса на изграждане (съответно за умственото развитие и независимо от широките възможности) на взаимоотношения с близки и приятели, които включват взаимно споделяне на интереси, дейности и чувства.
в) Липса на социално-емоционална реципрочност, проявяваща се като нарушен или отклонен отговор на чувствата на другите хора, или липса на моделиране на поведението в съответствие със социалното обкръжение, или слаба интеграция на социалното, емоционално и комуникативно поведение.
г) Липса на спонтанно желание за споделяне на радост, интерес или постижение с другите хора (напр. липса на показване, даване или посочване на другите хора на предмети, които интересуват индивида).
2) Качествени аномалии в комуникациите, показани в поне една от следните области:
а) Намалено или пълна липса на социален език, който не се съпровожда от опит да се компенсира посредством използването на жестове или мимики като алтернатива на комуникацията (често предхождана от липса на комуникативно бъбрене).
б) Съответна липса на инициатива или поддържане на разговор (комуникативно разменяне) (на кавото и ниво да е развита речта), при който се отговаря реципрочно на комуникациите на другия човек.
в) Стереотипно или идиосинкретично използване на речта или идиосинкретично използване на думи или фрази.
г) Липса на варираща, спонтанна волева игра или (в по-малка възраст) на социална въображаема игра.
3) Ограничени, повтарящи се и стереотипни шаблони на поведение, интереси и дейности, показани в поне едно от следните:
а) Всеобхватна заетост с един или повече стереотипни шаблони на интерес, който е аномален по контекст или фокусиране, или един или повече интереси са аномални по тяхната интензивност и определено естество, или не са в тяхното съдържание или фокус.
б) Очевидно натрапчиво придържане към специфични нефункционални рутинни дейности или ритуали.
в) Стереотипни и повтарящи се моторни маниеризми, които включват пляскане с ръце или пръсти, или въртене или движения на цялото тяло.
г) Прекалена заетост с части от предмети или нефункционални елементи на материали за игра (като техния мирис, излъчван от повърхността им, или звука или вибрациите , които те предизвикват).
ICD-10.


Американските критерии:

•   Критерии ICD 10.
А. Общо шест от точки (1), (2) и (3), като поне две от (1) и по една от (2) и (3).
1.   Качествено нарушение в социалното взаимодействие, показано в поне две от следните:
а) забележимо нарушение в използването на множество невербални поведения, като очен контакт, изражения на лицето, пози на тялото и жестове при регулиране на общуването.
б) липса на изграждане на приятелски връзки, съответни за възрастта.
в) значително нарушено изразяване на удоволствие от щастието на другите.
г) липса на социална или емоционална реципрочност.
2.   Качествено нарушение в комуникирането, показано в поне едно от следните:
а) Забавено или напълно липсващо развитие на социална реч (без да се съпровожда от компенсиране с помощта на алтернативни начини за комуникиране, като жестове и мимики).
б) При индивидите с адекватна реч, значително нарушение във възможността да се започне и поддържа разговор с другите хора.
в) Стереотипно или повтаряемо използване на речта.
д) липса на различни спонтанни волеви игри или обществено-имитационни игри, съответни за възрастта.
3.   Повтарящи се и ограничени и стереотипни шаблони на поведение, интереси и дейности, показани в поне един от следните критерии:
а) непреодолима прекалена заетост с един или повече стереотипни и ограничени шаблони на интерес, които са аномални по интанзивност или по фокус.
б) очевидно натрапчива привързаност кам специфични рутини или ритуали.
в) стереотипни и повтарящи се двигателни маниеризми (напр. пляскане или извиване на пръсти или ръце, или сложни движения на цялото тяло).
г) натрапчива прекалена заетос с части от обекти.
Б. Отклонение или анормално функциониране в поне една от следните области, проявени преди навършване на 3-гоодишна възраст:
(1)   Социално взаимодействие.
(2)   Реч при изпозване при общуване.
(3)   Символична или въображаема игра.
Критериите са взети директно от ICD-10 /16/ справка тук


ЦЕНТРОВЕ ЗА РАБОТА С ДЕЦА АУТИСТИ:

Пумпелина

Център за приобщаващо образование

Логопедичен център "Логос"

Клуб "Слънчогледи"

Център за социална рехабилитация и интеграция на лица с проблеми … тистичния спектър - държавен

Холиста клиник

Карин дом

Дневен център за деца с аутизъм и специални образователни потреб … uot;Тацитус"

Стъпка за невидимите деца на България
Логопедичен сайт със справка на голяма част от логопедите

Полезни материали за деца от спектъра - блог с материали от всички майки
СИД - Сензорно интегративна дисфункция. Сензорна интеграция.
Други теми свързани с аутизма
   
аутизма проблем на 21 век
Специалисти по аутизъм в България  
деца с генерализирани разстройства
Тема за методите на Роберто Моралес

Диагноза аутизъм
Атипичен аутизъм
Аутизъм и разстройства в развитието
Защо се прави скенер при аутизъм?  
Творчески заложби /рисуване, ..../ при децата с ГРР, атипичен аутизъм
Деца с аутизъм
АУТИЗЪМ - ето една интересна статия и една книга
относно диагноза ГЕНЕРАЛИЗИРАНО РАЗСТРОЙСТВО НА РАЗВИТИЕТО
за майчетата на деца с аутизъм
   
autizum
Аутизъм,синдром на Аспергер
Аутизъм при малките деца
Аутизъм
Деца с аутизъм
Диета без глутен и казеин-мисия възможна
Диета без глутен и казеин - Трудния път към успеха
Диета без глутен и казеин - Трудния път към успехa 2
Правилната диета при аутизма - събрано  от двете теми
Биохимичен подход, диети
КЛУБ на майките с ДЕЦА с ГРР и АУТИЗЪМ има вече собствена интернет-страница

Теми, които имат връзка с аутизма

Обучение с картинки в Ресурсния център
Специалната майка
   
Писмо на едно дете с увреждания до неговата майка


Преводите на юл4е систематизирани от [desi]  

Аутизмът – поглед отвътре
Темпъл Грандин,
д-р на науките, асистент – преподавател, Университет на Колорадо

Въведение
Липса на реч
Ритъм и музика
Сензорни проблеми
Близост-Отбягване
Машина за притискане
Мъчително безпокойство през пуберитета
Лекарства
Бавно подобрение
Семейна история
Симптоми на сензорна депривиация
Директни идеи фикс
Визуализация
Визуализация-продължение
Изключителни умения

Недостатъци и умения
Как се научих да чета
Наставник
Кой ми помогна да се възстановя

ДЕСЕТ НЕЩА, КОИТО ВСЯКО ДЕТЕ С АУТИЗЪМ БИ ИСКАЛО ДА ЗНАЕТЕ

Част I-ва
Част II-ра

Митове за аутизма

Странна случка с куче през нощта – от Марк Хадън
Ерик Чен

Част I-ва
Част II-ра
Част III-та
Част IV-та
Част V-та

Бърз тест за деца на 18 месеца

КАКВО Е АУТИЗМЪТ?
НЕРАЗБИРАНЕ НА АУТИЗМА
ПРИЗНАЦИ НА АУТИЗЪМ
ПРИЧИНИ ЗА АУТИЗМАОБУЧЕНИЕ НА АУТИСТИТЕКАКВО ДА НАПРАВЯ, АКО СЪМ АУТИСТ

МИТОВЕ ЗА АУТИЗМА – ТЕОРИЯ НА УМА
Ерик Чен

Част I-ва
Част II-ра

100 лечения и терапии за Аутизъм Спектър нарушения

Информация за стволовите клетки

Линк 1 , втори, трети, четвърти има още много подобни - справка Гугъл

Аутизмът. Oтговори на най-важните въпроси -  Книга
Сензорен сайт
Как самостоятельно изготовить Flash Cards и тук, и тук, и тук

Деца индиго

The ABA Program Companion

Писане контур и тук и още идеи

Сайт за англоразбиращите
Donna Williams' Personal Space

Сайт за компютърни игри
 
Психично здравен сайт

Son-rise

програмата Son-rise http://www.autismtreatmentcenter.org/

Терапия с музика и животни

Обучителни игри:
Образователни игри за изтегляне
Мини игри
Още много игри за изтегляне

Предавания:

Едни от нас - 18 септември 2009
Жените с Марта Вачкова - Деца аутисти 21.10.2009
Едни от нас - с участието на Calathea /15.01.2010г.
Холдинг терапия
Мама терапия
Какво можем да направим без пари за детето си
За страничните ефекти от ваксините...има ли пострадали дечица...  
Семантико - прагматично нарушение (СПН)


Ще изстрия този пост след време.

Надявам се, че в новата тема и в обозримото бъдеще няма да нищим повече ваксините. Просто това не е"драката, от която ще изскочи заекът". За да сложим една голама точка поне по отношение на МПР искам да ви кажа, че тази употребявана в САЩ (производител МеркШарп) никога не е съдържала тимеросал, а от 1999г. нито една задължителна детска ваксина в САЩ не го съдържа. У нас от години се прилага "Приорикс" на "СмитКлайнБийчъм", която е в еднодозови флакони и не съдържа тимеросал, т.е. никое от нашите деца не е получило живак с тази ваксина. Дори в статията, цитирана от Нюрадост авторката прави голяма крачка назад от тимеросала, защото явно не е той и преминава към ваксини, произведени върху човешки клетки. А не мислите ли, че освен интереси на фармацевтичната "мафия" има и други интереси за печалба от това твърдение? И не всички, клели се в Хипократ, са невежи, мафиоти, подкупени (имам предвид СЗО, УНИЦЕФ, ГАВИ). Да  не насипваме отново масло в огъня, но нека новите мами да търсят по-нови източници, ако искат да си изяснят "своята" истина. Междувпрочем, истината е една за всички ни - това е нашата истина и тя е да не се поддаваме на чужди интереси и създаването на психози, а да се опитваме да използваме това, което е доказано или за което поне има основания да се счита, че помага.

За специалистите - аз вече гледам с доста скептицизъм на тях, защото не са намерили начин да си свършат основната работа - да терапевтират така децата, че да станат самостоятелни възрастни. И не става дума за БГ, където все нещо не ни  наред. Бях пускала тук един клип на 18 момче от Щатите, добре терапевтирано с всички терапии, по които се въздиша. И момчето на 18 -19 годишна възраст караше колело с надпис на името и адреса си върху каската, явно има голяма вероятност да не може да се оправи само. Повечето специалисти само говорят, че това е нелечимо състояние и е за цял живот. А дали не е защото така им е по-лесно? Честно казано аз ще е чувствам неудобно да работя в една сфера, където не мога да си завърша задачата до край. А и дали няма грешно диагностицирани деца - за дъщеря ми поне 10 специалисти казаха, че има генерализирано разстройство в развитието, от клиника "Свети Никола" казват, че няма, практикуващите специалисти казват, ходете пак, докато ви дадат диагноза...

Но специалистите могат да дадат много добри начални стъпки, върху които майката да доразвие. И тази част от практическата им работа е много ценна. Според мен в съвременото общество по-често майките стават свръх протективни и много обгрижват децата, и специалистите могат да дадат съвети как да се направи по-лесно отделянето на детето. Историята за незагрижената майка и доста остаряла, но да ви кажа има и такива майки. Майките, които четат и пишат тук или на други места е ясно, че не са такива. Но съм срещала жени да ми казват, аз го оставям да прави каквото иска, пускам си сериала, не мога да го издържам. Предполагам, че специалистите са срещали и от вторият тип майки и за това го споменават.

А за ваксините, живак няма, но имонулогичният отговор на децата е много интересен. Не знам дали го цитирам правилно, но в червата на Борис на Мина е бил развит щама на морбилите. По скоро нещо се случва при срещата ва вируса с детският организам. Наистина е важно с каква цел се търси информацията.

Много ми хареса написаното от Катина, ако може повярвайте, че не всичко е скъпо, много модерни терапии са стари неща в нов вариант, много скъпите биохимични подходи могат да се направят и с по-леки билки и добавки. И на български има достатъчно статии и информация, трябва четете, развитие на майката в тази посока и прилагане. И работа на родителя поне по 5-6 часа на ден с малкото дете - това са занимания, разходки, обяснения, гледане и преценяване.

Късмет и успех!

   Катина,от мен глас за този вид на първата страница,който ти предлагаш! 

    Колкото до темите за обсъждане.....
    Аз,може би наивно,но смятам,че не е невъзможно да се обсъжда каквото и да е и да се споделят какви ли не гледни точки.Лесно е.Само трябва да се придържаме към нормален човешки тон и да се отнасяме една към друга с уважение и интерес. 

Таня, благодаря ти  . Точно това исках да кажа, което си написала, но не се изразих адекватно.

Ще изчакам още малко и ако никой друг не се престраши ще пусна довечера нова тема в вида в който я преправих.

Аз също смятам, че всеки  може да пише каквото иска и за каквато и тема желае стига да спазва правилата на форума. И мен са ме вълнували ваксините и споделях тук, защото исках да го споделя. Имах нужда да го обмисля и преценя има или не вреда от ваксина върху детето ми. Изтърпяхте ме и намерих себе си. Сега ЩЕ направим същото и ще подадем ръка на "новите майчета", както се изрази Констанца.

Констанца, не че се заяждам, но ми е любопитно като лекар как мислиш в клиника св. Никола излъгаха ли ви нещо. Имат ли право да излъжат пациент лекарите?Какъв модел на поведение и начин на изказ би им препоръчала като колега. Просто ми е любопитно.

Ето нещо за "щама на морбилито в червата", което няма да коментирам. То е на комисия от експерти и показва, че  по този въпрос развитието е 0.
Theory 1: The MMR Link
The petitioners relied heavily on the work of British gastroenterologist Dr. Andrew Wakefield who, in 1998, published an untested theory called the "autistic-enterocolitis theory" that alleged that the MMR vaccine first causes inflammation of the gut, allowing vaccine-strain measles virus to persist in the body and ultimately affect the brain resulting in autism. The article raised the question of the association but never offered any substantive proof of the theory. The theory has since been roundly criticized and ultimately debunked by the scientific community. Since the publication of the article, the ensuing media frenzy and the sound repudiation by the medical community, 10 of the 12 original authors have retracted the causation interpretation suggested in that article.

Also problematic for the petitioners was reliance on results from a laboratory in Ireland that tested specimens from the children in the test cases and determined that the children harbored persistent measles virus. This lab, however, was fraught with quality control problems, lacked accreditation, and has since shut its doors. No other scientist has been able to reproduce that lab's results.

Катина,
не, не ни излъгаха. Бяха абсолютно прави за диагнозата. Но когато заведох детето на контролен преглед, както пишеше в епикризата колежката ме изгледа изненадано и каза: "Ама вие какво очаквате? Тези неща не се променят така." А аз се радвах, че той повтаря текстовете на рекламите и телефонни номера от екрана. Демонстрирах й. Отговорът беше: "Това е чисто механично. Той не го разбира." Погледнах я с надежда и я помолих за малко окуражаване, казвайки: "Моля Ви, не искам прогноза за моето дете. Само ми кажете от Вашия опит има ли деца, които с времето се развиват в добра посока." Отговорът беше: "Нищо не мога да Ви кажа". Никакъв съвет, никакво обяснение, дори едно формално   "Ами опитайте. Има такива и такива терапии, специалисти и т.н." Някой от древните беше казал: "Лекарят може понякога да излекува, но да окуражи е длъжен винаги." И още: "Ако след разговора с един лекар не ти стане по-леко, значи не си говорил с истински лекар."

стела, пуснах го отново и ми отговори, че коментарът очаква модерация.

Ще има ли друга тема?
При нас нещата се развиваха по доста по-различен начин.
С връщането назад, мога да кажа, че отношението на специалисти и други хора не са се променили. Жалко.
Едно мога да кажа, че дори и най-безобидните витамини да взема детето ми, то те водят до огромен противоположен, отрицателен ефект.
Явно, ще трябва да заложа на изцяло на организма му и направление на природните му дадености.
Тук, обаче не може да ми помогне специалист, защото свеки човек е индивидуален, а като чета тук, може би нашите деца са уникални. Просто неповторими.

Това е и моето мнение.
За съжаление, аз попаднах в много по-голяма дупка.

За мен /това вече го казвам от собствен опит/ надежда има и то много голяма.

  Моят опит със Св.Никола е много по-различен.
  Да,казали са ни,че това състояние не се лекува,но някак не бих казала,че са ме обезкуражили.Напротив обърнаха моето внимание в/у положителните страни на детето.
  Отнесли са се с него с много внимание и позитивизъм.Казаха ми,че има  потенциал и по принцип може да се развие доста добре.Дадоха ни препоръки къде и към кой да се обърнем.
   Въобще оттам излязохме някак леко окрилени.
   Нашите лекари бяха д-р Аврамова и психолог Стайкова.

   Катина,не чакай.Направо пускай темата. 
   Мога и аз да я пусна,но като сравнителен новак във вашата компания все пак ви давам преднина.  Или ...само ми дайте знак.